食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

KTNの食物アレルギー特集、ご覧頂きありがとうございました!!

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KTNの食物アレルギー特集、ご覧頂きありがとうございました!!

 

相変わらず、昨日も夕食に『焼き芋』を食べた息子で~す♪♪

顔を隠していますが、めっちゃ嬉しそうな満足気な表情をしています(笑)

さすが、『ぼくは芋っ子~♪』と歌うだけのことはあります~

 

サポートブックのテンプレートデータが欲しいという方がいらっしゃいましたら、

以下のアドレス(☆を@にかえて)までPCのアドレスを添えてお願いします。

allergymashiko-one☆yahoo.co.jp 

沢山の方に使って頂きたいので、勿論無料です♪♪

 

 

昨日はKTN特集放送後、皆様から沢山のメッセージを頂戴いたしまして、感謝カンゲキ雨あらし~(≧▽≦)!!

無事に放送が終わり、ほっとしております♡

 

今回の放送を見て息子も私も、皆様に支えて頂いていることを改めて振り返ることが出来、そして息子の成長も感じ、サポートブックのお問合せも頂き、自宅取材をお受けした意義があったかと思います♪♪

 

放送内でもありましたが、私は

『マルチ食物アレルギー息子は小学校行けるのか??、命をかけてまで行かなくていいのでは??、命あっての自立なのだから・・・』

と思っていました。

 

園で有り得ないミスの連続のため誤食事故が起こり、35分も卵入りチャーハンを食べさせられ、あれだけの大人がいたのに起こるなんてと衝撃でしたし、隣に先生が座るという約束すら守られておらず、人災と言えると考えています。

そのような人たちを信じて息子を預けていた私自身は、悔しくて情けなくて行き場のない思いによりPTSDになってしまいました。

体重が38㌔まで落ち、深い霧の中にいるようであの2ヶ月は地獄でした。

 

同じ思いを食アレっ子にも保護者に絶対にして欲しくない、誤食事故は二度とごめんだ・・・という思いが、私の食物アレルギーサポーターの活動の根底にはあります。

 

息子の小学校の先生は、私の思いに良い意味で反し細やかなご配慮を頂き小学校生活スムーズにいけています。

息子の小学校生活で、ずっと(5年半以上~)誤食事故起こっていないのです!!

これは本当にすごいことなのです!!

小学校の先生・お友達にはただただ感謝の気持ちでいっぱいです♡

 

実は息子の1・2年の担任の先生の勤務校にお電話させて頂き、放送のことをお伝えしました。小学校生活の礎を築いてくださった先生です。

御覧くださって、息子の成長に喜んでくださいました♡

「サポートブック」をみなさんが使えるようにしていることは素晴らしい!!

あれは本当に有難かったです。

という有難いお言葉も頂きました♡

 

誤食事故は表に出ていないことが多々あります。

息子の園での誤食事故もそうでした。

私は、残念ながら色々な所から誤食事故・ヒヤリハット事故のご相談を受けます。

事故のリスクを減らすためには、出来うる限りのことを行政も学校現場も保護者もすべきだ、1つのチームとなって円陣を組んで取り組むべきだと考えます。

 

 

放送、息子と私が出演した特集前に、

『まちコエ』のコーナーで『アレルギーありますか?』

と街頭インタビューがあり、その流れで特集に入りやすい構成でしたね♪♪

さすがKTNさん♡

 

放送後色々とメッセージを頂いたのですが・・・

・最初に担任した教え子から「先生の教え方変わってない~懐かしかった♡」

・姉の知人から「見たよ~(顔がそっくり→私が妹だとおわかりになったようで(^^;)」と姉にラインが来たり。。。

・姉のラインにも共通の知り合いからメッセージが・・・

・予告動画では名前が出ていないのに、夫と息子はクローンのようにそっくりなので「出るんでしょ~♪」と夫は職場で声をかけまくられたそうです~

 ・10秒ちょっとの予告動画の威力絶大!!で、私も「出るんでしょ~♡」メッセージも沢山頂きました~

 

お久ぶりにメッセージをやり取り出来た方もいらっしゃいました♡ 

メディアの力ってすごいなと実感中です!!

放送後、メッセージを沢山沢山頂き、まだ御礼のお返事が出来ていない方もいらっしゃるのですが、今日中には必ず個々に御礼申し上げます。

 

米粉カレーですが、勿論江口先生に食物アレルギー対応教室で習ったレシピを基本としています。元は江口家のカレーです。今回快くご許可頂きました江口先生に心より感謝申し上げます!!

 

そして素人の『食物アレルギーサポーター』の活動に、お目を止めてくださったKTN報道局のI様初め、皆様大変ありがとうございました!!

 

皆様に支えて頂いて今の息子がいます。

このご恩をお返し出来るよう、日々精進して参る所存です。

とりあえず、息子は勉強ガンバレ!!(笑)

 

最後にもう一度、皆々様に心より御礼申し上げます。

 

 

☆放送を見逃した方からメッセージも頂きましたが、KTNさんのHPで残念ながら動画はもう見ることが出来ず、勿論リンクも貼れません。申し訳ございません。

 

☆サポートブックのお問合せを頂いた、男性のH様、頂いた携帯メールへお伝えしましたが戻ってきました。PCメルアドを教えて頂きますでしょうか。

 

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#サポートブック

 

※ドコモメールから頂いたH様、返信してもエラーになりお送り出来ません。他のアドレスを教えて頂ければと存じます。 

 

 

本日、『食物アレルギー講演会&自宅撮影』 KTNテレビ長崎(フジテレビ系)での放送日♪

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本日、『食物アレルギー講演会&自宅撮影』

KTNテレビ長崎(フジテレビ系)での放送日♪

18:14~プライムニュース内での特集になります。

http://www.ktn.co.jp/news/

 

もう予告映像だけで、

「恥ずかしい~っ」と言っている息子

リビングのごちゃごちゃ感にうなだれている母です( 一一)

 


今回の自宅取材を受けるにあたり息子は、

『ぼくは大きくなって食物アレルギーが治ってきたから、食物アレルギーを持つ今頑張っている小さい子の力になりたい』

と言い、お受けすることにしました。

息子もいっちょまえに言うようになりましたっ!!

親はそんなこという息子にビックリです(笑)

 

15種類以上もあったアレルゲンが3種類まで減ったという、食物アレルギー児の上手く寛解出来ているモデルケース=息子だと思います。

 

今まさに、食物アレルギーで困っている&頑張っているご家庭にこのようなケースもあるということを知って頂き、明るい気持ちになって頂けたら・・・と言ったらおこがましいですが、そのような思いを持って頂けたら取材をお受けした意義があるかなとも思っています。

 

取材では、今までの

息子の食物アレルギーの12年間

をお伝えしたりしました。

どう編集され切り取られているかドキドキですが、よかったら見て頂けると嬉しいです♪♪

 

「夢は薬剤師」・・・

全世界に将来の夢を言ってしまった息子は、

叶えられるようとりあえず受験ガンバレ!!ですね(笑)

 

皆様から「録画もしたよ~♪」メッセージをめちゃくちゃ沢山頂き、誠にありがとうございます♡


皆様に支えて頂いて今の息子と私がいます。

その御恩を少しでもお返ししてていきたい♡とも思っております。

 

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園・学校との情報共有の一例 『サポートブック』

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園・学校との情報共有の一例

『サポートブック』

 

 

KTNさんの放送、無事に終わりホッとしております。

御覧頂いた皆様、大変ありがとうございました!!

 

定期的に上げているサポートブックの記事ですが、再度掲載させて頂きます。

サポートブックのテンプレートデータが欲しいという方がいらっしゃいましたら、

・PCアドレス

・お名前

・お住まいの県・市

(どちらにお住まいの方にお渡ししたかの集計に使わせて頂きます)

 を明記の上、以下のアドレス(☆を@にかえて)までお願いします。

allergymashiko-one☆yahoo.co.jp

 

沢山の方に使って頂きたいので、勿論無料です♪♪

 

 

 

入学入園などで環境が変わる食物アレルギーを持つお子さんの保護者の方は、

特に多くの&様々な不安があるかと思います。

 

我が家の息子は、

小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲンがあり、

園では誤食事故もありましたので、

小学校入学時ただただ不安しかなかったことを思い出します。

 

 

以前も紹介しましたが、園・学校との情報共有の一例として

『サポートブック』

について書かせて頂きます。

 

これは、息子が年中~小6の現在まで毎年改定を重ねながら、学校などのお世話になる先生方にお目を通して頂いているものです。

 

 『サポートブック』

とは、配慮が必要なこどもについて、こどもに関わる方々に知っていただき、

安全で楽しく過ごしてもらうための支援ツール

です。

 

 

これを私が作り先生方に見て頂くことにより、

先生方のご負担や不安が少しでも減ってくだされば・・・

という思いから作り始めました。

 

預かる立場の先生方も、正直不安をお持ちの先生も多いかと思います。

 

「不安」というとマイナスイメージを持つ方も多いかと思いますが、

私は不安に思ってくださる先生の方が安心だと思っています。

 

不安があるからこそ、

「これはどうだったっけ?」と疑問を持ってくださり、

お電話なり連絡帳で聞いてくださり・・・

事故を未然に防ぐことが出来る!!と私は考えています。

 

サポートブックを作ることにより、

親としても我が子の情報を整理することが出来ますし、

本人も先生方も保護者も、みんながハッピーになってくれれば

嬉しいな♡という思いを持っています。

 

以下に詳細を上げます。

 『 食物アレルギーサポートブック』詳細

 

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1ページ目 

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A4で23ページあります。

これを1枚に4枚印刷設定にし印刷

カットして100均のはがきホルダーに入れ、先生へ。

お忙しい中お目を通してくださる先生方に感謝♡

 

2ページ目 

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3ページ目

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4ページ目

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5ページ目

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緊急時マニュアルもイラストでわかりやすいものを掲載しています。

 

 

更に、食物アレルギーに関する一般的な知識。

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息子の現状。

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尚、サポートブックを作ったから食アレ対応大丈夫ということは勿論ございません。

個人で作ったものですので自己責任ということを御承知おきください。

 

食アレっ子の皆さんが少しでもスムーズに園・学校生活を送れますように♡

 

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大宰府のお守り♡&栗塩豆大福

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大宰府のお守り♡

を姉から貰いました~\(^o^)/

 

そして息子の大好きな「塩豆大福」ではなく更に大好きな

『栗塩豆大福』も。

 

息子は

『栗だ~!!栗と塩豆大福のコラボだなんて、たまらない~(≧▽≦)♡』

と渋いコメントを発していました(笑)

 

息子の食物アレルギーを小さい時から熟知してくれ、そして今回もわざわざ買ってきてくれてありがとう!!

そして受験日初日まで1ヶ月切っている息子にお守りまで~っ♡

 

 

 

息子、お米もアレルゲンでさつまいもと栗でなんとか乗り越えた幼少期を過ごしてきたので、さつまいもと栗には大変思い入れがあります。

 

さつまいもが美味しい季節となり、今月に入ってから毎日さつまいもを食べています。

焼き芋かバター焼きか、ほんとに連日さつまいも三昧~♪♪

 

そして『ぼくは芋っ子~♪』と変な歌を歌いながら踊り、さすが小学生だんしぃです。

『いもは別腹です!!』とも言い張り、食事も普通量で食べるので母は少々あきれてます~(^^;

 

昨夜のKTNさんの取材でも

Q.好きな食べ物は?

A.焼き芋

 毎日食べてます!!

 

『焼き芋って毎日食べるものじゃないよね(笑)』と笑われていました~(^^;

 

我が家はさつまいもの消費量が半端ないでの、お取り寄せで箱買い♪

また次の注文をしないと~(笑)

 

KTNさんの放送は、

明日11月14日㈬18:14~プライムニュース

 

先週の食物アレルギー講演会の様子、

そして昨日自宅で生卵の負荷&食事風景などを撮影した分まとめての放送となります。

 

 

 

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生卵寛解に向けての負荷試験~6分45秒ゆで卵1個~&そしてKTNさんの取材♪♪

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生卵寛解に向けての負荷試験~6分45秒ゆで卵1個~

 

そして今日は先ほどまでKTNさんの取材でした~♪♪

 

明後日KTN(フジテレビ系列)

11月14日(水)18:14~

の放送です。

 

生卵寛解に向けての負荷試験6分45秒ゆで卵にチャレンジ中~♪♪

 

黄身がもうトロットロです~(^^;

美味しいお塩のおかげで、息子も嫌がらず食べてくれるので助かっています♪

 

生卵寛解へ向けドクターの指示の元、15分ゆで卵から始め徐々にゆで時間を少なくして負荷を進めています。

15分→14分・・・8分→7分半→7分→そして6分45秒ときています。

 

黄身のトロトロ具合が激しいので、

負荷の回数をかなり多くしゆっくり進めています。

 

この小さな歩みが大切♡

と思いながら茹でている私です。

 

6分45秒ゆで卵1個をしばらく続けます\(^o^)/

 

 

そして、今日KTNさんが

息子の負荷の現場

の撮影に自宅にいらしてくださいました。

 

 

特集枠で扱って頂けるとのことで、ありがたや~♡

 

先週の食物アレルギー講演会の様子とまとめての放送となります。

私は、食物アレルギー児、保護者、教育現場の先生方のサポート・架け橋をさせて頂きたいという思いから、『食物アレルギーサポーター』と銘打って活動しております。

 

こういう活動をしている人間がいるということを知って頂く機会を頂け、感謝感謝です♡

 

今まさに、困っている方に情報が届くことを願っております。 

 

  

☆ドクターの指示の元自宅で負荷をしております。

 個々人で負荷試験の進め方など異なることをご承知おきください。

 保護者の責任の元、負荷試験は行いましょう。

 

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今日の息子のおやつ『つきたてのお餅&カマンベールロール&焼き芋』

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今日の息子のおやつ

『つきたてのお餅&カマンベールロール&焼き芋』

 

まぁ、今日もよく食べる息子でした(笑)

 

「つきたてお餅」は、今日職場でのバザーでゲット!!

先生方や保護者が作ってくださったもの♡

 

薪で蒸して、臼と杵でついて・・・

と非常に手間がかかっていて、昨年食べておいしかったので今年も迷わず購入♪♪

 

 

 

そして諫早のルミエルの『カマンベールロール』 

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私が24歳の時、初めて担任をさせてもらったクラスの教え子から頂きました~!!

諫早に行く機会があまりないので、我が家にとって貴重なルミエルのカマンベールロール♡

 

今日の職場のバザーに子連れで遊びに来てくれ、今では普通の大切なママ友。

ご縁がずっと続いていることに感謝感謝♡

 

 

洋菓子苦手な息子ですが、これは大好きで

『おいし(≧▽≦)!!』

と食べていました~♪♪

 

そして安納芋の羊羹までお土産の袋に入っていました!!

息子の好みを熟知してくれて、

食物アレルギー含め寄り添って頂いていることに、

心があたたかくなりました~♡

 

ほんと出来た子です!!

うちのクラスの子はステキすぎる~(≧▽≦)!!

親バカならぬ、担任バカです♪♪

 

 

そして更に実家から貰った「焼き芋」まで食べた息子。 

おやつにこれだけ食べても、夕食はしっかりと食べていました~(^^;

 

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あの『アップルパイ』を頂きました~!!

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あの『アップルパイ』を頂きました~!!

 

3年前まで勤めていた職場の家庭科のシスターに食物アレルギー講演会の資料を欲しいと仰って頂いていたので、昨日仕事帰りにお持ちしたら・・・

 

シスターに代々伝わるレシピで作った

『アップルパイ』を頂いちゃいました~\(^o^)/

ありがとうございます~♡

私も顧問をしていた部活で作っていたのを思い出します~

 

文化祭の時に整理券をゲットするために並ばないと

そして並んでも買えない可能性のある

「アップルパイ」!!

 

久々に食べたアップルパイは、やはり美味しかったです!!

 

シスターと食物アレルギーに関するお話もさせて頂き、ステキな時間も過ごしました。感謝♡

 

さあ、今日職場は文化活動発表会!!
行ってきます(^^♪
 

 

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食物アレルギー講演会、終了!!

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食物アレルギー講演会、終了しました!!

皆々様、誠にありがとうございました!!

 

長崎女子短期大学幼児教育学科の学生さんに90分、熱く話させて頂きました。

熱心に聞いてくださる学生さんばかりで、有難い限りでした~♡

 

来年4月から現場に出る学生さんたちのお役に少しでも立てることを

意識しながら内容を構成しました。

 

こちらの学校、もう7年連続でお話をさせて頂く機会を頂いて、

親としても現場に立つ教員としても、感謝感謝です!!

 

今日の12:10~7NHK長崎のニュース内で1分半ぐらいの尺で放送される予定です。

また後日、別撮りしたものもというお話も頂いております。

 

そして別の局も取材に来てくださったのですが、

来週月曜日自宅で息子を別撮りしたものを合わせての後日放送となります。

月曜日までにリビングめっちゃ掃除しないと~っ!!(笑)

 

さあ、明日明後日は職場は文化祭♪♪

明後日は外部の方もウエルカムで、お店も沢山出て楽しいですよ~♪♪

昨年私はかわいい手編みのマフラーもゲットできて嬉しかったです♡

 

とにかく安全運転で、今日も3コマ授業頑張ってきま~す\(^o^)/

みなさまステキな一日を♡

 

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食アレ講演会行ってきます!!

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食アレ講演会行ってきます!!

 

今確定しているTV放送は、

本日のNHKさんの18:10~

長崎のローカルニュース

の中で1分半ぐらいの尺の予定です。

 

持参物チェック!!

・名古屋の加藤美奈子さんの紙芝居・絵本

・みさかさんに頂いた食アレレシピ集

・アレルギーっ子の旅する情報サイト【CAT】さんの食アレフリーペーパー

ニッポンハムさんから頂いた食アレ絵本

・息子のサポートブック

などなど沢山です。

 

皆さんに支えて頂いていることを実感♡

ありがたや~!!

 

そして米粉ときなこのクッキー、朝7:30から焼き始め、先ほど焼き終わり~♪

オーブン、何回転したのかわからなくなってしまいました(^^;

 

写真に写っているクッキーは一部で、他は冷まし中~
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ここからは学生さんに見て頂くために、クッキーの写真3つ♪♪
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 メモ:持参クッキー227個

 

教育現場と食物アレルギー児がいるご家庭の架け橋・サポートをさせて頂きたいという

思いを持ち、この活動をさせて頂いています。

 

パワー全開で頑張ってきます!!

 

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米粉ときなこのクッキー生地♪♪

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米粉ときなこのクッキー生地♪♪

を基本(約40個分)×6作りました~\(^o^)/

 

米粉ときなこがメインの材料で、勿論3大アレルゲン不使用クッキー。

 

 

明日の講演会で、

学生さんに感謝の気持ちを込めて

+

米粉のお菓子を味見して頂こう♪

という趣旨のクッキー生地です。

 

新しいビニール袋に材料を順に入れて混ぜていけばいいだけの生地で、

直接手に触れることなく作ることが出来るクッキーです。

 

『手を洗っても洗っても、アレルゲンがついていないか心配・・・』

アレっ子家庭あるあるの1つかなと思いますが、このクッキーはその心配が少ないかと思います。最後は使い捨ての手袋をして、丸めることが出来ます。

 

生地は落ち着かせる&扱いやすくするために、

冷蔵庫で1晩寝かせます。

(時間がなければ30分でもOK♪)

 

学生さんの貴重な時間を90分も頂き、このような機会を与えて頂いたことに感謝感謝です♡

 

そしてマスコミの取材依頼も数件頂き、有難いやら緊張が更にアップするやら・・・

緊張しすぎて、内臓痛い・・・(◎_◎;)

 

 

 

明日の午前中は心を込めてクッキーをひたすら焼きま~す\(^o^)/

 

スライドをもっと手直ししたい気もしますが、今日はもう寝ます。

おやすみなさい♡

 

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