読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン持ちの食物アレルギー・喘息男児を持つ、家庭科教師の母です。息子が小さい頃はお米・麦茶も発赤・発疹が出て15種類以上陽性。4歳から固ゆで卵黄の減感作療法を始め1年半かけて寛解。8歳から小麦の減感作療法を始め1年1ヶ月で寛解。現在10歳、生卵・そば・ナッツ類・キウイ・カカオ陽性。

小麦パン111g!! でもパンの給食提供は・・・

f:id:allergy_nagasakikko:20160916201245j:plain

↑ 息子に食べてもらいました!!

なぜなら学校給食で提供のパンのことで色々あって・・・

 

 

息子の学校給食での提供のパン

12種類

米粉パン

・みかんパン

コッペパン(大・小)

・黒砂糖パン

・パーカーハウスパン

・チーズパン

・胚芽パン

・たまごパン

・はちみつパン

・パインパン

・レーズンパン

 

この中で赤文字の

・胚芽パン

・たまごパン

・はちみつパン

は『小麦・乳・卵』が入っている

   ↓ 

現在息子は卵がアレルゲンのままなので、この3つはアウト。

それ以外の9種類はOKなわけです!!

 

以前息子は

『ぼくはパンがたべられないからダメなんだ・・・』

と言っていたことがあります。

親としては、とても心が痛みました・・・

ほんと、ごめんね・・・と今でも私は思っています。

私が無知だったからダメなんだ、もっと気をつけていれば息子にこんなきつい人生を歩ませることはなかったかも・・・と思うこともあります。

 

 

学校でみんなと同じパンが食べられるように小麦の負荷試験を一年以上ほぼ毎日頑張ってきました!!

うどんを連日食べ過ぎて、『もう食べられない(;_;)』と言いながら苦しい思いをしながらも頑張って食べていました。

息子は

『みんなと同じパン』を目標に、心の支え

として頑張っていました。

私も『200g食べられれば、みんなと同じパンが食べられるよ~♪』と息子を励ましていました・・・・・

 

 

しかし・・・

面談で、衝撃のことが・・・

 

学校給食で提供のパンには卵入りのものもあるので、

このパンは提供可

このパンは提供不可

・・・

ということが難しいとのことでした。

 

名前全然違うのに??

 

 

『小麦の提供自体怖い、300gまでうどんを食べてからにして欲しい』

んんっっ??

怖いから提供できない???・・・

 

 

一体何グラムまで自宅で食べれば良いのか・・・

ゴールしたと思ったのにゴールを遠ざけられた状況で、ドーンッと落とされた気分・・・

 

来週ドクターに小麦は全てOKという指示書を書いて頂いて、解除だー!!と喜んでいたのに・・・

 

これって、天国から地獄??

 

8月受診時点→うどん100gまでだと

・運動誘発性アナフィラキシー

・小麦メニューが重なった時(パン&カレーうどん

学校の先生が不安でしょうから、200gまで増やしてオールOKにしてから書類を書いて提出しましょう♪

とドクターと話し、そうなると信じて親子で頑張ってきたのに・・・

 

 

300gのうどんって量的に私は食べられない・・・

息子だって同じく・・・

一体どう食べさせれば・・・(;_;)

 

ドクターは200gでオールOK♪

でも、学校は・・・

 

何が何だかわからなくなってきたよ

 

パトラッシュ・・・

 

 

 

今日、息子はパンを2つ正味111gのパンを食べました♪

給食提供で一番大きなコッペパン大→90g

なので、それよりとても大きなパンを食べたことになります。

勿論何にも出ませんでした。

 

それと・・・

給食時、子どもたちがつぐので(標準語→よそうって言うのかな?)、量が多かったりする→おかわり禁止で!!

という話もありました。

小麦解除というドクターの指示書があってもだそうです。

何のための指示書??・・・

 

『小麦が解除になってとまどっている』

という言葉も言われ・・・

私は1年以上うどんを食べている息子を見ているので、勿論全然平気というか普通♪

でも先生方が不安になる気持ちもわかるから、学校給食で提供しているパンが手に入りませんか?(ダメとのこと)とか、他の食材もお店までわざわざ買いに行って自宅で全く同じものを食べさせたりと手間も時間もお金もかけて努力しているんだけどな~

 

給食提供の同じパンが手に入らないならと、Bakeの乳・卵不使用のパンもわざわざ買いに行って食べさせているけど、給食と同じパンではないので不安なようで・・・(給食提供のパンはダメとあちらが言ってるので、こちらが出来る最大限のことをしているつもりなんだけど・・・)

 

こんなこと言いたくないけど、言いたくなるよ・・・

今まで一度もパンを始め提供して頂いていないものがある

しかし

『入学してから3年半、給食費満額お支払いしてますが・・・』

 

小麦が解除になってもこういう状況だったら、もう給食いいや・・・と投げやりな気持ちになってる私・・・

 

今までの努力が・・・

そりゃ社会に出れば、努力が実にならないことも理不尽なことも多いけど、このことに関してはそりゃないよ・・・

 

息子が重度の食物アレルギーで米や麦茶すらアウト、食べてくれない時期が続き、アナフィラキシーにもなり年中からエピペンを持ち・・・

今までの色々なことを思うと、今回のことは堪えた・・・

 

数日前の息子の誕生日に、頑張ろう!!と言ったばかりだけど、ボッキボキに心が折れた私・・・

 

この連休中に気持ちをリセットして、アレルギー食作らないとね・・・

 

にのの映像でも見よう♪♪

にのー!!!!!(ファン歴20年・・・引かないで・・・)