アレルギーの日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

『 長崎県保健医療対策協議会アレルギー疾患医療連絡部会 』

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『 長崎県保健医療対策協議会アレルギー疾患医療連絡部会 』

 

長崎県保健医療対策協議会 アレルギー疾患医療連絡部会に、患者会の立場で参加しました。

 

今回の部会では、

• アレルギー疾患医療にかかる研修会について
• 長崎県アレルギー疾患医療に関する調査の結果について

• 災害時のアレルギー疾患対応について

•災害時のアレルギー対応レシピについて

 

座長のドクターが、最初に私を指名してくださったり、そして私が挙手したりと、かなりの回数発言させていただきました。

 

災害時のアレルギー対応については、日頃から患者会として取り組んできた課題でもあり、
「避難所で困らないために事前にできること」
「行政・医療・地域がどう連携できるか」

ということに関して、実体験を交えながらお話ししました。

 

アレルギー配慮食を災害時に避難所へ配送していただいても、今回の文言の中で「アレルギー患者」とひとくくりにしているが、「乳児」「幼児」「児童」「生徒」「成人」と異なる年齢層で、その配送品とミスマッチが起こる可能性に関して。

 

長崎の小児と成人のアレルギー診療受診の手厚さの状況の差・・・

長崎市・諫早市は小児のアレルギー診療が手厚いが、他や離島は・・・

医療の均点化

 

最新の知見を持った方が避難所に携わっていただかないと事故の元

食品表示の見方、表示義務化のアレルゲンは変わっていく、今まさに変わる

 

もしわが家が長崎市に住んでおらず、小児の素敵なアレルギー専門医と繋がることが出来なかったら、息子は高校時代に海外に行って見識を広めることが出来ていない、大学進学でこの学部を目指すこともないし、県外の遠くの大学に出すこともしていないという、今まさにわが家の状況もお話しました。

 

 

委員の皆さんが熱心に耳を傾けてくださり、
“当事者の声が政策につながる瞬間"

だと感じながら、有難い時間を過ごしました。

 

終わってから、座長の先生に「言いたいことは全部言えた??」と・・・

益子「はい、言えました!ありがとうございました!」

 

「患者会にもこの部会に入ってもらったんだから、言ってもらわないと!」

とも仰ってくださり、ざっくばらんな素敵なドクターでした。

 

ご担当の医療政策課の皆さま、いつもニコニコされていて(まだブログアップしてないですが、先週もお世話になったのです)、チーム力を非常に感じる皆さんで素敵だな♡と思いながら、帰路につきました。

 

本日も大変お世話になりました。

遅い時間までありがとうございました!