アレルギーの日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

『2025年度のお礼』

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『2025年度のお礼』

 

2025年度も終わろうとしております。

お詫びと感謝の長文です。

 

実は私事で色々あった2025年度でした。

ながさき食物アレルギーの会ペンギンは、代表である私自身の病気療養のため、お休みをいただく期間がありました。

 

入院オペの退院後に、この黄色い「嵐のにのカラー」のお花をいただきまして、温かなお気持ちが沁みて嬉しかったです💕💕💕

本当にありがとうございました。

 

実は自覚症状はなかったのですが、職場検診のレントゲンで要精密検査となり経過観察を続けておりました。そして色々とありまして、オペをすることとなり、本職とペンギンの活動をお休みすることとなり、大変ご迷惑をおかけしました。


入院オペ、そして退院後の自宅療養の期間を考え、いただいた活動のお声かけをお断りせざるを得ない場面もあり、大変心苦しく思っております。事情をお話しできない場合もあり、大変申し訳ございませんでした。


そしてなんと入院中に、私自身が食物アレルギーを新規発症してしまいました。

5年以上口にしていなかった食品で・・・。

 

しかも喘息が結構出ている状況で入院の日を迎え、点滴を受けていた最中の出来事で、自分でも驚きと恐怖が入り混じる経験でした。点滴をしてなかったら、もっと重度の症状が出ていたかもしれません。

 

オペが決まってから、ストレスなのかかなりひどい喘息が数年ぶりに出て治まらない……オペをするリスク、しないリスク、脳に転移10%のリスク……


初めての全身麻酔、オペ、ICU、オペをしてみたいとわからない部分、その後の自分がどうなるのかわからない恐怖、ご迷惑をおかけする申し訳なさと戸惑いで、頭の中はまとまらないまま入院の日となりました。

 

さらに、事前にある内服薬の副作用の重さを申告し、私でも使える他の内服薬をお伝えしており発症の際はすぐに処方しますということでしたが、いざアレルギー症状が出た際に院内では処方できないことが分かりすぐに処方されず、結局夜遅くに夫が自宅から薬を届けてくれて内服できたものの、その後丸一日体調を崩してしまいました。


その一連の出来事から、ご飯を食べること自体が怖くなり、食事が喉を通らな日々が続きました。目の前にきた食事を見て原材料は何?と予想することしか出来なかったため食べられない、でもオペ前だから食べないといけない…

 

その後はお願いしてそれぞれのメニューごとの原材料も事前に教えていただけることとなりホッとしましたが、やはり私が見えないところで人が作った食事というハードルのため、食欲は戻らずオペの日になりました。

 

この経験を通して、経口免疫療法に挑む子どもたちの「食べることへの恐怖」を、ほんの少しですが身をもって理解できたことは大きな学びでした。


お断りした活動やご迷惑ご心配をおかけした皆さまには心よりお詫び申し上げます。

また温かいお言葉も沢山いただき、誠にありがとうございました。


そして、今年度も変わらず見守り、支えてくださった皆さまに深く感謝しております。

 


おかげさまでオペの経過は順調で、今回のオペにて、肺は根治となりました。

元々体力がないためオペ前の体力には戻っておりませんし、左半身に痛みがあり左足が上がりにくいため坂や階段がきついのですが、ぼちぼち活動しております。

 

本職の方は学校の普通の木の椅子に座れない、階段を上れないということで、授業場所を変えていただいたりと、最大限のご配慮をいただき感謝の気持ちでいっぱいです。

 

歩くのもやっとの状況、階段昇降の練習は5分だけで退院することとなり、帰宅しても身体が思うように動かず、一人でトイレにも行けない、横になっていてもつらい日々でした。

うちの受験生の息子が家事や介護を担ってくれ、有難いやら申し訳ないやらでした。

まさに、ヤングケアラーで、ほんとごめん!でした

年越しうどん、おせち、七草がゆ・・・毎日毎食作ってくれて、勉強・家事・介護の中、よくぞ合格してくれました。予備校を可能な限り早退してくれて私のせいで勉強時間が削られたのに、第1志望の大学の合格がわかった時はそれはもう本当にホッとしました。

 

 

いろいろありましたが、学びの多い一年でした。

来年度はまた前を向いて進んで参ります。

よろしくお願いいたします。

 

長文お読みいただき、ありがとうございました。