食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

常時エピペン持ちの食物アレルギー男児がいる家庭科講師の母です。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをさせて頂きたいという思いから『食物アレルギーサポーター』と銘打って活動しています。息子が小さい頃はお米・麦茶も症状が出て15種類以上陽性。ドクターの指示の元、減感作療法を実施し現在12歳、生卵・キウイ・カカオの3種類まで減る。

園・学校との情報共有の一例 『サポートブック』

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園・学校との情報共有の一例

『サポートブック』

 

 

KTNさんの放送、無事に終わりホッとしております。

御覧頂いた皆様、大変ありがとうございました!!

 

定期的に上げているサポートブックの記事ですが、再度掲載させて頂きます。

サポートブックのテンプレートデータが欲しいという方がいらっしゃいましたら、

以下のアドレス(☆を@にかえて)までPCのアドレスを添えてお願いします。

allergymashiko-one☆yahoo.co.jp

 

沢山の方に使って頂きたいので、勿論無料です♪♪

 

 

 

入学入園などで環境が変わる食物アレルギーを持つお子さんの保護者の方は、

特に多くの&様々な不安があるかと思います。

 

我が家の息子は、

小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲンがあり、

園では誤食事故もありましたので、

小学校入学時ただただ不安しかなかったことを思い出します。

 

 

以前も紹介しましたが、園・学校との情報共有の一例として

『サポートブック』

について書かせて頂きます。

 

これは、息子が年中~小6の現在まで毎年改定を重ねながら、学校などのお世話になる先生方にお目を通して頂いているものです。

 

 『サポートブック』

とは、配慮が必要なこどもについて、こどもに関わる方々に知っていただき、

安全で楽しく過ごしてもらうための支援ツール

です。

 

 

これを私が作り先生方に見て頂くことにより、

先生方のご負担や不安が少しでも減ってくだされば・・・

という思いから作り始めました。

 

預かる立場の先生方も、正直不安をお持ちの先生も多いかと思います。

 

「不安」というとマイナスイメージを持つ方も多いかと思いますが、

私は不安に思ってくださる先生の方が安心だと思っています。

 

不安があるからこそ、

「これはどうだったっけ?」と疑問を持ってくださり、

お電話なり連絡帳で聞いてくださり・・・

事故を未然に防ぐことが出来る!!と私は考えています。

 

サポートブックを作ることにより、

親としても我が子の情報を整理することが出来ますし、

本人も先生方も保護者も、みんながハッピーになってくれれば

嬉しいな♡という思いを持っています。

 

以下に詳細を上げます。

 『 食物アレルギーサポートブック』詳細

 

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1ページ目 

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A4で23ページあります。

これを1枚に4枚印刷設定にし印刷

カットして100均のはがきホルダーに入れ、先生へ。

お忙しい中お目を通してくださる先生方に感謝♡

 

2ページ目 

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3ページ目

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4ページ目

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5ページ目

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緊急時マニュアルもイラストでわかりやすいものを掲載しています。

 

 

更に、食物アレルギーに関する一般的な知識。

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息子の現状。

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尚、サポートブックを作ったから食アレ対応大丈夫ということは勿論ございません。

個人で作ったものですので自己責任ということを御承知おきください。

 

食アレっ子の皆さんが少しでもスムーズに園・学校生活を送れますように♡

 

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小学校の先生方向けの『食物アレルギーについて』研修会~親として教育現場に立つ者として~

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本日、小学校の先生方向けの

『食物アレルギーについて』

~親として教育現場に立つ者として~

研修会をさせて頂きました。

 

120分お話しました。

情報過多とわかってはいましたが、児童をお預かりする立場の先生方には

『知って頂きたい!!』

ことが多く、減らせる情報はなく、ひたすら突っ走らせて頂きました。

 

 

文科省の動画(YouTubeでも見られます)

エピペンの動画(マイラン製薬のHPで見られます)

を見て頂いたり、

エピペントレーナーを使い実際に打ったり・・・

 

正直、まだ話足りなかったぐらいです(^^;

 

 

いつものように

「この機会を頂きありがとうございます!!」

「お忙しい中足を運んで聞いてくださりありがとうございます!!」

と感謝の気持ちを沢山込めて今朝作った

米粉ときなこのスノーボールクッキー』も配布♪♪

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校長先生教頭先生には、このような貴重な機会を頂き有難い限りです。

誠にありがとうございました!!

 

今回、スライドも配布資料も大幅に内容をかえ、増量したので寝不足続き~

もう眠い~(^^;

 

おやすみなさい♡ 

皆様良い夢を♡

 

 

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長崎新聞朝刊『食物アレルギーサポーター』の活動掲載

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本日の長崎新聞朝刊で

『食物アレルギーサポーター』

の活動について掲載して頂きました。

 

『まずは知って頂きたい』という思いをお話させて頂きました。

 

昨夜遅くまで原稿の手直しをしてくださったK記者、大変ありがとうございました!!

取材は先週して頂いたのですが、昨日も何度となくやり取りをして、細かいところまで入念に合わせて・・・を繰り返しました。

新聞記者さんの大変さを肌で感じました!!

 

今回取り上げて頂いたことに心より御礼申し上げます。

息子がお米や麦茶を含む15種類以上のアレルゲンを持っており親子できつい思いをした分、今まさに食物アレルギーで困っている、悩んでいる方のお力になれるようこれからも精進して参ります。

 

高校の後輩ということもわかり(笑)、ご縁に感謝申し上げます!!

 

☆最後の部分は町名など書かれてありますので、隠させて頂きました。

調理実習、食物アレルギー児童生徒がいる場合の事前の保護者向け文書

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調理実習、食物アレルギー児童生徒がいる場合の事前の保護者向け文書です。

 

 

食物アレルギー児の親としては、学校生活の中で

調理実習もハードルが高いことの一つだと思います。

 

世の中にテンプレートのようなものは存在していないため、

様式は自分で考え作りました。

小中高で私は使っていますが、今の所トラブルなく

スムーズにご家庭と情報共有出来ていると感じています。

 

 

勿論別紙として、食品表示も添付しています。

 

画像では文字が見にくいので、以下に記載します。

 

ここから↓

 

H30年〇月〇日

中学〇年 (生徒フルネーム)さん保護者様

 

家庭科調理実習の件

 

〇〇〇中学校

家庭科講師 (私のフルネーム)

  

平素より本校の教育活動に御理解ご協力を頂きまして、誠にありがとうございます。

早速ではございますが、中学〇年生におきまして来週調理実習を実施する予定です。調理実習の内容の詳細を別紙に記載しております。つきましては(生徒名前)さんの食物アレルギーの状況と照らし合わせご確認の上、サインを頂ければと存じます。下線で切り取り、担任まで御提出ください。直前のご案内になり大変恐縮に存じます。

何かお気づきの点などございましたら、(私の名前)までお申し付けください。お手数をお掛け致しますが、よろしくお願い致します。

 

以上

 

(ここに切り取り線)  

 

〇〇〇中学校

担任→家庭科講師 (私のフルネーム)行き

 

  • H30年〇月〇日家庭科調理実習で使用食材について、確認しました。

 

 

    中学〇年  保護者氏名               印  

 

 

 

 ↑ここまで

 

 

別紙については以下のようなかんじです。

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例えば、豆板醤はメーカーによりアレルゲンが違いますし、

その他の調味料含めた材料全てご家庭で使っている調味料を確認し、

全く同じ商品を購入し使用するようにしています。

 

「豆板醤、自宅でも使っているので大丈夫です♪」という言葉だけでは、正確な情報共有とは言えません。

(豆板醤はあくまで例ですので!!)

 

写真、メーカー、商品名、食品表示は必ず記載するようにしています。

 

 

どう対応すべきか、アレルゲンの度合い、ご家庭での状況、学校の状況で個々に違い、どれが正解!!とは言えませんが、一例として記事にしました。

 

正直な所、他校はどのようにしているのか私も知りたいぐらいなのです。

ご参考までに♪♪

 

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アレルギー体験談マンガ 一般社団法人日本環境保健機構様

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アレルギー体験談マンガ

が出来上がったというご連絡を頂きました~\(^o^)/

 

愛知県春日井市の加藤さんにご紹介して頂き、一般社団法人日本環境保健機構様が募集していたアレルギー体験マンガにエピソードをお送りしていました。

 

エピソードは、以前ブログにもアップしていた2年前のものにしました♪♪

 

2016-10 嬉しい出来事♪息子のクラスのお友達が・・・」

  

息子の小麦アレルギーが寛解し、担任の先生よりクラスのみんなへお話がありました。

10月からの給食のことで大切なお話があります。〇〇くんの小麦アレルギーが治りました。10月からみんな同じパンを半分食べます。』

 

「小麦アレルギーが治りました・・・」と言った時点で、自然と大きな拍手が起こったそうです!!

私はこのことを先生から伺って、目頭が熱くなる程嬉しかったです!!

なんて、有難いのだろう!!なんて、心のあったかい子たちなのだろう!!

 

御礼を伝えたくて同じクラスのお友達に向けてお手紙を書いて、先生に読んで頂きました。

4年〇組のみなさんへ 

 〇〇〇〇の母です。先日、みんなの行動でとても嬉しいことがありました。どうしてもお礼を言いたくて、お手紙を書きます。 

 息子は、みんなも知っている通り「食物アレルギー」という病気をもっています。給食でみんなと同じパンやパスタが食べられなかったりして、自宅から持っていくものもあります。しかし、先日ついに学校でも小麦を食べることが出来るようになりました。

先生から、『10月からの給食で大切なお話があります。〇〇の小麦アレルギーが治りました。10月からみんな同じパンを食べます。』とお話があった時、自然と拍手が起こったと聞きました。私はそのお話を聞いて、とてもとてもうれしかったです!!あまりにうれしくて目がジーンとなりました。みんなが息子の小麦アレルギーが治ったことをとてもよろこんでくれ、みんなのあったかくてやさしい気持ちのおかげで、私の心はとても温かくなりました。本当にありがとうございます!!

 最近の息子は、卵を食べられるようになるよう毎日家でがんばっています。次の目標は、みんなと同じ卵入りの給食が食べられるようになることです。これからも、親子でがんばっていきます。みんながおうえんしてくれていることは大きな力になります!!息子は卵にそばに色々と食物アレルギーがあり、これからもみんなにも気を付けてもらうことがあると思いますがどうぞよろしくおねがいします。

最後に、もう一度。

 心やさしく思いやりのある4年生のみなさん、本当にありがとうございます!!

 

  担任の先生は私からのお礼の手紙も快く読んでくださり掲示までしてくださったそうで、「子供たちは嬉しそうに誇らし気にしていたり、恥ずかしそうにニコニコしていたそうです。先生からみんなの自信になりました。ありがとうございました!!」とお電話まで頂きました。 

周りの方に支えて頂いて息子は大きくなっているということを、改めて感じたとても嬉しい出来事でした。

以上

 

息子、今ではパンに加熱卵と給食はほぼOKになり、以前の息子をご存じの方からすごい!驚いた!頑張ったね!というお声がけを頂くことも多く、ほんとありがたいですね♡

 

昨日、息子の園時代に大変お世話になった先生とお話したのですが、先週のKTNさんの食物アレルギーの特集で息子がトロトロゆで卵を食べている場面を見て『怖くてゾワゾワ~っとしたっ!!』と仰っていました~

6年間でアレルゲンがグンと減り状況が全く違うので、そりゃそうですよね~(^^;

息子、お散歩はパン屋さんの前通行禁止など、細かいご配慮まで頂き寄り添ってくださった恩人の先生です♡

 

皆さんに支えて頂き、大きく成長してくれた息子です\(^o^)/

 

 

そして・・・

息子の生卵寛解へ向けての挑戦ですが・・・

ここまで来たら次は卵白を緩い加熱で負荷しないといけないのでゆで卵での負荷はもう限界かなと思い始めている所に、他の懸案事項が舞い込んできました。

明日からは、違うものを使って生卵寛解へ向けて実験を重ねていきたいと思います\(^o^)/

 

 

☆上のイラストは体験談マンガと関係ありません。

アレルギー体験談マンガは一般社団法人日本環境保健機構様に著作権が帰属します。

アレルギーEXPOなどのイベントや本で見られるかもしれません♡

 

 

#アレルギー体験マンガ

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『生卵寛解へ向けての負荷試験詳細』

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『生卵寛解へ向けての負荷試験詳細』

 

今まで「負荷試験~〇分〇秒~」の記事は書いていましたが、具体的にどう作ってどう負荷をしているのか・・・詳細までは触れていませんでした。

 

先週のKTNさんの特集食物アレルギーで息子の負荷の放送を見て、

「あのように負荷をしているのですね~♪♪」

というご感想を頂き、

それもそうか!!と気付き記事にさせて頂きます。

 

我が家にとっての「負荷試験」はこんなかんじ♪というルーティーンがありますが、勿論主治医の指示の元&相談の上、自宅でも負荷試験をしております。

個々人で負荷試験の進め方など異なることをご承知おきください。保護者の責任の元、自宅での負荷試験は行いましょう。安易な考えは事故の元です。

 

 

息子(12歳)の生卵寛解に向けての自宅負荷試験

 

・病院でドクターと相談し、12分→11分→10分・・・とゆで時間を少なくしたものを負荷していました。

 

そして8分ゆで卵、自宅で1度したのですが少し食べて下唇が腫れて、断念しました。(2018年8月)

 

ちょうど受診時期で、ドクターから

「次回何か持ってきていいですよ♪」

と言われていました。

 

行き詰っていたので

・8分

・8分半

のゆで時間のゆで卵を受診時持参。 

 

ドクターに経過を報告し

・8分ゆで卵

でいきましょう!!

ということになり、チャレンジ~!!

 

結果は・・・丸々1個食べることが出来、症状なし!!

 

 

その後自宅で8分ゆで卵負荷を、週に3回、23日間実施しクリア。

7分30秒を週に3回、1ヶ月1週間実施しクリア。

7分を週に3回、約1ヶ月実施しクリア。

現在6分45秒を週に3回実施中。

という経過です。

 

実施期間が一定していないのは、喘息が出て負荷試験が出来なかったり、修学旅行のために銀杏の負荷を途中で実施したりしているからです。

 

作り方ですが、

同じ条件でゆで時間のみ減らしていく

ということを念頭に置き作っています。

 

同じ条件とは、我が家のルールは

・沸騰したお湯に入れる

・同じお鍋でゆでる

・冷蔵庫から出したばかりの卵を使う

です。

 

↓かなり沸騰しているお湯

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↓冷蔵庫から出したばかりの卵

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気室に穴をあけ・・・

(気室とは、殻の丸い方にある空気の部屋。穴をあけることにより、ゆでている最中にコロコロ転がさなくても黄身が真ん中にくる。ちなみに冷蔵庫では丸い部分を上にして保管することでより長持ち。)

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100均にもある穴あけ器ですが、針などでも代用できるようです。

 

タイマーをセットし、卵をスプーンを使いやさしく鍋に入れ、タイマースタート。

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時間になったら火を止め、冷たい水に卵を入れて冷まします。

殻をむきやすいようにわざとヒビを入れます。

 

ゆで時間と同じ時間(今回は6分45秒)冷まし、殻をむきカット。

 

息子の今のブームの岩塩をかけ、実際に1/2個食べます。

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15分タイマーをかけ、タイマーがなったら症状の出現有無を確認し、何もなければ残りの1/2個も食べます。

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そして、同じように再度タイマーがなったら症状の出現有無の確認し終了。

 

ここまでが一連の流れです。

 

 

 

生卵の負荷をしている方が身近にいないので、他のご家庭の進め方は?ですが、我が家はこのようにしています。

 

生卵の負荷をしているご家庭で「うちはこうしてるよ~🎵」ということを教えて頂けたら、助かります😆🙏

 

☆重ね重ねになりますが、ドクターの指示の元自宅で負荷をしております。個々人で負荷試験の進め方など異なることをご承知おきください。保護者の責任の元、負荷試験は行いましょう。

 

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安納芋お取り寄せ~

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安納芋お取り寄せ~

 

「ぼくは芋っ子~♪」

がテーマソングの息子のために、

安納芋のお取り寄せ~

 

9月に予約していた分、4キロが届きました。

不揃いの安納芋ですが、お安い♡

 

焼き芋にバター焼きに・・・

毎日、芋を食べ続ける息子です~♪♪

 

小さい頃はお米アレルギーだった息子。

芋ばかり食べるので「戦時中みたい・・・」と言われたこともありますが、

美味しいから良いのです~\(^o^)/

 

好きなものが食べられるって有難い♡

 

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ファンタスマーケットの料理教室(Terra Koya)プチ・ラパン江口先生『Ⅹ’masに作りたい!とっておきプレート』

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Ⅹ’masに作りたい!とっておきプレート

ファンタスマーケットの料理教室(Terra Koya)

プチ・ラパン江口先生による「Ⅹ’masに作りたい!とっておきプレート」教室に参加してきました~\(^o^)/

抽選倍率が高く、なかなか当たらない江口先生の教室です。

私も久々に当選~♡

 

『テーマは地中海!』

ファンタスにある地中海調味料を使いこなし、素敵なクリスマスプレートを仕上げました。

 

メニューは

 ・イタリアンなポテトサラダ

ブルスケッタ

・チキンのバルサミコ酢煮込み

 

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『コラトゥーラ』というイタリアの魚醤を使いました。

魚醤というと苦手な方もいらっしゃるかと思いますが、旨みがひたすら凝縮されており、おいしい香り&琥珀色でキレイ~♡

勿論購入~\(^o^)/

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そして、江口先生からサプライズデザート‼️

何が出てくるのか?の中、開けた瞬間歓声上がって皆さん大喜び💕

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プロの技に、メロメロ~

 

今回も美味しくて勉強になった上に、めちゃくちゃお得な教室でした🎵

 

江口先生、ファンタスさん、ありがとうございました\(^o^)/

 

 

今日の夕食~鶏もも肉の照り焼き~

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今日の夕食~鶏もも肉の照り焼き~

 

今日、長崎市立公立小学校は土曜授業のため息子は普通に登校~

そして授業参観でした~

久々に学校行事に参加出来て良かったです(^^♪

 

母は所用で今から外出っ!!

鶏もも肉の照り焼きを作り、あとは夫に息子の塾の迎えと夕食はおまかせ~

 

我が家の鶏もも肉の照り焼きは、10年以上このレシピです♪♪

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仕事でも使っているレシピで、男子高校生にも好評~♪♪

 

では行ってきます!!

 

 

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#鶏もも肉の照り焼き

#長崎市

 

 

北海道物産展「とろとろサーモンのきわく」さん♪

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北海道物産展「とろとろサーモンのきわく」さん♪

 

長崎浜屋で開催中の北海道物産展

こちらのお店は今日までだったので、息子のためにバタバタと夕方GO~!!

 

きわくさんのサーモン、めっちゃ美味しいのです♡

中落ちが欲しかったですが、夕方行って残っているわけもなく・・・

 

迷っていたら声をかけて頂いて

「子どもがサーモンが大好きなんですよ~」

と言うと、

「サーモンとカニでお作りしましょうか?」

と仰ってくださりお願いしました♪♪

 

実はこちらのお店、美味しいだけではないのです~!!

 

以前、息子が加熱卵がアレルゲンだった時に

「食物アレルギーがあるので、錦糸卵抜きでお願いすること可能ですか?」

とお伺いした所、快く作ってくださって

「ありがたや~(≧▽≦)!!」

なんて親切な方たち~♡とめちゃくちゃ嬉しかったのです。

 

食物アレルギーがあるので沢山の苦しいこと大変なこともありますが、

このように寄り添って頂いたり、ご縁を頂いたりと良いことも沢山あります♡

 

一昨日、KTNさんで食物アレルギーの特集をして頂き、沢山の反響を今日も頂いております。

 

息子の学校では、職員室で大勢の先生で御覧頂いたとのことで有り難いことです。

「麦茶が食物アレルギーの始まりだったとは驚きでしたっ!」

などと仰ってくださる先生もいました。

 

当時は親である私も麦茶がアレルゲンだったことは衝撃だったのですが、今となっては麦茶がアレルゲンだったことも懐かしいです。

沢山のアレルゲンを克服することが出来て良かったとしみじみ感じています。

 

「息子のお母さんが私でよかったね♪♪」

というお声も沢山頂きましたが、私は息子のおかげで食物アレルギー対応食を作れるようになりました!!

食物アレルギーがこんなにも重度の子に会ったこともなく、ただただ必死に取り組んできました。

 

今、私は仕事にも息子の食アレで学んだことを生かすことが出来ていますし、

そしてご縁も沢山頂き、人生を豊かにしてもらっています。

 

「うちの子に生まれてきてくれてありがとう♡」

と今回の取材でより一層強く感じ、息子にも伝えました。

 

KTNさん、取り上げて頂き誠にありがとうございました!!

 

 

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