食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー中学生を持つ家庭科講師です。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをさせて頂きたいという思いから『食物アレルギーサポーター』と銘打って講演会などの活動をしています。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。ドクターの指示の元、減感作療法を実施し現在生卵・キウイ・カカオの3種類までアレルゲンは減りました。

『食物アレルギー関連公開データ 公開済み5種類まとめ』

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『食物アレルギー関連公開データ 公開済み5種類まとめ』

先月から少しずつ公開していっているデータですが、ここで一旦まとめてみました。

 

 

① 『サポートブック食物アレルギーテンプレート』

『2019-04サポートブック食物アレルギーテンプレート』ダウンロードフォーム - 食物アレルギーっ子の日々のあれこれ


 ②『アナフィラキシー既往調査票テンプレート』

『アナフィラキシー既往調査票テンプレート』ダウンロードフォーム - 食物アレルギーっ子の日々のあれこれ


③『エピペン連絡先シールテンプレート』

『エピペン連絡先シールテンプレート』ダウンロードフォーム - 食物アレルギーっ子の日々のあれこれ


 ④『学校持参薬表書きテンプレート』

『学校持参薬表書きテンプレート』ダウンロードフォーム - 食物アレルギーっ子の日々のあれこれ


 

⑤『調理実習前食物アレルギー児童生徒保護者向け文書一例』

『調理実習前食物アレルギー児童生徒保護者向け文書一例』ダウンロードフォーム - 食物アレルギーっ子の日々のあれこれ


 

食物アレルギーでアレルゲンが同じものでも個人個人で度合や症状は違いますので、我が家ではこのような自作のワードやエクセルを使っています。

家庭と園・学校などで、いかに正しい情報を共有できるかということは子どもの命に直結すると私は考えています。

 

先生方に色々お願いする前に、こちらで準備出来るものはして実施できることはして、先生方の食物アレルギーに対するハードルが少しでも低くなって頂ければという思いもあります。

 

 

そして、預かる教員の立場としては命を預かっているということを常に念頭に入れ、出来ることはしていきたい、少しでも安心して頂きたいという思いから、調理実習前には文書と実習内容詳細をお渡ししております。

文書は、ご確認のサインもお願いし担任まで返却して頂いております。

 

お忙しい保護者・先生方の少しでもお手伝いが出来ればと、データを公開しております。

一個人が作ったものですので、これを使えば事故は起こらないということは勿論決してありませんことをご承知おきの上、ご利用して頂ければ幸いです。

 

「食アレっ子を真ん中に、教育現場と家庭が1つのチームに」

なれることを心より願っております。

 

 

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園・学校との情報共有の一例 『サポートブック』

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園・学校との情報共有の一例

『サポートブック』

  

NHK長崎さんの放送、無事に終わりホッとしております。

御覧頂いた皆様、大変ありがとうございました!!

 

定期的にあげているサポートブックの記事ですが、今回NHKさんでも「サポートブック」を詳しくご紹介頂いたおかげでお問い合わせも♡

 

サポートブックのテンプレートデータが欲しいという方がいらっしゃいましたら、

・PCアドレス

・お名前フルネーム

・お住まいの県・市

(どちらにお住まいの方にお渡ししたかの集計に使わせて頂きます)

 を明記の上、以下のアドレス(☆を@にかえて)までお願いします。

allergymashiko-one☆yahoo.co.jp

 

沢山の方に使って頂きたいので、勿論無料でお配りしております。

 

  

入園学で環境が変わる食物アレルギーを持つお子さんの保護者の方は、

特に多くの様々な不安をお持ちかと思います。

 

我が家の息子は、

小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲンがあり、

園では誤食事故もありましたので、

小学校入学時ただただ不安しかなかったことを思い出します。

 

 

園・学校との情報共有の一例として

『サポートブック』

について書かせて頂きます。

 

これは、息子が年中~小6の現在まで毎年改定を重ねながら、学校などのお世話になる先生方にお目を通して頂いているものです。

 

 『サポートブック』

とは、配慮が必要なこどもについて、こどもに関わる方々に知っていただき、

安全で楽しく過ごしてもらうための支援ツール

です。

 

 

これを私が作り先生方に見て頂くことにより、

先生方のご負担や不安が少しでも減ってくだされば・・・

先生と息子の距離が近くなれば・・・

という思いから作り始めました。

 

預かる立場の先生方も、正直不安をお持ちの先生も多いかと思います。

 

「不安」というとマイナスイメージを持つ方も多いかと思いますが、

私は不安に思ってくださる先生の方が安心だと思っています。

 

不安があるからこそ、

「これはどうだったっけ?」と疑問を持ってくださり、

お電話なり連絡帳で聞いてくださり・・・

事故を未然に防ぐことが出来る!!

と私は考えています。

 

サポートブックを作ることにより、

親としても我が子の情報を整理することが出来ますし、

本人も先生方も保護者も、みんながハッピーになってくれれば

嬉しいな♡という思いを持っています。

 

以下に詳細を上げます。

 『 食物アレルギーサポートブック』詳細

 

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1ページ目 

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A4で23ページあります。

これを1枚に4枚印刷設定にし印刷

カットして100均のはがきホルダーに入れ、先生へ。

お忙しい中お目を通してくださる先生方に感謝♡

 

2ページ目 

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3ページ目

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4ページ目

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5ページ目

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緊急時マニュアルもイラストでわかりやすいものを掲載しています。

 

 

更に、食物アレルギーに関する一般的な知識。

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息子の現状。

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尚、サポートブックを作ったから食アレ対応大丈夫ということは勿論ございません。

そして個人で作ったものですので自己責任ということも御承知おきください。

 

食アレっ子の皆さんが少しでもスムーズに園・学校生活を送れますように♡

 

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『食物アレルギーに関するエピペン講座&おしゃべり会 終了!!』

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『食物アレルギーに関するエピペン講座&おしゃべり会 終了!!』

 

おかげさまで無事に終了いたしました。

佐世保からご参加の方もいらっしゃり、皆様大変ありがとうございました!!

「来てよかったです!!」とのお言葉も頂戴し、ほっとしている代表益子です(笑)

 

 

今回のイベントは早々に満席となっていましたが体調不良によるキャンセルもあり、体調崩しやすい時期に企画してごめんなさいという所もありました~

うちの息子含め、9月はアレルギー疾患持ちには過ごしにくい月ですね~( ;∀;)

 

今日、おしゃべり会で

「新入学の際に他のお子さんや保護者に、うちの子には食物アレルギーがあって・・・お願いします。という話をした方がいい?」という話題が出ました。

 

ペンギンの会員限定のLINE公式で、今日中に具体的な文言の一例を流します。

これが正解というわけでは勿論ありませんが、うちの息子が小学校の学年懇談会で&中学校の入学式で言った文言を掲載します。

 

 

さて、次回イベント

・10月10日㈭10時~12時

出島交流会館4階 会議室1

(いつもと会場が違います。いつもの子ども室の隣となります。)

「食物アレルギーに関する防災&おしゃべり会」 

ペンギンのHPで参加申込受付中です。

 

・11月21日㈭10時~12時

出島交流会館4階 こども室

「食物アレルギーに関する本&おしゃべり会」

詳細決まり次第、アップします。

 

両イベント共に報道関係の方が取材にいらっしゃるかもしれませんが、食物アレルギーの啓蒙活動のため可能な範囲でご協力頂けたら有難いです。

 

最後にもう一度・・・ご参加の皆様大変ありがとうございました!!

 

 

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン主催~食物アレルギーに関するエピペン講座&おしゃべり会』

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン主催~食物アレルギーに関するエピペン講座&おしゃべり会』

 

いよいよ本日開催となりました。

お会い出来るのを楽しみにお待ちしております💕

お申込みの皆様、どうぞお気をつけていらしてください。

 

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『当会ペンギン、長崎市市民活動センターランタナ登録!!』

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『当会ペンギン、長崎市市民活動センターランタナ登録!!』

 

ご報告が遅くなりましたが、

「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」

長崎市の登録もOK出ました~♪♪

 

これまで、『長崎県』の登録団体として活動して参りましたが、これからも地道のコツコツと活動に取り組んで参ります。

よろしくお願い致します。

 

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『長崎新聞のHPにも掲載して頂いております!!』

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this.kiji.is

食物アレルギーの悩みに寄り添う 長崎にボランティア団体 事故防止へ情報共有 | 長崎新聞

https://this.kiji.is/547267494971081825?c=174761113988793844

 

 

長崎新聞のHPにも掲載して頂いております!!
そして長崎新聞LINE公式にも!!

長崎新聞様、誠にありがとうございます!!

 

#長崎新聞

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『2019年9月19日長崎新聞朝刊 当会ペンギンの活動記事を掲載して頂きました!!』

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『2019年9月19日長崎新聞朝刊 ペンギンの活動記事を掲載して頂きました!!』

 

長崎新聞さん、誠にありがとうございます!!

食物アレルギーにこんなにも心を寄せて頂き、感謝してもしても足りません!!

清水記者、心より御礼申し上げます!!

 

☆記事が縦長なので、ブログでの写真で全文見られます。

 

写真は8月22日に開催した

『食物アレルギーに関する入園入学講座&おしゃべり会』の様子。

 

この取材から、更に県教委やシーボルト大学の先生に取材を進めてくださり、こんなに分厚い記事にしてくださいました~( ;∀;)!!

記者さんの腕のすごさを実感!!

 

食物アレルギーに関してもっと発信していきたい!&いかないと!!

と仰ってくださった記者さん~♡

途中経過も教えてくださり質問頂いたりと、そして「上司と推敲に推敲を重ねています!!」と。

楽しみにしておりましたが、あまりの完成度の高さに「すごい!!」。

 

設立したばかりの「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」をこんなにも過分なる記事にして頂いて、ひたすら有難いです!!

 

今朝、うちの副代表から掲載してますよ!!と教えてもらい、そこから怒涛のLineラッシュ~(笑)

 

なんと5年ぶりにLineを頂いた方もいて、長崎新聞さんのおかげでご縁が繋がりました!!

やはりお困りの方は多い!!繋がりたい!!と思いを新たにした次第です。

反響の大きさに嬉しくもあり、更に気を引き締めて前進していきたいという気持ちが強くなりました。

 

これからも「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」としても「食物アレルギーサポーター」としても頑張ります!!

 

そしてなんと、長崎新聞のLINE公式でも記事を掲載してくださっております!!

長崎新聞ホームページ内の「県内ニュース」コーナーにもアップされています。

こんなに掲載してくださり、めっちゃすごい~!!

ペンギン役員のグループラインが盛り上がってる~♪♪

 

 

明後日21日『食物アレルギーに関するエピペン講座&おしゃべり会」

いよいよ開催です!!

台風が心配ですが(ペンギンのイベントの時って雨ばかり~雨女の私のせい~( ;∀;))、予定通りの開催です。

お申込みの皆様お気をつけていらしてください。

 

最後になりますが、長崎新聞社様、そして清水記者様、この度は誠にありがとうございました。今後ともよろしくお願い致します。

 

#2019年9月19日

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『長崎市公立の小中学生は救急搬送されたら、救急隊→市教委→学校へ連絡が行くと初めて知った・・・』

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長崎市公立の小中学生、学校外で救急搬送されたら、救急隊→市教委→学校へ連絡が行くと初めて知った・・・』

 

 

昨日は激しく色々ありました・・・

生まれて初めて「119」番に電話した・・・

(食物アレルギーや喘息ではないです。他の疾患。)

 

 

結論から言うと、息子は検査結果によるとまだオペはしなくてもいけるかも、でも次痛くなったら夜中でもすぐにオペという診断。

で、なんとか帰宅出来ました。

 

 

備忘録として・・・

息子がお風呂上がり17:20「痛い」

すぐに夫に電話。

受診のタイムリミットが迫っていたので、19時まで空いている小児科へ。

 

小児科のドクターはこれはうちでは診れない、明日では遅いからすぐに他の病院にと。

〇〇という病気だったら急がないと!と。

 

しかしこの受診終わり時点で既に18時を少し過ぎていたので、どこに行けばいいのか?紹介状は?と伺ったら、

・紹介状は書かない

・病院知らないよ

 夫も仕事を切りあげて小児科に一緒に入ったのですが、この対応に2人でただただびっくり・・・オペになるかもしれないのに帰れって・・・しかもその言葉・・・そしてなんでそんなに焦って追い出そうとするの・・・

(救急車の中で救急隊の方にほんとにそんな言われたの?受診したのに紹介状書いてくれなかったの??と。受診自体を疑われました(^^; そりゃそうよね~)

(姉にあとで報告すると、この時点で救急車を呼んでくれないのはおかしい!!と私の代わりに怒ってくれました。)

 

 

ここで粘っても仕方ないので、帰宅。

(小児科のドクターに指摘された疾患なら時間との勝負なので。怒りより息子が大事!!)

 

そして大きな病院に自力で電話しましたが、やはりお断りされ・・・

同時にPCでこの疾患を調べつつ、症状的にやはりその可能性が高い・・・

時間だけ過ぎていく・・・

しかも息子の痛みもひどくなってる~

もう一刻の猶予もない!!

 

ということで119番しました。

 

救急車使ってごめんなさいと思いつつ、臓器が一個無くなるかもしれない可能性の疾患を最初の小児科で指摘されていたので、ほんとごめんなさいと思いながら電話!!

 

18:26に電話し、救急隊の方はすぐに到着。

夫が表に出て自宅まで案内し、リビングでSpO2、血圧、体温の計測。

で、救急車の中へ。

 

そこからが長かった・・・

30分以上自宅前の救急車の中・・・

 

救急隊の方からすぐに見つからないかもと謝られながら、発症時のことなど聞かれながら、一生懸命搬送先を探してくださりそして断られ、そして最後の砦の病院へ・・・

専門医がまだいらっしゃるかの確認に時間がかかりましたが受け入れOKとのことで、すぐに出発。

救急隊の皆様、ほんとありがとうございました!!

めっちゃ後光が差してた~( ;∀;)

 

で、高度救急救命センター着。

 

検査始まり~結果エコーでここ何かあるかもと言われましたが、経過観察でOKとのこと。

今後は、今から一週間で痛みが徐々に減り無くなればOK。

もし痛みが強くなったら夜中であろうとその時点で速やかにオペ。

看護師さんもドクターも大変ありがとうございましたー(;_;)

 

いつ何があるかわからない息子と帰宅してもいいの??~っとビビりながら帰宅し、自宅で何かあったらと怖い~ということで昨夜の睡眠時間ウトウトで50分のみの母~

 

息子は案の定、夜中3時半に痛いと起きてきて・・・

母、起きててよかった!!

でもまだ大丈夫かなという痛みの強さで、歴史本を読んでいるうちにコロっと寝ていました。

 

 

 

息子の食物アレルギーや喘息の時は、私も心構えできていますし、どう動けばいいのか流れもわかっているのですが・・・

 

今回は、初めての疾患、更にオペ、臓器が1つなくなる、将来に影響する・・・もういっぱいいっぱい(@_@)

 

 

そしてタイトルの書いた仕組み、皆さんご存知でしたか??

ちなみに交通事故などだと、市教委通さずに救急隊→学校に連絡が来るとのこと。

 

担任の先生から検査結果待ち中にお電話頂き、「お母さん大変でしたね、〇〇に搬送されたとのこと。」と。私はなぜご存知なの??~と。先生はお母さん(=私)が学校に電話したものと思っていらしてみたいで。いやいや、そんな余裕は全くなかったですよと。

その後すぐに教頭先生からもお電話頂き、このシステムを教えて頂きました。

救急隊から、息子の学校学年だけでなくクラス名まで詳細に聞かれたわけだと納得でした!!

 

今日の息子は痛がったり、無症状だったり波がある~(@_@)

母は横になっていいのだろうか・・・ 

怖くて眠れない・・・

 

今回初めての体験を沢山しました。

起きてしまったことは仕方ない!!

息子が良くなれば、オールOK~♪♪

最善を尽くそう!!

『息子、551HORAIの肉まんデビュー』

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『息子、551HORAIの肉まんデビュー』

 

「特定原材料等27品目:小麦・大豆・豚肉」

ということは、乳も卵も使っていない!!

と今回初めて知りました!!

 

新大阪から姫路までの間に食べて、息子は「めっちゃ美味しい~(≧▽≦)!!」と。

 

新幹線内で食べることが出来たのは、ひかりRSの個室が取れたから!!

(普通席でのお食事などには周囲の方にご配慮を)

 

この個室、JR長崎駅みどりの窓口の方も最初??だったらしく、奥からベテランらしき方が出てきてやっと取れたとのこと。

ネットで予約不可、あまり知られていないようでした。

夫は動画で知ったようです。

追加料金なしでセレブ気分~

ステキな新大阪姫路間となりました♡

 

 

息子の左手に白いものがあるのは・・・

この日の朝ホテルでお味噌汁が手にかかってやけど~っ

めちゃくちゃ痛がって、私はどうしよ~(;_;)

夫は冷静。

さすが!!

 

ひたすら冷やして、エピペン用に持っていた保冷剤でつなぎ、更に義実家や親戚宅で保冷剤を頂き・・・一日中冷やしました。

 

そこまで大事にならずによかった~

エピペン用の保冷剤がこんな所で役に立つとは、トホホでした( ;∀;)

 

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『食物アレルギーに関するエピペン講座 追加2名様OK♪』

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『食物アレルギーに関するエピペン講座 追加2名様OK♪』

 

2019年9月21日㈯開催

『食物アレルギーに関するエピペン講座&おしゃべり会』

追加2名様OKとなりました。

https://nagasakiallergy.wixsite.com/website

 

エピペンとは、食物アレルギーなどの症状でアナフィラキシーが現れた際に使用し、医師の治療を受けるまでの間、症状の進行を一時的に緩和しショックなどを防ぐための補助治療薬。アドレナリン自己注射薬。

 

エピペントレーナーとはエピペンを打つ練習が出来るものです。

 

そう、自己注射薬なのです・・・ということはまずは本人や保護者が練習すべきもの。

 

エピペンが処方されている患者で症状が出た際は、本人・家族・救急救命士、そしてその児童生徒の教員も打てることとなっています。

 

学校の先生方から

違法ではないのですか?

医療関係者でない私たちが打っても大丈夫なのですか?

と聞かれることがありますが、医師法違反となりません。

 

きちんと明確に明言してます!

その根拠はこちら↓ 

医師法第17条の解釈について:文部科学省

http://www.mext.go.jp/b_menu/hakusho/nc/attach/1345983.htm

 

医政医発1127第1号
平成25年11月27日

にて

 

文部科学省スポーツ・青少年局学校県境教育課長宛に

厚生労働省医政局医事課長より

医師法第17条の解釈について(回答)』

という文書が出ています。

 

平成25年11月13日付25ス学健第17号をもって照会のあった件について、下記のとおり回答いたします。

学校現場等で児童生徒がアナフィラキシーショックに陥り生命が危険な状態である場合に、救命の現場に居合わせた教職員が自己注射薬(「エピペン(登録商法 )」)を自ら注射ができない本人に代わって注射する場合が想定されるが、当該行為は緊急やむを得ない措置として行われるものであり、公益財団法人日本学校保健会発行、文部科学省監修の「学校のアレルギー疾患に対する取り組みガイドライン」(平成20年3月31日)において示している内容に即して教職員が注射を行うものであれば、医師法違反とはならない。

 

  

 

私は教員+食物アレルギーサポーターと銘打って活動しているので、文科省厚労省のWebをよく見ますが、この文書は見つけにくいかと・・・

 

医療関係者ではない教員も打つ場面があるからこそ、事前の準備や勉強が不可欠です。

 

また、

医師法違反にならない」「罪に問われない」

ことと

「いざという時に打つ」

ことは勿論別物ですし、先生方が打つこと戸惑いがあることも当然のことだと考えます。

  

エピペンの歴史、いつも調べては曖昧になっているので、自分の備忘録として記します。

2005年 食物・薬物によるアナフィラキシー反応および小児への適応

2009年 救急救命士 も一定の条件下で打てるようになる

2011年 保険適応になる 

 

とまだまだ歴史が浅いエピペンですが食物アレルギーの症状が出たという時に命を救ってくれるものの1つです。

 

既にお申込みの皆様、当日お会いできることを楽しみにしております。

 

☆写真は息子のエピペンとエピペントレーナー。

 

 

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