食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー中学生を持つ家庭科講師です。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをさせて頂きたいという思いから『食物アレルギーサポーター』と銘打って講演会などの活動をしています。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。ドクターの指示の元、減感作療法を実施し現在生卵・キウイ・カカオの3種類までアレルゲンは減りました。

『食物アレルギー関連公開データ 公開済み5種類まとめ』

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『食物アレルギー関連公開データ 公開済み5種類まとめ』

先月から少しずつ公開していっているデータですが、ここで一旦まとめてみました。

 

 

① 『サポートブック食物アレルギーテンプレート』

『2019-04サポートブック食物アレルギーテンプレート』ダウンロードフォーム - 食物アレルギーっ子の日々のあれこれ


 ②『アナフィラキシー既往調査票テンプレート』

『アナフィラキシー既往調査票テンプレート』ダウンロードフォーム - 食物アレルギーっ子の日々のあれこれ


③『エピペン連絡先シールテンプレート』

『エピペン連絡先シールテンプレート』ダウンロードフォーム - 食物アレルギーっ子の日々のあれこれ


 ④『学校持参薬表書きテンプレート』

『学校持参薬表書きテンプレート』ダウンロードフォーム - 食物アレルギーっ子の日々のあれこれ


 

⑤『調理実習前食物アレルギー児童生徒保護者向け文書一例』

『調理実習前食物アレルギー児童生徒保護者向け文書一例』ダウンロードフォーム - 食物アレルギーっ子の日々のあれこれ


 

食物アレルギーでアレルゲンが同じものでも個人個人で度合や症状は違いますので、我が家ではこのような自作のワードやエクセルを使っています。

家庭と園・学校などで、いかに正しい情報を共有できるかということは子どもの命に直結すると私は考えています。

 

先生方に色々お願いする前に、こちらで準備出来るものはして実施できることはして、先生方の食物アレルギーに対するハードルが少しでも低くなって頂ければという思いもあります。

 

 

そして、預かる教員の立場としては命を預かっているということを常に念頭に入れ、出来ることはしていきたい、少しでも安心して頂きたいという思いから、調理実習前には文書と実習内容詳細をお渡ししております。

文書は、ご確認のサインもお願いし担任まで返却して頂いております。

 

お忙しい保護者・先生方の少しでもお手伝いが出来ればと、データを公開しております。

一個人が作ったものですので、これを使えば事故は起こらないということは勿論決してありませんことをご承知おきの上、ご利用して頂ければ幸いです。

 

「食アレっ子を真ん中に、教育現場と家庭が1つのチームに」

なれることを心より願っております。

 

 

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園・学校との情報共有の一例 『サポートブック』

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園・学校との情報共有の一例

『サポートブック』

  

NHK長崎さんの放送、無事に終わりホッとしております。

御覧頂いた皆様、大変ありがとうございました!!

 

定期的にあげているサポートブックの記事ですが、今回NHKさんでも「サポートブック」を詳しくご紹介頂いたおかげでお問い合わせも♡

 

サポートブックのテンプレートデータが欲しいという方がいらっしゃいましたら、

・PCアドレス

・お名前フルネーム

・お住まいの県・市

(どちらにお住まいの方にお渡ししたかの集計に使わせて頂きます)

 を明記の上、以下のアドレス(☆を@にかえて)までお願いします。

allergymashiko-one☆yahoo.co.jp

 

沢山の方に使って頂きたいので、勿論無料でお配りしております。

 

  

入園学で環境が変わる食物アレルギーを持つお子さんの保護者の方は、

特に多くの様々な不安をお持ちかと思います。

 

我が家の息子は、

小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲンがあり、

園では誤食事故もありましたので、

小学校入学時ただただ不安しかなかったことを思い出します。

 

 

園・学校との情報共有の一例として

『サポートブック』

について書かせて頂きます。

 

これは、息子が年中~小6の現在まで毎年改定を重ねながら、学校などのお世話になる先生方にお目を通して頂いているものです。

 

 『サポートブック』

とは、配慮が必要なこどもについて、こどもに関わる方々に知っていただき、

安全で楽しく過ごしてもらうための支援ツール

です。

 

 

これを私が作り先生方に見て頂くことにより、

先生方のご負担や不安が少しでも減ってくだされば・・・

先生と息子の距離が近くなれば・・・

という思いから作り始めました。

 

預かる立場の先生方も、正直不安をお持ちの先生も多いかと思います。

 

「不安」というとマイナスイメージを持つ方も多いかと思いますが、

私は不安に思ってくださる先生の方が安心だと思っています。

 

不安があるからこそ、

「これはどうだったっけ?」と疑問を持ってくださり、

お電話なり連絡帳で聞いてくださり・・・

事故を未然に防ぐことが出来る!!

と私は考えています。

 

サポートブックを作ることにより、

親としても我が子の情報を整理することが出来ますし、

本人も先生方も保護者も、みんながハッピーになってくれれば

嬉しいな♡という思いを持っています。

 

以下に詳細を上げます。

 『 食物アレルギーサポートブック』詳細

 

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1ページ目 

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A4で23ページあります。

これを1枚に4枚印刷設定にし印刷

カットして100均のはがきホルダーに入れ、先生へ。

お忙しい中お目を通してくださる先生方に感謝♡

 

2ページ目 

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3ページ目

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4ページ目

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5ページ目

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緊急時マニュアルもイラストでわかりやすいものを掲載しています。

 

 

更に、食物アレルギーに関する一般的な知識。

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息子の現状。

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尚、サポートブックを作ったから食アレ対応大丈夫ということは勿論ございません。

そして個人で作ったものですので自己責任ということも御承知おきください。

 

食アレっ子の皆さんが少しでもスムーズに園・学校生活を送れますように♡

 

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン オンラインおしゃべり会①ご報告』

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 『ながさき食物アレルギーの会ペンギン オンラインおしゃべり会①ご報告』

 

今日は当会の「オンラインおしゃべり会」第1回目でした!!

Zoomの主催は初めてで右往左往~っ

 

今回は長崎だけではなく東京からも、そしてお子さんが食物アレルギー・食物アレルギー当事者のお立場の皆さまのご参加をいただきました。

 


色々な話題が出ました。

・症状や状況を観察することの大切さ

・ストレス・寝不足・体調不良で食物アレルギー出やすい?

・兄弟間での対応は?

・学校とかでは?

・入学したらどう周りに伝える?

・ママ友にどう伝える?

・小学校に上がってからのどんなことが起こるのがわからず心配。

 ・喘息やアトピーのこと

・発疹などが出た際に、食物アレルギーの遅延型か他の体調不良かの見分け。

・小学校生活のイメージがわかない、食物アレルギーがあると困ることがわからない。

・乳アレルギー対応の粉ミルクについて。

・「アレルゲンだから、食べては『ダメ』」とついつい言ってしまう、ダメという言葉を使いたくない。

・大人の食物アレルギー。

負荷試験のこと。

・誤食を防ぐためにできる予防線いろいろ。

・アレルギーへの理解(本人、ママ友、同級生)

・給食のこと、コピー食品のこと

・毎日の献立の悩み

などなど。

 


私の発言の抜粋ですが

・命が一番大切なので周りへの周知については積極的に話すことを勧める。

・皮膚のキープは大切。

・アレルギーに対する世間のイメージ。

・適切なタイミングで的確な情報をお伝えする大切さ。

・頑張りすぎないことは大切。

・ちょうどいい塩梅、バランス大事。

・アレルギーは「完治」と言わず「寛解」という。

・民泊受け入れ家庭からの質問で「落花生畑の近くを通るのもNGはほんと?」とあり、息子はパン屋さんの前通行禁止と最前線にいるドクターから言われているお話をしたことがある。

・預かる立場の教員にも知識差があるので、親が丁寧に情報提供。

・逆にアレルギーがあるからこうだよねとプラスに本人も親も兄弟も思えるように持っていくことが理想。

・シンプルな材料でお料理を作れるようにアンテナを張っておくことはプラスになると思う。

・周りの子への教育は食物アレルギー児童のいるなしに関わらず、色んな疾患の1つとしてこういう子も世の中にいるという道徳的なこととして、担任から是非とも指導があるべき。

・給食はコピーにしないといけないということはない。頑張りすぎないで!!とお伝えしたい。

 


初めてZoomのおしゃべり会を主催し、至らない点ばかりでしたっm(__)m
めっちゃ汗かいたー

 

次回のオンラインおしゃべり会は

6月13日土曜日13時~

となります。

まだ残席ございますので、お申込みお待ちしております。

 

・申し込み方法

 ペンギン会員の皆さま→公式LINE

 インスタ→DM、もしくはトップページの「問い合わせ」

 Facebook→メッセージ

 個人ブログ→インスタに飛んでDM、もしくはトップページの「問い合わせ」(@nagasakiallergy)

 

・進行は皆さん平等にお話がまわるよう、こちらでマイクのオンオフをさせていただきます。

・おしゃべり会ですので、お顔を出しての参加をお願いします。

・セキュリティなどは各自で設定をお願いします。

 

以上のことご承知おきの上お申し込みください。

皆さまに画面越しにでもお会いできることを楽しみにしております。

よろしくお願いいたします\(^o^)/

 

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『南島原ひまわり観光協会 県内初の農林大臣賞受賞!!』

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 今年2月に「食物アレルギーと民泊」というタイトルでお話しをさせていただいた
南島原市のひまわり観光協会のみなさまが
『県内初の農林大臣賞受賞!!』

誠におめでとうございます。

 


長崎新聞のニュースで拝見し、私個人としてもながさき食物アレルギーの会ペンギンとしても大喜びしました!!

とても嬉しい♡

https://this.kiji.is/640565377558004833?c=174761113988793844

 

19年度は延べ約1万1700人、海外含め日本各地から受け入れ、民泊を通した南島原の魅力アップや受け入れ家庭の連携強化を目的に結成しています。

農漁業体験で収穫した野菜や魚を使った家庭料理や郷土料理作りを通して、食について考える機会を提供していらっしゃいます。

 

1泊か2泊の方に食物アレルギー対応の食事を出す、そして食物アレルギー対応の農業や漁業体験・・・

講演会のご依頼以降様々な資料をいただき、ハードルが高いことを事故なくされていてすごすぎる!!と思いながら資料を作り、そして伺いました。

 

講演会当日は、皆さんお仕事の合間に参加しそれはそれは熱心に聞いてくださって民泊を受け入れるご家庭の熱意をひしひしと感じながらお話させていただきました。

食物アレルギー対応のマヨネーズやソースの試食、食物アレルギー小学生の動画を見たりと限られた時間でしたが前のめりで聞いてくださり、食物アレルギーっ子を持つ親としてそして教育関係者として有難い限りでした。


「おもてなし」の心のあたたかさ、お腹いっぱい食べて欲しいという気持ちが溢れていらして、修学旅行で訪れた中学生男子が泣きながらお別れの言葉を言っているシーンにはこちらまで涙が・・・。

 

食物アレルギーがあるうちの息子は民泊厳しいだろうなお断りされるだろうなと最初から決めつけていましたが、良い意味で崩されました!!

受け入れ自体が難しいと思っていましたと雑談でお話したら意外な顔をされていて、なんと有難い!!と益々南島原を好きになりました♡

 

歴史好きな息子は原城に行きたい!!と言っていますが、コロナの影響でいまだに行けず・・・
夫の職場的にOKになったら、是非とも行きたい南島原市です\(^o^)/

 

ひまわり観光協会

https://himawari-kankou.jp/homestay/

 

 

そして今日は43人が犠牲となった雲仙・普賢岳火砕流から29年。

中学生だった私は、同じ県内でこのような大きな災害が起こり衝撃でテレビから流れる火砕流の映像が今でも目に焼き付いています。

改めてお亡くなりになられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。

忘れないことが大切。

 

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 『心にしみる皮膚の話』

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 『心にしみる皮膚の話』

 

大塚篤司先生の本。

#皮膚科専門医  #がん治療認定医  で、#SNS医療のカタチ の先生です。

https://www.youtube.com/channel/UCRiSbeoKbik6xtPC86YaqiA

 

先日の#SNS医療のカタチ、初めてライブで見て感動ー!!

Kさん教えてくださり、ありがとうございます!!

いつもオンタイムでは見逃しててっ

ほむほむ先生のお話でしたが、大塚先生面白すぎました(笑)

 

 

「食物アレルギー」の活動をしていると、アトピーなどの皮膚疾患を重複して持っている方が多いと感じます。

うちの息子も生後1ヶ月からアトピーがひどく血だらけの関節裏でした。

 

夫が重度のアトピー経験者(皮膚をかかないように手足をコタツの足にくくってもらって寝ていたほど)で、仕事もそれ関係。

夫はそれなりの年齢なので良いも悪いも色んな治療を経験してきており、エビデンスに基づいた知識も経験も豊富でした。

 

息子に適切な治療や対応をし半年後にはきれいになりました。

それ以降、悪化しないように適宜介入をしそれほど悪化しない状況をキープしています。

 

YouTubeライブの時ちょうどこの本を借りていて、再読!!

この本はドクターとしてだけではなく人としてという点や、お人柄が伝わる内容で心があたたかくなりました。

こんなドクターもいらっしゃるんだなとも♡

 

今は思春期に入り、アトピーでなくにきびで悩んでいる息子も熟読していました!!

あまり詳しく書いたら読む楽しみが減るので書きませんが、この本に出会えて感謝♡

 

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン オンラインおしゃべり会のお知らせ(再掲)』

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン オンラインおしゃべり会のお知らせ(再掲)』

 

みなさま、こんにちは。 

「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」6月の活動のお知らせです。

 

①6月4日木曜日分の締切が本日6月1日となっております。

 おしゃべり会は、アレルギーに関する困りごとや日常のあるある・・・など気軽におしゃべり気分でのご参加お待ちしております♪♪

 

オンライン会議システムZOOMを使ってのおしゃべり会を開催します。
事前にZOOMアプリのインストールが必要です(無料)。

 

ZOOMオンラインおしゃべり会

6/4(木)10時~    締切6月1日(月)

6/13(土)13時~    締切6月8日(月)

 

・参加費無料     

・zoomに制限時間40分があるので、2回に分けてのオンラインとなります。それぞれのURLを後日お送りします。

・zoomに人数の制限があるので、要申し込みとし人数の把握をさせて頂きます。

・申し込み方法 希望日①か②を記入

 ペンギン会員の皆さま→公式LINE

 インスタ→DM、もしくはトップページの「問い合わせ」

 Facebook→メッセージ

 個人ブログ→インスタに飛んでDM、もしくはトップページの「問い合わせ」(@nagasakiallergy)

 

・進行は皆さん平等にお話がまわるよう、こちらでマイクのオンオフをさせていただきます。

・おしゃべり会ですので、お顔を出しての参加をお願いします。

・セキュリティなどは各自で設定をお願いします。

 

以上のことご承知おきの上お申し込みください。

皆さまに画面越しにでもお会いできることを楽しみにしております。

よろしくお願いいたします\(^o^)/

 

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン 食物アレルギーに関するアンケート のお願い(本日締切)』

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン 食物アレルギーに関するアンケート のお願い(本日締切)』

 

皆さま、こんにちは。

この度「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」では今後の活動のために食物アレルギーに関するアンケートを実施させていただくこととなりました。

本日締切とさせていただいておりますので、再度のご案内です。

 

食物アレルギー当事者、ご家族におられる方のご協力を是非お願い出来たら有難いです。

 

形式はGoogleフォームです。

集計結果は個人が特定されない形で公開し、皆さまに還元させていただきます。

その点ご了承の上ご回答いただけますようお願いいたします。

 

まず①共通版
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSedaDgh0TNCQar94CKrzXTcEhpbY9ai05kNXgLVZPPc_F-d0Q/viewform


そして次の②・③は該当する方にお願い出来たら助かります。

②幼保版
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfJwaEUIMNeSOJpQI-voMOwoy8AZ9Y3Bd6NpgYzbjewxuY-6A/viewform

 ③学生版
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdwj0OA8Br9Qu457ePBUVV5XOas29ILpkO4yyB4s-B064yJYA/viewform

 

締切は本日までとなっております。

 

フォームの中にも質問事項として入れておりますが、現在「薬剤師によるアレルギーに関するお薬講座」を開催検討中(時期等未定)です。こんな話が聞きたい!などご意見・ご質問等あれば是非お教えください!!

絶賛募集中です。

 

長崎県内はもとより、関東の方からもご回答いただきありがとうございます。 

以上よろしくお願いいたします。

 

ながさき食物アレルギーの会ペンギン

代表益子美沙子

 

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『手作り梅酒♡』

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 『手作り梅酒♡』

 

一年前につけた梅酒♡

濃厚でおいし(≧▽≦)

 

5月はほんときつかった。

コロナによる休校で4月22日より息子と一緒に2回目の引きこもりの日々。

そしてGW明けの授業を必死で考え実施、感染しないように出来ることを私も息子も生徒もして、正直いっぱいいっぱい。

対面授業とオンライン授業のどちらも準備。

授業で使う動画をアップしYouTuberデビューしたりと新たな経験もしました。

 

なんとか無事に終わって神様ありがとうございますー!!

と昨夜は思いながら寝ました。

ほっとして肩が軽くなっている自分に、例年以上に緊張感持って日々過ごしたことを改めてかんじました。

 

今回のコロナでは大変な思いをしながら生徒のために頑張っている先生方に是非エールを♡と保護者の立場でも思っています。

 

今月最後の土曜日なので、たまにはいいかと梅酒で1人乾杯ご褒美♡

今日はご飯作り以外の家事&仕事をせず、もう寝ま~す\(^o^)/

明日は仕事します!!

 

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 『食物アレルギーのひみつ→学校図書館に寄贈』

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 『食物アレルギーのひみつ→学校図書館に寄贈』

 

数ヶ月前「学研 食物アレルギーのひみつ」を勤務先の学校に個人的に寄贈させて頂いていました。

 

この写真はミニ図書館のラック。

このラックは図書館にある本から抜粋して入れ替わりで教室そばに置き、借りやすい環境を整えています。

 

マンガで気軽に楽しく、子どもたちが知っているようで知らない「食物アレルギー」について正しく理解できることを目的に作られています。

 

食物アレルギーを持つ子が転校してきます。

それをきっかけに食物アレルギーという病気、健康を育む「食」について学び、
生命の恵みの大切さ、食の喜びを理解していく内容です。

 

読者としては小学生がメインターゲットかと思いますが、大人が読んでもわかりやすくおすすめです♪♪

 

食物アレルギーサポーターとして、食物アレルギーの会ペンギン代表として同じクラスのお友達にどう伝えてもらえばいいのか?というご相談をお受けした際には、この本をおすすめすることが多いです。

道徳などの時間に担任の先生からクラスメイトにお話してもらう際にも使える♡

学級文庫に置いてもらう♡

 

学研さんの回し者では決してないのですが(笑)、おすすめでーす\(^o^)/

 

今日、ミニ図書館のラックにあったのを発見♡♡♡

みんなが手に取って読んでくれますように!!

 

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 『グリコ植物生まれのプッチンプリンでアイス』

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 『グリコ植物生まれのプッチンプリンでアイス』

 

棒を挿して冷凍庫に入れてました~♪♪

面白くて美味しいアイスです♡

 

息子も気に入っておりよかったよかった\(^o^)/

超笑顔~♪♪

 

このプリンの詳細↓

3月16日発売のアレルギー配慮のプリン。

https://web.pucchin.jp/info/product/yasashii.html

 

プリンなのに「卵・乳不使用」

28品目中「大豆・アーモンド使用」です。

  

<原材料名>

豆乳(国内製造)、砂糖、水あめ、植物油脂、ローストシュガー、アーモンドペースト、食塩、寒天/糊料(増粘多糖類)、香料、乳化剤、pH調整剤、カロチン色素、カラメル色素

 

プッチンプリン研究所のキャンペーン】に参加しました。

 

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