アレルギーの日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

『園・学校との情報共有の一例  #サポートブック  無料ダウンロードリンク』  

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『園・学校との情報共有の一例  #サポートブック  無料ダウンロードリンク』

 

  『サポートブック』

とは、配慮が必要なこどもについて、こどもに関わる方々に知っていただき、安全で楽しく過ごしてもらうための支援ツールです。

 

これは、親である私が作り先生方に見て頂くことにより、息子の命を守ってくださる先生方のご負担や不安が少しでも減ってくだされば・・・先生と息子共通理解が進めば・・・という思いから作り始めました。

 

#卵アレルギー

#乳アレルギー 

#小麦アレルギー

#食物アレルギー

#アナフィラキシー 

#アナフィラキシーショック

と一言で言っても、症状や状況は様々・・・

正しい情報を正確に家庭と教育現場で共有することが大切だと考えます。

 

このデータを保護者が作成し、学校などで運用すれば事故がなくなるということは決してありませんが、預ける立場&預かる立場の情報共有のお手伝いが少しでもできれば嬉しく思います。

 

↓Googleドライブの共有↓

サポートブック入力テンプレート用.doc - Google ドライブ

https://drive.google.com/file/d/1ytV4r72APnDP6rPC_DpYS-aHAYvx8KxI/view?usp=sharing

 

データはA4です。

我が家は、印刷する際に1ページに4枚印刷と設定。

印刷→カットしたものをはがきホルダーに入れて、担任の先生にお渡しし先生方で回覧していただいております。

 

免責事項

・このデータはただのワードです。個人用に改変し利用していただいてOKです。

・何を書くスペースかわかるように息子の情報を残している部分もあります。必ず消去していただける方のみダウンロードOKです。

・このデータの情報を個人利用、使用、ダウンロードするなどの行為に関連して生じたあらゆる損害等について理由の如何に関わらず、当方は一切責任を負いません。

・開く環境によっては文字化けなどや開けないなども考えられますが、ご了承ください。

 

 

今回は「息子の食物アレルギーに対する気持ち・理解度」というページを増設しました。

 「 #アレルギーっ子を真ん中に1つのチームに 」なれることを願っております。

 

 

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『食物アレルギー症状出現時 声かけ&他覚症状の確認』

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『食物アレルギー症状出現時 声かけ&他覚症状の確認』

 

園・学校の先生などにお渡しするのにおすすめしている表です。

体調が悪そうな人に「大丈夫?」と聞いてしまいがちではありませんか?

 

この表は、食物アレルギー症状出現時に

「具体的に声かけをして症状を確認」

するための表です。

 

両サイドの赤文字のところがポイント!!

預かる立場の先生方向けの講演会では、必ず資料にいれさせていただいております。

講演会の会場がネットつながれば、YouTubeにある文科省の動画を見てもいただきます。

見事にどの教員も「大丈夫??」と言っており、いやダメやろー( ;∀;)

 

Googleドライブでの共有↓ 

食物アレルギー症状出現時 声かけ&他覚症状などの確認(A4横).docx - Google ドライブ

 

https://drive.google.com/file/d/1UWKOWn3oqgJ4ItxH_62STpv9THtFxd_q/view?usp=sharing

 

ただのワードですので開く環境によっては文字化けするかもしれません。

そしてこの表があれば安全というわけでは決してありません。

ご自身の責任においてということをご了承の上、ダウンロードしていただくのはOK♪♪

 

免責事項

・このデータはただのワードです。

・このデータの情報を利用、使用、ダウンロードするなどの行為に関連して生じたあらゆる損害等について理由の如何に関わらず、当方は一切責任を負いません。

・開く環境によっては文字化けなどや開けないなども考えられますが、ご了承ください。

 

 

アレっ子に症状が出た時に預かる立場の教員が迅速に確実に症状を把握できますように!!

 「 #アレルギーっ子を真ん中に1つのチームに 」なれることを願っております。

 

 

 

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『エピペン連絡先シールテンプレート ダウンロード』

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『エピペン連絡先シールテンプレート ダウンロード』

  

アレルゲンが変わった、主治医が異動したなど、エピペンと一緒に入っているシールに記載の情報が変わることがあります。

 

記入欄が小さいため修正がしにくいと感じていた私は、ワードで作ったものをA4のシール用紙に印刷し使用しています。

 

日々の食事作りをはじめ、お忙しい保護者の皆様の時間節約になればという思いからダウンロードできるようにGoogleドライブの共有にしました。

 

 

 

エピペン連絡先シールテンプレート.docx - Google ドライブ 

https://drive.google.com/file/d/1v-fkxUMsOLlQgUYw6OZhAfyBQL_Azo0O/view?usp=sharing

 

 

免責事項

・このデータはただのワードです。個人用に改変し利用していただいてOKです。

・このデータの情報を個人利用、使用、ダウンロードするなどの行為に関連して生じたあらゆる損害等について理由の如何に関わらず、当方は一切責任を負いません。

・開く環境によっては文字化けなどや開けないなども考えられますが、ご了承ください。

 

預ける立場&預かる立場の情報共有のお手伝いが少しでもできれば嬉しく思います。

 

 

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『11月22日(日)11時~ みらい長崎ココウォーク「親子 DE すまいるストリート」』

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『11月22日(日)11時~ みらい長崎ココウォーク「親子 DE すまいるストリート」』

 

@nagasaki_kosodatenet


私たち「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」も所属している「ながさき子育てネット」が主催するイベントのお知らせです!

11月22日(日)、みらい長崎ココウォークにて「親子 DE すまいるストリート」を開催します!

子どもも大人も一緒に楽しめるワークショップや、暮らし・子育てに役立つブースが盛りだくさん!
週末のお出かけに、ぜひご家族でお立ち寄りください。

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🚩 イベント概要
・日時:11月22日(日)11:00〜15:00
・場所:みらい長崎ココウォーク(2F ココスクエア、3F 中央エスカレーター付近 ほか)

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✨ ブース紹介

【2F ココスクエア】
● 木のおもちゃの世界(一般社団法人 トムテのおもちゃ箱)
世界中の魅力あふれる木のおもちゃで自由に遊べるひろばです。
・対象:1歳半〜就学前のお子さまと保護者
・参加費:子ども 300円 / 20分(保護者無料)

【3F 中央エスカレーター横・前】
● ほっと防災ひろば(ながさき食物アレルギーの会 ペンギン)
非常時に役立つ「防災ボトル」づくりワークショップ(先着10名・500円)や、食物アレルギー相談など。

● クリスマス 星型オーナメントを作ろう(地域の子育て支援活動グループ みつば)
ミニゲームで材料を集めて、かわいいオーナメントを作るかんたん工作です!
・参加費:無料

【3F Hors her 横 ブリッジ】
● さかなつり(総合療育 れお)
年齢に合わせた難易度で楽しめるさかなつり体験!
・参加費:200円

● ボードゲーム「ディノバーン」の体験会(NPO法人 まちラボ)
パズルを解いて恐竜を飛び出させよう!何種類の恐竜を見つけられるかな?
・参加費:200円(1回20分)

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みなさまのご来場を心よりお待ちしております!

私たちペンギンブースでは防災ボトル作りのワークショップなど。

参加費500円

中身は800円相当以上でお得です♪

『9大アレルゲン型はめパズル 遊びながらアレルゲンを学ぼう アレルギーっ子のパパ手作り!』

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『9大アレルゲン型はめパズル 遊びながらアレルゲンを学ぼう アレルギーっ子のパパ手作り!』

 

アレルギーっ子のパパが作りました。


「9大アレルゲン型はめパズル」
遊びながら、食物アレルギーのことを知ってもらいたい……
そんな想いを込めた、手作りのパズルです😊
そして、制作を頑張ってくれた夫に感謝✨


私が作ろうとしたら、貸して!と。

私のまぁいいか♪という雑さに耐えられないうちの夫www


今回も、その丁寧さに助けられました。 
一緒に形にしてくれて、ありがとう☺️

 

8品目のときも私が作ろうとしていたら、結局つくってくれたよねwww

この4月にカシューナッツも仲間入りして、9品目に。


形を合わせながら、どんな食べ物があるか一緒に見つけてみませんか?

このパズルのデビュー↓

📅 10月25日(日)12:00〜16:00 
📍 長崎駅コンコース「食育フェスタ」
🐧 ながさき食物アレルギーの会ペンギンブース


ぜひ遊びにいらしてください(^^♪

『長崎県食育フェスタ 防災×アレルギーを学ぼう 防災ボトルづくりワークショップ 長崎駅コンコース』

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『長崎県食育フェスタ 防災×アレルギーを学ぼう 防災ボトルづくりワークショップ 長崎駅コンコース』

10月25日(日)長崎駅コンコースで開催される「長崎県食育フェスタ」に、ながさき食物アレルギーの会ペンギンも出展します。

主催:長崎県食品安全・消費生活課
ペンギンは「防災ボトルを作ろう」ワークショップを開催します。

参加費はワンコイン500円(材料費)。
中身はなんと800円相当以上の防災グッズ入りで、とってもお得です!

防災ボトルとは、非常時に必要なものを“持ち出しやすく”まとめた小さな備え。
日常の延長でできる「0次防災」を体験できます。

アレルギー対応食や防災食の展示、パエル展示、アレルゲンクイズもあります🎁
クイズに参加された方には、アレルギー配慮のお菓子をプレゼント(数量限定)

楽しく学べるブースです。
ぜひ遊びにいらしてください。

長崎駅コンコース:「JR改札口」と「かもめ市場」の間です。

☆大学生のボランティア、無事にご応募いただきました。ありがとうございます!

『 もりのクレヨンさんでの食物アレルギーお話会、ありがとうございました! 』

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『 もりのクレヨンさんでの食物アレルギーお話会、ありがとうございました! 』

 

本日は、長崎市上長崎地区子育て支援センター「もりのクレヨン」さん(@tomuteomocha)にて、食物アレルギーお話会「離乳食」を開催いたしました✨

 

ご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました!

 

会場では、皆さまがとても熱心に耳を傾けてくださり、お話しする中で何度も目が合って…その温かいまなざしに本当に励まされ、とてもリラックスしてお話しさせていただくことができました。心より感謝申し上げます。

 

離乳食を始める前の不安や食材の進め方など、少しでも毎日の食卓に「安心」を添えるヒントを持ち帰っていただけていたら嬉しいです。

 

次回は12月にお邪魔する予定です🎄
また皆さまとお会いできるのを今から楽しみにしています!

 

今日大活躍だった本は、

『 #おいしく治す食物アレルギー攻略法改訂第3版 #アレルギー支援ネットワーク さん 』

 

@fair_for_allergy_sufferers

 

引用

↓↓↓

https://alle-net.com/cat-info/2024/11/05/17506/

発売開始!「おいしく治す食物アレルギー攻略法 改訂第3版」
2024年11月5日  


医療・社会の進歩を反映させた改訂版!
蓄積してきた食物アレルギーに対する食事指導のノウハウをまとめた1冊です。

 

第3版は第61回日本小児アレルギー学会学術大会(2024年11月2〜3日 名古屋)開催を記念して出版いたしました。本書の基本的な構造である「資料編」「解説編」を堅持しながら、アレルギー食品表示の改正や、その後の医療・社会の進歩を反映させた改定を行っています。

「離乳食の目安」や「FPIESの解説」「卵と乳のマスキング」「お子さんへの接し方」の追加や、「卵の解除シート」の改定を行っています。

 

伊藤浩明先生監修の下、あいち小児保健医療総合センター アレルギー科で実際に使用している資料をまとめた資料編と解説編に分かれています。

「資料編」は、保護者へ指導する際にコピーして使用できるパネルがまとめられ、「解説編」は、資料編のそれぞれの内容について、指導者が理解しておきたい内容が記述されています。「資料編」と「解説編」相互に、対応するページが示され、指導がスムーズにできるよう構成されています。

 

 

監修:伊藤浩明
作成:あいち小児保健医療総合センター アレルギー科
発行:認定NPO法人アレルギー支援ネットワーク

↑↑↑

 

 

下記URLの アレ支援ショップよりお買い求めできます!
https://alle-net.ocnk.net/product/65

 

 

息子のアレルギー専門医からこちらの初版を教えていただいたのが始まりで、改定の度に購入し、愛用しております。

 

日常の食生活でちょっとした疑問に思う点も写真やイラストがあり非常にわかりやすく、私は助かっております。

誠にありがとうございますm(_ _)m

『 もりのクレヨンさん 長崎市上長崎地区子育て支援センター 食物アレルギーお話会「離乳食」 』

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『 もりのクレヨンさん 長崎市上長崎地区子育て支援センター 食物アレルギーお話会「離乳食」 』

10月19日㈪ 
場所: 上長崎地区子育て支援センター
    もりのクレヨン
@tomuteomocha

離乳食を始める前の「食物アレルギーへの不安」や、 食材の進め方・受診のタイミングなど、 保護者の皆さまからよくいただくご質問をもとに、 食物アレルギー全般についてお話しします。
参考になるアレルギー専門医のSNSのご紹介も。

また、この4月から変更となった 最新のアレルゲン表示についてもお伝えします。
お話会は 申込不要 です。どうぞお気軽にお越しください。

ご相談をご希望の方は、もりのクレヨンのスタッフさんまでお声掛けください。

農林水産省の災害時の備蓄に関する冊子
入園時に役立つ冊子など、各種資料お持ち帰りいただけます。

アレルギーっ子の親、アレルギー児童生徒を預かる立場としてお話させていただきます。
どうぞよろしくお願いします。

『11月28日(土)防災ポーチづくり 出島交流会館 ながさき食物アレルギーの会ペンギン』

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『11月28日(土)防災ポーチづくり 出島交流会館 ながさき食物アレルギーの会ペンギン』

 

生活協同組合ララコープ

ララ元気ねっと特別企画補助金採択事業

 

🎒 防災ポーチづくり
〜備えは持ち歩く時代へ 防災×アレルギー×ローリングストック〜

【日時】11月28日(土)10:00〜12:00
【場所】出島交流会館 4階(長崎市出島町2-11)
【参加費】500円(ポーチの経費は約1500円分!お得です♪)
【定員】先着15名(定員になり次第締切)

 

📝 お申込みはこちら
https://forms.gle/hW8m2s3f9Q2baT2X6

アレルギーがあってもなくても、災害への備えを。
災害が起きる前から日常的に行う備えを「0次防災」といいます。毎日持ち歩ける防災ポーチで、その第一歩を一緒に踏み出しましょう。

 

🍪 参加特典
大村市「リトル パティシエールさん」@litopati_eiko
の卵不使用のスコーンのお土産付きです。

長崎県内のアレルギー配慮のお店を知っていただきたい、応援したい!

 

先着15名ですので、ご希望の方はお早めにお申込みください。
ご家族やお友だちへのご紹介も大歓迎です😊

よろしくお願いします。

 

【お問合せ】
ながさき食物アレルギーの会ペンギン
InstagramのDM、または090-2508-0031

『食物アレルギー×移行期医療 今改めて感じていること』

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『食物アレルギー×移行期医療 今改めて感じていること』

 

遠い県に食物アレルギーっ子を進学させて、改めて今感じていること。

 

現役受験のときは、息子の食物アレルギーを重視しすぎて、受験校の選択肢を狭めてしまったかな…という反省がありました。

浪人のときは逆に「食物アレルギーを意識しすぎない!」と決めて受験校選び。

 

私が自分の入院・オペ、更に後遺症で精一杯だったことで、いい距離感が取れたのもプラスに働いた気がします。口うるさい親なのでwww

 

3月、前期発表で進学先が決まり、翌日には大学病院へ初診予約の電話。

まさかの“半年待ち”。

半年間、食物アレルギーのかかりつけ医がいない状況は、親としては綱渡りで本当に不安でした。

 

そして迎えた初診。

息子は「一人暮らしになって実は色々チャレンジしてた、大丈夫だったよ♪」と白状し、私はオーマイガー( ;∀;) 

ドクターも「一人暮らしよね??チャレンジするタイプ??」と困惑。

 

初診だけは思い、私も仕事を休んで関東まで行き、受診に同行してほんとよかった。

 

こちらの質問にご丁寧に答えてくださる、とても頼れる先生でした。

「予約が取れずご不安でしたよね」と寄り添ってくださり、「定期的にフォローして進めていきます!」と力強い言葉もいただけました。

 

院内で呼吸器科への紹介もすぐにしてくださり、 その後は息子一人での受診。

初めての肺機能検査も実施していい数値が出て、減薬に向けていきましょう!と。

 

食物アレルギーは来月11月にプリックテスト、さらにその後寛解を目指すアレルゲンの目途まで示していただき、 ようやく「明るい未来」が少しずつ見えてきました。

 

11月のプリックテストに向けて準備を進めつつ、 新しい一歩を踏み出す息子を遠くから見守っています。

先が見えてくると、こんなにも気持ちが軽くなるんだなと実感中です。

ストレスというか、プレッシャーというか、今振り返ってみるとすごく感じてた(^^;

 

未就学児の頃は小麦の数値が振り切れて測定不能だった息子。

それでも小学3年でグリアジンの値が下がり、ドクターからの提案を受けて親子で熟考

し経口免疫療法に挑戦。

1年でうどん→パン→給食OKまで進んだあの頃のように、 停滞と前進の波を今回も感じています。

高校時代は1つも寛解できなかった・・・

 

病院を変わったことで、そばの寛解は難しいとはっきり仰っていただいて、いい意味で踏ん切りがついたかな。

でも、豆乳は頑張りたい!日常生活で困っている・・・と息子の強い希望もあり、進めていけたらいいなという現状です。

 

ライフステージ毎に、食物アレルギーに関わらず親としては色々と心配ですが、とにかく無事に過ごして欲しい!

なんたって当日航空券片道53000円、どんなに急いでも着くのに6時間以上はかかるし、息子からの着信は怖いー

9月はハチに初めて刺されたりもしたし、息子からの連絡にはビビるー( ;∀;)

 

10月に入り秋学期も始まり、勉強、バイト、更に文化祭実行委員としても忙しそう。

基本的に自分からは連絡をくれない子なので、便りがない=元気ということ♪

 

移行期医療、今のところ順調です。

先生方、ありがとうございますm(_ _)m

 

正直なところでは、食物アレルギーのことを優先&長崎からの距離を考えると、福岡がベストだったと思っています。

うちの息子も小さい頃通っていた、なんたって国立病院機構福岡病院がある!

 

いや、ベストはもちろん地元の長崎大学。

実家から通えるから、親も一緒に経口免疫療法を進めることができる。

 

「そのアレルゲンの数でよく県外に出したね・・・」と言われることもありますが、私は出したくなかった(^^;

でも、本人の人生なのでね。

 

一緒に引っ越したい気持ちまでありましたよ。

でも寒い地域なので、寒がりの私には厳しすぎると既に思っています(^^;

 

共通テストまであと何日とか見ると、受験生がんばれー!と思う、元受験生の母です。

とにかく体調を崩さずに、受験当日を迎えられますように!と願っています。