食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

『 LFA食物アレルギーと共に生きる会さん クラウドファンディング』

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『 LFA食物アレルギーと共に生きる会さん クラウドファンディング

 

今月16日から始まった、LFAさんのクラウドファンディング!!

既に53%(7月20日9時現在)達成!!

全国の熱い想いが集まっていることを目の当たりにし、当会も長崎で頑張っていきたい!!いかなければ!!と改めて思っています。

 

 

アレルギーっ子ママが考えた防災ハンドブック

当会「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」でも長崎県での配布活動をさせて頂いております。

 

以下コピペ♪

@livingwithfoodallergy  

readyfor.jp

アレルギーっ子のママが考えた防災ハンドブックを作りたい!!(LFA食物アレルギーと共に生きる会 2019/07/16 公開) - クラウドファンディング Readyfor (レディーフォー)

https://readyfor.jp/projects/lfa2019bous


Readyforのページに行くには、
①lfa2014.com トップ、笑顔の素敵な写真からジャンプ

②インスタならば、
プロフィールからジャンプ
(期間限定内容変更してます)

Facebookならば、
このリンク先にジャンプ
https://readyfor.jp/projects/lfa2019bousai


皆さま、寄付の支援お願いします。

またこのページのシェアもご協力ください。

 
 
防災ハンドブック、
「うちも欲しい!!」
「お店などに置いてもいいよ♪」
という方がいらっしゃいましたら、当会もしくは私までご連絡頂ければと思います。
 
ほんとにめちゃくちゃステキな熱い想いが込められている冊子です!!
皆様、是非1冊!!
必要な人に必要な情報を!!
 
#LFA食物アレルギーと共に生きる会
 
#アレルギーっ子ママが考えた防災ハンドブック
#防災
#ながさき食物アレルギーの会ペンギン
#食物アレルギー
#食物アレルギーサポーター
#長崎

『長崎は大雨』

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『長崎は大雨』

 

台風5号の影響で長崎は大雨。

稲佐山も白く、テレビ塔も見えません。

(写真には雨が写っていませんが……)

 

今私がいる場所は大雨~小雨の繰り返し。

夕方また豪雨の予報~💦

 

私は外出必須の事情があり外出していますが、皆様ほんとお気をつけて‼️

雨雲レーダーの色が怖い(;_;)

 

今日は、大雨での災害が起こったら……停電したら.......などと息子と2人で話しています。

LFAさんの防災ハンドブックの有り難さを、現在進行形で実感‼️

 

皆様、LFAさんのクラウドファンディングお願いいたします<(_ _)>

@livingwithfoodallergy

 

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#食物アレルギー対応

#ながさき食物アレルギーの会ペンギン

#長崎県

#長崎市

#長崎

 

 

 

『息子、1学期終了式→エピペン持ち帰り』

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『息子、1学期終了式→エピペン持ち帰り』

 

今日で中1息子の1学期終了です。

職員室に預かって頂いている分のエピペンを、持って帰ってきました。

 

エピペンを持っている生徒が初めての学校でしたが、先生方と入学前から話し合いをさせて頂き、1学期間スムーズに何事もなく過ごさせて頂きました。

 

先生方、誠にありがとうございました!!

心より感謝申し上げます。

 

#食物アレルギー

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#エピペン

#中学生

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#長崎

#ながさき食物アレルギーの会ペンギン

『令和元年度長崎県私立幼稚園連合会教育研究大会 最終打ち合わせ』

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『令和元年度長崎県私立幼稚園連合会教育研究大会 最終打ち合わせ』

 

来週7月26日金曜日

雲仙宮崎旅館などで開催される

令和元年度長崎県私立幼稚園連合会

第32回教育研究大会

第1分科会の助言者を務めさせて頂きます。

 

昨日は最終打ち合わせのため、諫早の幼稚園へ。

 

 

演者の先生は初めてのパワポ&発表にも関わらず、落ち着いてのデモで素晴らしい~♡

演者・PC操作・原稿作り・スライド作りと分担がきちんとされており、その幼稚園の先生方のチーム感を非常に感じた発表でした!!

 

20分の持ち時間予定でしたが、デモでは23分だったのでいい感じ♪♪

ほんとよくぞここまで仕上げてくださって、一保護者としても有り難い限り!!

 

常日頃から食物アレルギーに関してもチームで取り組んでくださっている園で、ほんとステキな園~♡とウルウル~

 

そして私は50分の持ち時間の発表です。

ガンバレ私~!!

 

帰り際に、ペンギンの発足お祝い&県知事賞のお祝いということでお花まで頂き、申し訳ないやら有難いやら~

誠にありがとうございます!!

 

 

最後に、諫早の山美幼稚園へボランティアに来ていた純心大学4年生の子、どなた~??

打ち合わせ中の私を見かけたらしく(私は一瞬だったので判別出来ず)「益子先生ですよね!」とあとから園の先生に言ったみたいで~

え~声かけてくれればよかったのに~( ;∀;)

インスタの力で、わかるかなー

みんなよろしく~(笑)

園長先生が褒めてたよ♡

 

#食物アレルギー

#食物アレルギーサポーター 

#長崎県私立幼稚園連合会

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#講演会

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『食物アレルギー=災害弱者』

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『食物アレルギー=災害弱者』

 

LFA食物アレルギーと共に生きる会(患者会)さんが作成された

「アレルギーっ子ママが考えた防災ハンドブック」

 


昨日は

息子の食アレ主治医に!!

今日は

職場の職員室!!(食アレ当事者&奥様に仕事で使って頂きたい・・・)

来週雲仙で開催される県の研修会の幼稚園の先生方に!!

長崎県で必要な方に必要な情報をお伝えする活動をさせて頂いております。

 

LFAの代表の大森さんがご出演されたテレビ放送、今ならシェア出来る~♡

ということでシェア。

www.mbs.jp

【特集】食物アレルギーと大災害 "災害弱者"アレルギー児を守る「防災ハンドブック」を作った思い - ミント! | MBS

https://www.mbs.jp/mint/news/2019/07/17/070982.shtml

 

 

私の心に留まった言葉↓

 

ハンドブックを作ったきっかけは昨年の西日本豪雨

食物アレルギーを持っていると、災害弱者になります。

『大災害が起こった瞬間から、まず食べ物に困る』

 

西日本豪雨の国の被害状況の報告書

「避難所などでアレルギー食の不足などの要請は上がってきていない」

 LFAさんがSNSで受けていたメッセージとは異なる報告書があがっていた。

  

1月から会議

アレルギーの専門医

全国の患者会

行政

食品メーカー

 

被災地で「食物アレルギーがあります」と親は言いづらい 

もっと大変な人もいるのだから・・・と遠慮してしまう 

せっかく届いた支援、アレルギーの支援物資、一般の支援物資、分けていなかった行政・・・ 

 

被災した際、悪化しやすいアトピー・喘息の対策、炊き出しの時の協力して欲しいこと

被災を経験したからこその情報が盛り込まれている。 

当事者の事前の準備の必要性と周囲の理解と配慮を。

 

自助・共助・公助

の割合は・・・ 

 

 

7月に入り長崎でも大雨が降り公立学校が給食後下校になった日、覚えていますか??

私は、次の授業で生徒に質問しました。

自助・共助・公助の割合は??

 

実にバラバラな数字を答えていました。

 

しかし、全体的に言えることは『自助』が少ない答えばかり。

そもそもこの言葉を知らない子も勿論いて。

 

『食物アレルギー=災害弱者』

私もピンと来てなかったっっ

お母さんたちに伝えないと!!

 

伝えるって難しいけど、伝えないと!!という思いを持ちながら、

「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」

の活動も頑張っていきま~す\(^o^)/

  
長崎県の方で「防災ハンドブック」が欲しい方は私まで~♪♪

 

 

でも今日はおやすみなさい~

息子、日曜日から喘息がひどく嵐のような音の呼吸をすることもあり・・・

家族みんなで寝不足~

 

災害時、真っ先に喘息出ることが予想されるこの子・・・

と痛感中です。

 

今回はこの数年で一番ひどい喘息発作で、家族で喘息の怖さを忘れかけてました。

出ない期間が長かった分油断してた・・・

 

主治医、今日は外来日ではなかったのに降りてきて息子を診てくださり、私の職場までお電話頂いたりと、かなり申し訳ないやら有難いやら( ;∀;)

 

長崎にはステキなアレルギー専門医がいらっしゃいます!!

と声を大にして言いたい♡

このドクターと出会えていなかったら、息子の食物アレルギー状況はここまで好転していなかったと思います。

本当に心より感謝申し上げます。

 

今日はおやすみなさい~

(返信たまっているけど、明日でお許しを~すみません~)

 

#食物アレルギー

#災害弱者

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「2019年8月22日(木)10時~12時出島交流会館4階子ども室『食物アレルギーに関する入園入学講座&おしゃべり会』」

 

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2019年8月22日(木)10時~12時

出島交流会館4階子ども室

『食物アレルギーに関する入園入学講座&おしゃべり会』

 

ながさき食物アレルギーの会ペンギン主催の

 『入園入学講座』のご案内です。


8月22日㈭10時~12時
出島交流会館4階子ども室
参加費1000円(資料代込み、質問メールなどのフォロー付き)


会員の方にはLINE@でお知らせしておりますが、お申込み受付中です。

HPのイベントページ↓

https://nagasakiallergy.wixsite.com/website/blank/shokumotsuareruginikansurunyuennyugakukozaandooshaberikai

①お名前(漢字・ふりがな共に)
②連絡がつきやすい電話番号
③同伴者(お申込みの方以外の)の人数
④同伴者の方のお名前・ふりがな、お子さんであれば年齢・学年も
⑤会場にいらっしゃる方のアレルゲンの有無と種類
(当日、安全を期するためお願いします)
⑥参加費1000円了承しました。→了承
⑦会場では飲み物のみOKとします。参加者のアレルゲン以外の飲み物のみで了承しました。→了承(飲み物に関するアレルゲンのある方のご参加がありましたら、個別にご連絡させて頂きます。)
⑧荒天などにより急に中止になる場合もあります。→了承
⑨報道関係が入る場合もございます。テレビカメラOK、写真までOK、後ろ姿ならOKなどご了承頂ける範囲を自由記載でお答え頂けると助かります。

 

尚、『質問メールなどのフォロー』は
・お申込み~次回のイベントまで有効
 (今回は~2019年9月20日まで)

 (9月21日エピペン講座予定)
・代表益子が出来る範囲内&時間とさせて頂きます。
・返信はすぐに出来ない場合もあり、2日以内に返信いたします。
・8時~22時までの受付とします。
以上のことをご了承ください。

何かご質問は代表益子までお願い致します。

 

 

食物アレルギーを持つお子さんの親・おじいちゃん・おばあちゃんなどの保護者・食物アレルギーに関心のある方の参加をお待ちしております。

入園入学に関しての配布資料を用い、一般的な流れ、事前準備などお話します。

そしておしゃべり会は普段の食事状況、食べられるものの販売情報など気軽に情報交換できる場です。

食物アレルギーを持つお子さんの子育てをする中で毎日毎食の食事作りをはじめとする緊張感などの気持ちを共有共感できる場の提供・・・そのようなほっこりする場になれば嬉しく思います。

今回は特に、「ノンアレのお友達と一緒に遊ぶ時どうしてる??」についてもおしゃべりしたいと思っております。

 

大阪のLFAさんの「アレルギーっ子ママが考えた防災ハンドブック」

の配布も行います!!

 

 参加者の皆様の安全を確保するため、当日ご参加の方のアレルゲンをお知らせください。当日参加可能ですが、アレルゲンを把握したいため可能な限り前日までに参加申し込みをして頂けると助かります。尚、当日荒天などにより安全のため急に中止になる可能性があることもご承知おきください。

お申込みお待ちしております。

 

 

#ながさき食物アレルギーの会ペンギン

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#ボランティア団体

#ながさき県民ボランティア活動支援センター

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#食物アレルギーサポーター 

募集 卵・乳製品・小麦不使用の家庭料理教室 2019年8月6日(火)『チキン煮込み&切り干し大根のピラフ&簡単ラタトゥイユ&冷製とうもろこしスープ』

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募集 卵・乳製品・小麦不使用の家庭料理教室 

2019年8月6日(火)

『チキン煮込み&&切り干し大根のピラフ&簡単ラタトゥイユ&冷製とうもろこしスープ』 

(7月6日に告知しておりました内容と変更になっております。ご注意ください。)

 

ご家庭でプロの味を・・・ 

佐世保市にある、
卵・乳製品・小麦粉を使わないケーキ専門店
プチ・ラパン店主 江口徳重先生
をお招きし、
小麦・卵・乳不使用の家庭料理教室
を開催いたします。 
食物アレルギーがある方もない方も、ウエルカムです。
 
日時:2019年8月6日(火)10:00~13:30    
場所   :山里ふれあいセンター
     長崎市高尾町4-10)
駐車場が少しでも多い方がいいかと思いこちらにしました。
床がスリッパの調理室ですので、小さなお子さん連れの方は汚れても良い服をお勧めします。
 
参加費 : 3800円(税込)
(作ったものを召し上がるお子様連れ1名様までこのお値段。お二人以上お連れの場合は+700円)
定員 : 8組様
お持ちいただくもの : エプロン 三角巾 手拭きタオル 筆記用具
申込期限  : 8月1日(木)
 

山里ふれあいセンターには6台止められます。

満車の場合は目の前の駐車場が60分100円です。
そちらをご利用ください。

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※キャンセルポリシー
前々日までのキャンセル→無料
前日までのキャンセル→1000円
当日のキャンセル→2000円
  
※食物アレルギーのある方は、参加者の方のアレルギー品目、アナフィラキシーの有無等をお申込みの際に確実にお知らせください。
 
※お子様連れの方は、お子様のお名前(ひらがな)、年齢、学年をお申込みの際にお知らせください。
 
※アレルギーをお持ちのお子様も参加します。誤食による事故を防ぐためにも、お子様連れの方は持参されるおやつなどにもご配慮をお願いいたします。
 
※調理器具、食器類は備え付けのものを使用します。アレルギーの程度によっては、安全のためご参加をお断りすることもございます。ご心配な方は事前にご相談ください。
 
※お子様連れの方は保護者様の責任の元、安全面に十分ご配慮をお願いいたします。こちらでは責任を負えませんことをご承知の上お申込みをお願いいたします。
   
ご予約は
「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」

イベントページまで。

 

メールの方は
宛先『nagasakiallergy☆gmail.com
☆を@に替えて。

 
 
1.お名前(ふりがなも)
2.連絡が付きやすいお電話番号
3.参加する方のアレルギー品目、アナフィラキシーの有無
4.お子様連れの有無・お連れの場合はお子様のお名前(ふりがなも)・年齢・学年
 
 
お申し込みはペンギンや益子個人のFB・LINE・インスタなどのメッセージでもOKです♪
皆様のご参加お待ちしております。
 
 
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『外食~那かむら~』

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『外食~那かむら~』

 

お寿司以外の外食に家族で久々行きました~♪♪

息子のリクエストはいつものように回転寿司!!だったのですが、

今日は大人の希望が通りました(笑)

 

家族で外食で天ぷらを食べるということが初めてで嬉しい日~♡

 

息子はとり天定食を注文。

「うまい~(≧▽≦)!!」と。

よかったよかった。

 

息子、小麦はクラス6の振り切れ測定不能のかなりの重度でした。

小3夏休みに日帰り入院で「うどん0.5g」から始め・・・

日々頑張って200gまでOKとなり寛解し、学校給食でもパンを小4秋に1/3から食べ始め・・・

 

長い道のりでしたが、まさに「塵も積もれば山となる」を体現しています。

 

現在中学1年生、生卵寛解のための負荷をしていますがなかなか進まない状況です。

 

小麦は空気中に飛散するため「パン屋さんの前は通行禁止」と福岡のドクターから指示されていた程だったのに、天ぷらも食べられるようになったんだから!!

卵もそのうち~♪♪

と自分に言い聞かせてます。

 

卵は加熱具合やg数に私的には、バラつきが出やすい~

症状が出たり出なかったりと、安定しない~

まあ急ぐことはないので、ぼちぼち~♪♪

続けることが大事♡

 

 

☆息子は小麦・加熱卵寛解してはいますが、外食は自己責任で行っております。内服薬・エピペン携帯は勿論、特に初めてのものは夫も同行している時、大人の手が多い時にとルールを決めております。ご承知おきください。

☆経口免疫療法・負荷試験はアレルギー専門医の指導の元、進めております。自己判断では決してしませんように。

 

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン 代表プロフィール』

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン 代表プロフィール』

 

 

ペンギンって何?

代表って一体何者??

と思っている方もいらっしゃるかと思います。

講演会用に作ったので、個人情報を抜いた状態のPDFファイルをアップします。

 

ペンギンは出来たばかりのひよっこ団体なのですが、少しでも敷居が低くなればという思いからHPに代表プロフィールを掲載しております。

 

代表がどういう者なのか知って頂くことで、ご興味を持って頂けると有難く思います。

 

 drive.google.com

益子美沙子プロフィール(SNS版).pdf - Google ドライブ

https://drive.google.com/file/d/173DQEry3EthGWB3w5v4j4qWvvSQMwSTE/view?usp=sharing

 

 

 

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『9月分の学校給食の書類』

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『9月分の学校給食の書類』

息子の9月分の学校給食の書類を頂きました。

毎月ありがとうございます<(_ _)>

 

 頂いた書類は

・アレルギー資料について表紙の文書

・予定献立表(各家庭9月に頂くものと同じ内容)

・分量表(一枚に一日分のメニュー・分量・注文数が記載されている)

・㊙である、原料配合表

 

4月に中学校に入学してから、ずっと持参品なし。

9月もまた全て提供。

 

現在のアレルゲンは、生卵・キウイ・カカオ。

小6からアレルゲンは変わっていませんが、こんなに持参品なしが続くの初めてで変な感じです(^^;

 

中学校に入学して3ヶ月。

食物アレルギー的には何の問題もなく過ごさせて頂いて、先生方に感謝♡

 

今日は久々にペンギン以外の記事でした~

 

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