『小麦に関するお願い 学校宛の文書』

『小麦に関するお願い　学校宛の文書』

先日の外食時の症状出現のご報告、それに関してのお願いの文書を書きました。

いきなり文書を息子に持たせて先生を驚かせるのは本意ではないため、まずは今日電話しお話させて頂きました。

トップに文書の画像をあげています。

内容は↓

『2019年9月10日

　長崎市立〇〇中学校

　1年2組担任〇〇先生

　1年2組〇〇〇〇母

いつも大変お世話になっております。昨日もお忙しい中お電話ありがとうございました。早速ですが、息子の食物アレルギーに関してご報告とお願いがございます。

　まずご報告でございますが、小麦アレルギーは10歳で寛解し現在は自宅でも学校給食でも制限なく食べております。しかし先日外食した際お皿に付着していたと考えられる小麦が手につき、更にその手で顔を触ったことにより顔に発赤発疹の症状が出ました。タイミングとしてはトルコライスの食べ終わりで症状も軽く（写真添付）、内服薬を飲むこともなく自然に引きました。尚、別日にちゃんぽんを食べましたが症状が出ることありませんでした。やはり小麦がついていたお皿を触り続けたことによる症状だと考えられます。摂取（食べる）と接触（皮膚に触れる）の違いを改めて痛感させられました。

　そこでお願いがございます。学校で小麦そのものや小麦が原材料のものが皮膚に触れ続けるという授業内容や活動がございましたら、息子には他の役割や仕事を頂くことをご検討頂けたら幸いです。参加が難しいようであれば、お休みさせて頂くことも検討し先生方やお友達にご迷惑をお掛けすることのないようにと考えております。皮膚に触れ続ける活動の具体例といたしましては、家庭科の調理実習で①パスタの計量や茹でる際にパスタを直接触る、②茹でた鍋を洗う、③パスタ皿やカトラリー類などを洗う、などが考えられるかと存じます。小麦を食べることは今まで通り大丈夫ですが、接触に関しては自宅でも注意を払っていく所存です。

　尚、〇月〇日（〇）午後、長崎みなとメディカルセンター小児科食物アレルギー専門医受診日であるため、この件をご報告し指示を仰ぎたいと考えております。ドクターからの指示はまた改めてご報告させて頂きます。お手数をお掛けいたしますが何卒よろしくお願い致します。

以上』

私が学校などにお伝えする際に気を付けていることは

・丁寧に！！(言葉遣いも、内容も)

・同じもの(今回はワードの文書)をお互いが持つことにより、情報共有を確実に

・配慮するのが当たり前だと上から目線にならない

・先生方やクラスメイトの視点に立つ

・ドクターからの指示もお伝えする

客観的な資料がある場合はそれも添付。

今回は症状出現時の写真。

中1家庭科で、ミートソーススパゲッティを作るのは王道なんです。

教科書に載っていますので。

私も仕事で今月作ります。

給食でパンの日は、パンをちぎって食べる=触りますが症状は出ておらず体調にもよることも考えられるますし、本人には顔を触らないように！！と注意しています。

受診日までモヤモヤする状況ですが、まずはご報告をし状況を見守りたいと思います。

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『国内線飛行機でエピペンは・・・今回はＳＫＹに電話確認しました！！』

『国内線飛行機でエピペンは・・・今回はＳＫＹに電話確認しました！』

我が家が利用する航空会社は、ソラシドエア、ＡＮＡ、ＪＡＬ。

利用する空港は、長崎空港、羽田空港。

稀にＳＫＹの神戸便。

忘れもしない、神戸空港・・・

息子のエピペンを持っていたことで、わらわらと人が寄ってきて囲まれ「ぎょえ～私、犯罪者～？？」という状況になったことがあり、母は今でもトラウマっす・・・( ;∀;)

息子は５歳からエピペン（食物アレルギーでアナフィラキシー症状発症時、緊急的に使用する自己注射薬）を持っています。

うちは義実家帰省のため、少なくとも年に２回は乗る飛行機・・・

息子がエピペン常時携帯を始めた最初の頃は、搭乗予定の日時、便、空港、氏名などを事前に電話申告していました。

そのうち『ルール的』に事前電話はしなくてＯＫとなり、有り難い世の中になって感激～！！と喜んでいました。

長崎でも羽田でも、保安検査場を何事もなくスムーズに何度も通過出来ていました。

そう、私も油断していた・・・

勿論、事前に航空会社ＳＫＹ・空港のＨＰで確認。

ＨＰに書いてある通りにお薬手帳に貼る紙も持っているし、サポートブック（自作だけど、息子の食アレ詳細満載）も持っているしと余裕で行ったら・・・

「エピペン」という単語をご存知なかった方に当たってしまったようで・・・

「は？？注射？→→→危険物！！」

となりました・・・

チーン・・・( 一一)

別にその方を責めるつもりはないです。

たまたまご存知なかっただけ・・・

食物アレルギーやエピペンについてまだまだ広まっていない・・・

という実体験をしたという、良い経験をさせて貰いました。

私は息子が学校などでお世話になる先生方に、多くのことを正確にお伝えしなければなりません。

食アレの状況は刻々と変わります。

この事件以降、丁寧にわかりやすい言葉でお伝え出来るようにはどうしたら！！ということを、より一層考えながらお伝えしてるつもりです。

近日中に、神戸空港からＳＫＹに搭乗します。

ＨＰ何度見ても、あの止められた時と書いてあることは同じで、ほんとにこのお薬手帳に貼る紙だけでいいの？？と不安で不安で・・・( ;∀;)

電話する？メールする？

ＳＫＹ？神戸空港？

迷って迷って、やっぱり電話！！

ＳＫＹに！！

なかなか繋がらない電話にめげず、やっと繋がった～♡

「ＨＰも拝見させて頂ており内容も理解していますが、以前神戸空港で止められたことがあり・・・」事情を説明すると、「この電話で事前に受付しエピペン携帯の件を登録させて頂ければ～」と仰ってくださり、ホッ♡

ありがとうございますー(≧▽≦)！！

丁寧に対応して頂き、不安がグンと減りました♡

そして今回は外を歩く時間が長いので、エピペン用に保冷剤を持ち込みたい！！という旨もお伝えしました。

お返事としては、「凍った状態、溶けている状態、どちらでもＯＫ。医療品用ということなので量的な制限もなし。ただし、飛行機内で水滴が他の荷物などにつかないように。」とのことでした。（ちなみに医療用でない場合は量の制限有りとのことです）

思い切って電話で問い合わせてよかったー！！

お時間頂いたオペレーターの方、誠にありがとうございました！！

ちなみにソラシドエアにも問い合わせて（ラグビーワールドカップの関係で空港の警備体制が強化されるニュースを見てこれまた不安になって～(^^;）、「お薬手帳を携帯して頂ければ」という返答でした。

さてさて、いよいよ日が迫ってきてテンション下がっている私です・・・

着陸時の耳鳴りのひどさと言ったら・・・ほんとに泣けてくる( ;∀;)

言葉にするなら・・・

頭蓋骨の周りの膜＆耳がちぎれるぐらいめちゃくちゃ痛くなって、悶絶・・・

この言葉のチョイスはどうかと自分でも思いますが、あの痛みを思い出すと恐怖しかない～( ;∀;)

とりあえず、帰省に向けて体調整えます。

息子も私も！！

義両親に会える貴重な機会、そしてお墓参りも出来る！！

夫の親戚にもお会いするし、（横に・・・）大きくなった息子に驚いて頂かないと～(笑)

最後に・・・この記事のエピペン取り扱いに関する内容などは2019年9月に個人的に確認した内容ですので、ご不安をお持ちの方がいらっしゃいましたらご自身でご確認をお願いします。こちらでは一切責任負えませんことご承知おきください。

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『長崎名物トルコライス向日葵亭へ→そして』

『長崎名物トルコライス向日葵亭へ→そして』

トルコライスとは・・・長崎県、主に長崎市を中心としたご当地グルメです。

一皿に多種のおかずが盛りつけられた洋風料理で、九州では長崎県以外ではほとんど見られないとのこと。

最も一般的な組み合わせは、ピラフ（ドライカレーも有）、ナポリタン、デミグラスソースのかかったトンカツ。

外海へ用事があり、その帰りに向日葵亭へ。

小麦＆加熱卵アレルギーだった息子、向日葵亭デビュー♡

私たち親はなんと13年ぶり～

夫と独身時代から、そして息子が生まれる前まではドライブがてら行っていたお店です。息子が生まれる直前にも次いつ来れるかわからないからと最後の晩餐に来た覚えが・・・

まさか13年も空くとは思ってもおらず～(^^;

13年ぶりの向日葵亭は美味しかったー(≧▽≦)！！

しかーし食べ終わる頃、息子のほっぺと目のそばに発疹発赤～( ;∀;)

おそらくお皿の端に小麦がついていて息子が手で触り、更にその手で自分の顔を触り・・・

状況と症状より、接触による症状だよねという夫の見解で本人の自覚症状もなかったので携帯薬も飲まず、しばらくすると自然に引きました。

よかった！！

今回わかったことは、小麦そのものを触るのはやはりアウトということ。

小麦が寛解して3年。

息子、小麦を食べることはＯＫなので、摂取と接触の壁を感じた外食でした。

小麦を触っても息子は大丈夫だろう♪という予想だった私。

予想外に症状が出て、少々びっくりっ！！

やはり夫がいて良かった！！

今度学校の調理実習でパスタを作る～♪と言っていたので、この件は学校にお伝えし、パスタを触ったり茹でたりすること以外の役割を頂けませんかとお願いしないと！！

まぁ症状は出たけど、閾値がわかり収穫もあった外食で良かったと思っています。

食物アレルギーがあるのに外食なんて・・・とお考えの方もいらっしゃるでしょうが、我が家は行動範囲が広がっていく子どものためにも、まずは親と一緒に可能な範囲で外食を経験することで子ども自身で自分の命を守ることに繋がる！！という考えをしております。

☆15種類以上アレルゲンがあった息子、現在３種類まで寛解しました。

　体調や諸条件によりアレルゲンを食べなくても症状が出ることも予想されるため、緊急時に備えエピペン・内服薬持参で外食しております。特に初めて行くお店は、私以外の大人もいる状況で行っています。

　食物アレルギーは個人差が大きいですので、食物アレルギー専門医に相談したり指示を仰いだりしましょう。

　今回の記事はうちの息子の場合はということで親の責任の元、外食しております。こちらでは責任負えないことご承知おきください。

　長崎観光にお越しの際は、トルコライスも是非♡

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『長崎市市民活動センター”ランタナ”へ』

『長崎市市民活動センター”ランタナ”へ』

市民活動センター「ランタナ」は、様々な分野の市民活動団体や非営利で公益的な活動をしている方々、これから活動をしようと考えられている方々のための交流拠点施設です。

「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」は、長崎県民ボランティアセンター登録団体として活動を開始しましたが、長崎市にも登録させて頂きたい！！と相談に行ってきました。

登録の許可がおりればランタナの「情報ラック」がある長崎市役所、長崎市立図書館、市民会館など公共の場にチラシを置いて頂けるとのことで、なんて魅力的～♡

そして、長崎市長とのちゃんぽんミーティング、ＳＮＳ講座など色々な情報を頂きました。

ランタンのことを教えて頂いたＴさん、ありがとうございました！！

登録許可おりますように♡

#ながさき食物アレルギーの会ペンギン

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『長崎琴海ともながハーブさんの試作品♡』

『長崎琴海ともながハーブさんの試作品♡』

万屋町のりぼんちゃんにてご紹介頂きました！！

かぼちゃを粉末にしただけ！！の商品～

この「だけ！！」という点が魅力的～♪♪

食アレっ子にとっても、赤ちゃんがいるご家庭にとっても、添加物が気になる方にとっても、シンプルイズベストな商品！！

この粉末を使ったクッキーを頂きましたが、めちゃくちゃ美味しいー(≧▽≦)！！

りぼんちゃんのイベント、一昨日の離乳食の会ではご飯を柔らかく炊いて小さく丸めたものをこの粉末の上で転がして・・・

すごい勢いで食べたベビーがいたとのこと。

味がわかるベビーですね～♪♪

私は粉末だけの試食も頂きましたが、味が濃くてめっちゃびっくり！！

（写真では私がへたっぴなので色が伝わってない～実物はかぼちゃそのものの色）

 

そして、昆布を粉末にしただけのものをお湯に溶いて・・・試食～♪

微量で、何この美味しさ！！とびっくり～

離乳食の小分け作りは勿論、普段の食事作りにも使えたら、忙しい皆さんの味方になるなと♡

これ買いたーい！！

県内産の商品は魅力的～

しかもりぼんちゃんで手にとって買えるようになったら、ほんと有り難いですよね～

まだ試作品の段階ということで、販売開始が待ち遠しい！！

リンク↓

是非のぞいてみてくださ～い♪♪

布なぷきん・布おむつ専門店 りぼん

http://ribon.main.jp/

☆試作品ですがＳＮＳ掲載ＯＫ～♪とご許可頂いております。

#ともながハーブ

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『WAKUWAKU Vol3＆防災ハンドブック→万屋町のりぼんへ』

『WAKUWAKU Vol3＆防災ハンドブック→万屋町のりぼんへ』

WAKUWAKU Vol3

と

アレルギーっ子ママが考えた防災ハンドブック

万屋町のりぼんちゃんへ～♪♪

「りぼん」は洗剤いらずの布ナプキンをはじめ、

長崎県特産品新作展　 奨励賞受賞！

日本テレビ ニュースエブリィでも特集された

『赤ちゃんのおかおあらい』

など、紹介しきれないほどステキな商品がたっくさん～(≧▽≦)♡

（商品はネット通販、そして東急ハンズ長崎・新宿・銀座・広島・博多・鹿児島、その他お店などにも置いてありますよ～詳しくはＨＰで♪）

リンク↓

是非のぞいてみてくださ～い♪♪

布なぷきん・布おむつ専門店 りぼん

http://ribon.main.jp/

オーナーの大原さんとは息子の中学校ＰＴＡ本部役員でご一緒させて頂いており、今日はお買い物に行ったらおしゃべりに花が咲きました～♡

食物アレルギーや災害時の食アレ配慮商品、離乳食についてもおしゃべり～！！

そしてなんと・・・現在試作品段階の長崎県琴海産のステキな商品も教えて頂きました！！

離乳食にも食物アレルギーの食事にも、普段の食事作りにも、これめっちゃ使える！！という商品です♡（次の記事でアップします～）

やっぱ、シンプルイズベストー！！

だよね～♪♪

WAKUWAKUをお願いしたら

「置くのいいよ～♪これすごかね～♡フリーペーパー作るのめっちゃ大変とよ～っ！！」と、ほんと感謝感謝の気持ちでいっぱいです。

災害時に困るよね～という話にもなり、「アレルギーっ子ママが考えた防災ハンドブック」絶賛して頂きました！！

ＬＦＡさんの冊子が長崎でもどんどん広がって、ほんとうれし～(≧▽≦)♡

実は昨日、りぼんで離乳食教室があり琴海のともながハーブさんとコラボ～

来週月曜日　日テレ系 長崎国際テレビＮＩＢ

夕方のニュースでの放送とのことです♡

「WAKUWAKU Vol3」は、食物アレルギーに関する全国向けのフリーペーパーで、神奈川のアレっ子お母さんが作っていらっしゃいます。

『アレルギーっ子旅する情報サイトＣAT』さん

https://usapen.info/

ほんとに、フリーペーパー！！と驚くほどの充実度♡

めちゃくちゃ素敵なのです！！

長崎での配布窓口を「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」でさせて頂いております。 

欲しいよー！！

うちのお店にも置いていいよー！！

という方がいらっしゃいましたら、是非ともご連絡頂ければ嬉しく思います。

どうぞよろしくお願い致します。

「アレルギーっ子ママが考えた防災ハンドブック」は何度もご紹介させて頂いておりますが、食物アレルギーの世界で超有名な関西の大きな団体さん作成

詳細↓

Living with Food Allergy 食物アレルギーと共に生きる会

lfa2014.com

はじめましてLFAです。

http://lfa2014.com/

lfajp.com

LFAアレルギーっ子ママが考えた防災ハンドブック

http://lfajp.com/pg186.html

なんと農林水産省の方からアポがありお会いしたとのことで・・・

めちゃんこすんごい偉大なＬＦＡさんですー！！

防災ハンドブックを当会「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」で500部お預かりしたのですが、超人気であっという間に配布終了～

欲しいよー！！という方は、ＨＰでもダウンロードできますので～♪♪

今日もご縁に感謝の一日でした。

ありがとうございました。

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『「WAKUWAKU Vol3」→長崎市内の全ての学童クラブへ』

 『「WAKUWAKU Vol3」→長崎市内の全ての学童クラブへ』

数年前お世話になった学童の先生に「WAKUWAKU Vol3」貰って頂きました！！

長崎市の学童の先生方向けの講演会をさせて頂いてからのご縁♡

今回「WAKUWAKU Vol3」のことを紹介したら

「100部ください！！」

と仰ってくださり、なんと有難や～( ;∀;)

学童の会議の際に配布してくださるとのことで、素敵すぎる～♡

学童の先生方も食物アレルギーの児童に対して熱い想いを持ってくださっており、有り難い限りです！！

親の1人としても心より御礼申し上げます。

 

この「WAKUWAKU Vol3」

食物アレルギーに関する全国向けのフリーペーパーで、神奈川のアレっ子お母さんが作っていらっしゃいます。

『アレルギーっ子旅する情報サイトＣAT』さん

https://usapen.info/

ほんとに、フリーペーパー！！と驚くほどの充実度です💕めちゃくちゃ素敵なのです‼️

長崎での配布窓口を「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」でさせて頂いております。

欲しいよー！！

うちのお店にも置いていいよー！！

という方がいらっしゃいましたら、是非ともご連絡頂ければ嬉しく思います。

どうぞよろしくお願い致します。

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『手作り熟成酒粕』

『手作り熟成酒粕』

重度のマルチ食物アレルギーの息子のおかげで、我が家では色んな調味料を作っています。小さい頃は、醤油もアレルゲンで塩コショウのみで生きていた息子～

今回「熟成酒粕」を初めて作ってみました！！

レシピには半年寝かせればＯＫ～♪とありましたが、すっかり忘れていて１年もの～(≧▽≦)笑

貴重な熟成酒粕、どう使おうか迷い中～

濃厚な香り、チョコですか？な見た目～笑

ネットではキムチやインスタントラーメンに！！と書いてあったけど、勿体ない～っ

もっと有効な使い方はないかなと、とりあえず冷蔵庫に入れて熟成を止めてる状況。

是非とも、お知恵を頂ければ助かります～！！

よろしくお願いしますm(__)m

☆写真は撮影直前に一度ラップを空けてしまったので空気が入っています。もっとぴったりとラップをしないとカビが生えるとのことです。熟成酒粕の作り方はネットに載ってま～す♪

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『長崎県広報誌9月号→長崎県食育推進活動表彰式掲載』

『長崎県広報誌9月号→長崎県食育推進活動表彰式掲載』

県知事賞の表彰式のことが、長崎県の広報誌に掲載されていました。

「つたえる県ながさき9月号」

教えて頂いたMさん、ありがとうございますー！！

私の名前、漢字に全てふりがな付き・・・

に笑ってしまいました～(笑)

まぁ、長崎ではレアな名字で読んで頂けないよね～(^^;

（北関東は普通にいるとのこと　by夫　）

そして、今月の職場の学校広報誌にも写真付きで掲載して頂いております。

ほんとに有難いことです。

今日、中2から

『お母さんが先生すごいね～と言ってました！！先生、私すごいと思ってるでしょ！！』

と囲まれて言われ、笑うしかない～(´∇｀)

すごかったら、こんなにヒーヒー言いながら過ごしてませんからー( ;∀;)

昨夜はＰＴＡ会議で21時すぎに帰宅～

息子が、夕食の片づけに加えキッチンの排水口まで掃除してくれてて超助かった！！

いつもありがとー♡

9月、どうか無事に過ごせますようにーと願うばかりー

そうそう！！
昨日、ペンギンの会計が役員みんな苦手で止まってる・・・とアップしたら、これいいですよ！！と教えてくださった方が～もう感激～～(;_;)
ほんとありがとうございます！！

食物アレルギーで困っている悩んでいる頑張っている皆様のお力になれるよう、ペンギンとしても個人としてもひたすら前に進んでいきたいと思っています。

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『ペンギン役員ランチ会～♡』

『ペンギン役員ランチ会～♡』

ペンギン役員で諫早の七夜月さんへ。

和を基調としたカジュアルモダンな店内で昼夜問わず人気のカフェダイニング～、おしゃれで半個室、子連れにも優しい～♪♪

あんなに広い駐車場がいっぱいになっており、予約必須のお店ですね～

今日はペンギンの会のことをがっつり話し合いしながら～

そして、面白い話もたっくさん～

笑いすぎて、顔とお腹痛くなるほど～(≧▽≦)！！

みんな素敵なキャラ～(笑) 

美味しくて充実した時間を過ごせましたー！！

素敵なお店を予約してくれてありがとうございます～♡

話し合った内容としては、7月8月の実施済みイベント報告、今後の活動計画、そして現金出納帳、貸借対照表、預貯金管理表、活動予算書、活動決算書、など会の運営をしていくに当たっての会計をどうしていくのか……

一応私が作ったものもあり、でも私もよくわかっておらず……

そう、役員みんな会計苦手なのです～泣

調べてもどうしてよいかわからず止まってる……

簿記だよね……

何かいいテンプレートないかなと探してはいますが、これ！！というのに出会えてない～( ;∀;)

勉強しないと～っ！！

とりあえず今日の一番の収穫は、役員全員集合してみんなで笑い転げたこと～！！

めちゃくちゃ楽しい会でしたー

ペンギンのイベントでも参加者の皆さんに笑顔で帰って頂けたら嬉しいな♪という思いを持ちながら開催しています。

【今後のイベント】

9月21日土曜日

エピペン講座&おしゃべり会

(満席)

10月10日木曜日

防災講座&おしゃべり会

(空席有)

となっております。

詳しくはペンギンのHPまで。

https://nagasakiallergy.wixsite.com/website

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