食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー中学生を持つ家庭科講師です。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをさせて頂きたいという思いから『食物アレルギーサポーター』と銘打って講演会などの活動をしています。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。ドクターの指示の元、減感作療法を実施し現在生卵・キウイ・カカオの3種類までアレルゲンは減りました。

『アレルギーの日によせて』

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アレルギーの日によせて』


アレルギーの日とは1995年に財団法人日本アレルギー協会により制定された記念日。1966年2月20日石坂公成、照子先生がIgE(免疫グロブリン)を発見されその成果を発表されたことに因み毎年2月20日アレルギーの日と定めている。アレルギーの日の中心とした1週間をアレルギー週間とし、この期間を啓発普及活動の重点期間と位置づけアレルギーにに関する各種啓発活動を行っている。

 

今日は「アレルギーの日」ということで、長文の上、息子の食物アレルギー誤食事故の重い内容も含まれています。今日のこの日を大切に、そして私の食物アレルギー活動の原動力にしたいので記します。

読んでもよかよという方がいらっしゃいましたら、お読み頂ければ嬉しく思います。

 

 

2012年2月2日

息子5歳

折り紙の裏にたどたどしい字で

「おかあさんすき」

と私に隠れて書いて渡してくれました。

 

なぜ日付を覚えているかというと、前日の

2012年2月1日

園で卵入りチャーハンを35分も食べさせられる

という誤食事故が起きました。

(息子、卵完全除去の時代です。)

 

給食時には息子のすぐ隣に先生がいるというお約束も反故にされており、

息子が嘔吐したのでバイキン扱いされ、

いつの間にか責任者の担任は教室からいなくなり、

翌日以降は

「職員会議したから許して」、

掲示物したから許して」、

「(つっこみ所満載の)マニュアルを作成したから許して」

 

関係者全員、夫も私も出席した事故検証会議の際には手遊びしたり窓から空を見たりする方も・・・これ以上ここには書けないような、一部の先生を除きただただ呆れる対応をされました。

 

勿論事故が起こるということ自体がよくないのですが、

その後の対応のあまりのひどさに、

こちらの思いの伝わらなさに、

異世界の人かなと私は感じました。

 

もう他人を信じることは出来ない、

息子を人に預けるなんて無理、

この子は学校行けない、

いやこんな子預かってくれない、

と事故翌日から私の引きこもりが始まりました・・・

 

でもずっと親子で引きこもるの?・・・

私が自宅で息子を閉じ込めていいの?・・・

いややっぱりこの気持ちは誰にもわかってもらえない・・・

健康に生んであげられなくてごめんね・・・

 

自宅で時計をふと見ると、

なぜか毎日息子が誤食した時間で、

息子を守れなかった自分が情けなくて許せなくて涙が落ちてきて。

 

息子の将来を悲観する日々でした。

この子はどうやって生きていくのだろう・・・

いや生きていけるのか?・・・

頭の中ぐちゃぐちゃ・・・

 

ただでさえ、

毎日毎食の食事作り・・・

食事を挟む外出は出来ない・・・

 

いつも息子の食事のことばかり考え、周りに気を使い・・・

アレルゲンが多く食べられるものが少なく、

お腹が空いて泣いてばかりの息子・・・

お腹が空いて夜中に何度も起きて泣いて・・・

こんなに泣いているので虐待してると疑われる状況・・・

 

親だから子どものためにして当たり前と言われたこともあり、

こんなに頑張っているのにこれ以上何をどうしたら・・・

と心が潰れていました。

 

色んなことがありましたが、どん底から救ってくださった恩人の保育士の先生のおかげで少しずつ外に出られるようになり、息子を少しだけ預けることが出来るようになり、私の心のリハビリをしてくださいました。

 

うちの息子は、

「お母さんの所に生まれてきて良かった♡」

「空から下を見たら沢山の人がいたけど、お母さんがいたからここだと思った♪」

と言ってくれたことがあります。

この言葉だけで頑張れる私です♡

 

毎年2月1日は、誤食事故から何年経ったと今でも思います。

息子が学校から元気に帰宅すること、

普通に『ただいまー♪♪』と帰宅する「普通」が本当に有り難いです。

 

色々とありましたが、多くの方に支えていただいて今の我が家はあります。

心よりありがとうございます!!

 

 

ところで、マイランさんがスマートフォンアプリ「マイエピ」の提供を先日開始しました。

アレルギーやアナフィラキシー補助治療薬(エピペン)の適切使用を促進する国内初のアプリです。アレルギー専門医である国立病院相模原病院のドクターの監修で、教職員向けのページもあり適切な量の情報が詰まったアプリだと感じました。エピペンを実際に打つ動画もありPCを開くよりお手軽なので、職場の先生方にも紹介させて頂きました。

ステキなアプリ、親としても教員としても有難い限りです。

 

 

食物アレルギー児童生徒をお預かりする立場として、

食物アレルギーサポーターとして、

ながさき食物アレルギーの会ペンギン代表として、

私にとって今日は食物アレルギー活動の原動力に、

改めて気を引き締める日として大切な日です。

 

私の生きている意味は食物アレルギーで困っている悩んでいる方のサポートと思っております。

これからも頑張って参ります!!

 

長い文章でしたが、お読み頂き誠にありがとうございました!!

 

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