『息子、アレルギー専門医受診→エピペン交換→エピペン連絡先シール作成』

『息子、アレルギー専門医受診→エピペン交換→エピペン連絡先シール作成』

息子が常時携帯しているエピペンの使用期限切れを迎え、アレルギー専門医受診。

エピペンとは、「アナフィラキシー補助治療剤」

ハチ殺傷・食物アレルギーなどによるアナフィラキシーに対する緊急補助治療に使用される医薬品(注射薬)です。アナフィラキシーを起こす可能性の高い患者が常備することで、発症の際に医療機関へ搬送されるまでの症状悪化防止に役立ちます。

これを使用すれば治るいうわけでは決してなく病院搬送までのつなぎです！！

「エピペンを打つ」ということは同時に「救急車要請」も必須！！

今回いただいたエピペンは来年2021年11月までの使用期限となります。

（アドレナリンが入っており約１年の使用期限）

エピペン0.3ｍｇのため保険点数「1048点」

10割負担なら10480円。

3割負担で3144円。

そして在宅自己注射薬指導管理料「650点」も加わります。

しかし最終的なお支払いは長崎市のこども医療制度利用のため「800円」。

ほんとありがとうございます( ;∀;)！！ 

今回コロナの影響で休診期間があった病院のため、主治医にお会いするの半年ぶり！！

お会い出来てテンション上がりました(≧▽≦)♡

生卵の負荷状況とその結果、そしてチョコを誤食した件を報告し、久々にお話できて有難かった！！穏やかなドクターで質問にも丁寧にお答えくださり、先生とお話するとホッとします♡

 そして帰宅後

『エピペン連絡先シールテンプレート』

を作成。

アレルゲンが変わった、主治医が異動したなど、エピペンと一緒に入っているシールに記入した情報が変わることがあります。 

記入欄が小さいため修正がしにくいと感じていた私は、ワードで作ったものをＡ４のシール用紙に印刷し使用♪♪ 

日々の食事作りをはじめ、お忙しい保護者の皆様の時間節約になればという思いからダウンロードフォームを作っています↓ 

form.os7.biz

エピペン連絡先シールテンプレート

https://form.os7.biz/f/95079194

必要事項を記入し、お問い合わせをして頂けると、

登録完了メール『エピペン連絡先シールテンプレート』　

という件名のメールが届きます。

（しばらく経っても届きませんでしたら、メルアドの記入ミスが考えられます。

　お手数ですがもう一度お願いいたします。）

そして

『エピペン連絡先シールテンプレート』　は、以下リンク先よりダウンロードしていただけます。という文言の下にダウンロード出来るＵＲＬを貼っておりますので、そこをクリックすると見ることが出来ます。

（ＰＣ環境により文字化けする場合もあります）

更にダウンロードすると、wordとして改変可能となります。

改変して頂いて構いません。

～免責事項・注意事項～
☆ダウンロード後にワードで開いても環境により文字化けすることがございます。

☆一個人が作成しているもので、これを使用すると食物アレルギー事故が防げるというものでは勿論ございません。その点ご承知おき頂ける方のみお問合せ頂ければと存じます。

☆「ダウンロードできない」などの問題、ご質問やご要望などございましたら、以下アドレス宛にご連絡ください。
『allergymashiko-one☆yahoo.co.jp』

（☆を＠に変えて）

ながさき食物アレルギーの会ペンギン、そして食物アレルギーサポーターとしてお伝えしている合言葉

『アレルギーっ子を真ん中に１つのチームに』

なれることを心より願っております。

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『子育て支援センタースタッフ向け研修会の様子のブログ』

 『子育て支援センタースタッフ向け研修会の様子のブログ』

先日スタッフ向け研究会をさせていただいた、長崎市上長崎子育て支援センター「もりのクレヨン」さんの運営団体の「トムテのおもちゃ箱」さんがブログなどにアップしてくださいました。

↓

ameblo.jp

スタッフ研修 食物アレルギーについて♪ | 一般社団法人 トムテのおもちゃ箱

https://ameblo.jp/tomute-omocha/entry-12628275613.html

皆さん前のめりで聞いてくださり終わったあとにも更にご質問いただいたりと、有り難い貴重な機会でした！！

写真はアレルギー配慮商品で試食で出させていただいたものです。

今回は少人数での研修だったので

・日清さんのマヨドレ（卵を使っていないマヨネーズ）

・オタフクさんのお好み焼きソース

この２つをジャガビーにつけて。

そして

・イオンのチョコレート（乳不使用）

・尾西食品さんのライスクッキー（５年持つ防災食でもあります）

・私が朝から作ったさつまいも米粉蒸しパン（酢を入れてふっくら♡）

食物アレルギー配慮商品を食べる機会が初めてという方が多いので、毎回試食をお願いしております。まずは食べてみないと話しただけでは伝わらない！！

実食って大切♡

勿論コロナ禍に合わせて試食の形態は変えて。

当会の合言葉「アレルギーっ子を真ん中に１つのチームに」

もご紹介いただき、ありがとうございます！！

「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」はみなさんとチームになりたい！！という想いを持ちながら活動させていただいております。

今年も残りあと3ヶ月。

走り続けます！！

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『三大アレルゲン不使用の米粉蒸しパン』

『三大アレルゲン不使用の米粉蒸しパン』

アレっ子のおやつ♪♪

酢を少々入れて（蒸すので酢の香りは飛びます）、ふっくら～♡♡♡

さつまいもが美味しい季節となり「ぼくは芋っ子～♪」と歌うほど芋が好きな息子は幸せそうです(笑)

息子、今日中間考査が終わり部活後いつもより少し早い帰宅。

大好きな歴史でミスったと大ショックを受けていましたー(^^;

「ウマい～(≧▽≦)！！」「もう１個食べていい？」の繰り返しで次々と口の中へ。

この後がっつり夕食も食べていました。

息子の胃袋の大きさに驚きの母です(^^;

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『息子、はじめての親子丼作り』

『息子、はじめての親子丼作り』

息子、アレルギー専門医の指導の元、生卵寛解へ向けての負荷試験中です。

負荷試験がてらの「親子丼」作り♪

今回は私たち親の分の具を卵が緩いうちに取り分けて、息子の具はそこから更に火を通しました。

結果、半熟でもない親子丼の出来上がり～

目的を考えるとほんとはもっと半熟がいいのですが火加減が難しい。

そしてこれを食べて唇が少々腫れた息子です。

原因は接触なのか、摂取なのか・・・

火は十分通っている卵なので唇への接触だよね～と思いつつ、ほんの少々の唇の腫れのみで内服薬も飲まず引きました。

生卵寛解へ向けての負荷試験をしている方とご縁がなく「いつの間にか大丈夫になった♪」としか聞いたことがなくて、我が家は試行錯誤中。

今週金曜日の受診が待ち遠しい～！！

ドクターへの報告・質問事項をしっかりとメモっていきます！！

コロナの影響で休診になった時期もある病院のため、超久々に主治医にお会いできる！！

嬉しい～(≧▽≦)♡

私がテンション上がってどうするんだというかんじですね(笑)

安心感がやはり違う～ステキなドクターとご縁をいただき感謝♡

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『長崎市子育て支援センター「食物アレルギー」スタッフ向け研修会』

『長崎市子育て支援センター「食物アレルギー」スタッフ向け研修会』

長崎市上長崎子育て支援センター「もりのクレヨン」さんで

２時間がっつりお話させていただきました。

開催していただいたセンター長様、そして集まってくださったスタッフ皆さまには心より御礼申し上げます。

今回、益子は初めて子育て支援センター向けにお話させていただきました。

子育て支援センターは

親子で遊びに来たり、相談に来たりする場所ということで、

食物アレルギーって？

うちの子、もしかして食物アレルギー？？

食物アレルギーで困っている＆悩んでいる方

様々な方の来所が想定されるので、それに合わせて内容を組み立てました。

私は息子が小さい時、息子の食物アレルギーがあまりに重度のため、他のお子さんと一緒に遊ぶことで症状が出たら怖い（接触で実際出てしまい・・・泣）、そして申し訳ないと思い子育て支援センターから足が遠のきました。

日々の食事作りに追われてもおり、相談しようという余裕すらなかったのです。

今まさにお子さんの食物アレルギーで悩んでいる方に、私のようにはなって欲しくない、1人で悩まず是非繋がっていただきたいという想いを持ちながらパワポ作成、そしてお話してきました。

研修会、皆さま終始前のめりに熱心に聞いてくださり、終了後「今回この研修会をしてよかった！！」と仰っていただきまして、こちらこそ貴重な機会をありがとうございました！！

紹介した本や食品なども購入して置いてくださるとのことで、「もりのクレヨン」さんをご利用の方のお力になってくださることと思います。

「もりのクレヨン」さんの運営団体は「一般社団法人トムテのおもちゃ箱」さん。

長崎の子育て関連の団体さんではめっちゃ雲の上の存在！！

トムテさんと当会は昨年の長崎市のちゃんぽんミーティング（長崎市長とのお話会）でお会いし、そして長崎市子育て支援ネットワーク連絡会でもご一緒させていただいたりとご縁に感謝申し上げます！！

当会のキャッチコピー「アレルギーっ子を真ん中に１つのチームに」

アレっ子もそうでない子も、みんな仲良く笑顔で過ごせますように♡

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『FaSoLabo京都さん主催 食物アレルギー相談援助研究会公開講座』

『FaSoLabo京都さん主催　食物アレルギー相談援助研究会公開講座』

子どもの食物アレルギー　13：20-14：50

　講師：楠隆医師（日本アレルギー学会指導医・専門医　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　龍谷大学農学部食品栄養学科　小児保健栄養学研修室教授　

　　　　　　　京都大学医学部臨床教授）　　　　　　　　　　　　　

食物アレルギーと相談援助　15：00-16：30

講師：空閑浩人先生（同志社大学社会学部社会福祉学科教授　社会福祉士）

お2人の先生がそれぞれご講演くださいました。

前半の楠ドクターのお話は食物アレルギーの基本的なことから、色々な使える資料まで幅広く。

エピペンの動画、そして滋賀県の取り組みも。

滋賀の取り組みを存じ上げなかったので教えていただき勉強になりました！！

後半の社会福祉士の空閑先生は、視点がすごかった！！

「社会福祉士の先生の食物アレルギーに関してのお話」

なかなか伺えない内容で、いつもの食アレ講演会とは違った学びを多くいただきました。

相談者の方とボランティア団体の関係を、「協働」「伴走者」と文字で見せていただいたりと、頭の中ではわかっていたことでもやはり文字見ると「なるほど！！」と理解出来る部分が広がりました。

「ソーシャルワーク」＝「ひとりぼっちにしない」「孤立させない」

「教え導くのではなくて対等に」

「解決するのは自分・本人」

「孤立せずに繋がることが大切」

「私たちが代わりに・・・ではなく自分で出来るよう後押しする」

「伴走者として」

「協働」

「相談者自身が幸せ」

孤独な状況で戦っていたうちの息子の食物アレルギー。

同じような境遇の方と繋がりたくても、毎日毎食の食事作りでいっぱいいっぱい。

探す余裕すらない状況が長くきつかった自分を思い出し、支えていただいた皆さまへ恩返しがしたい、今まさに困っている方のお手伝いがしたいという想いから、

2011年より「食物アレルギーサポーター」として、

そして個人では広がりに限りがあると痛感し

2019年より

「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」として

活動させていただいたおります。

「人が生きる、暮らす、生活する」

日々いっぱいいっぱいでなかなか考えない基本的なところで

一度立ち止まらせていただいたご講演でした。

寄り添い、繋がり、関わりの中で「どう分け合えるか」

大切ですね。

今回、ボランティア活動の在り方や全体像なども再考することも出来ました。

コロナ禍の中でも、希望見つけよう！！というモチベーション上げていただき、感謝の気持ちでいっぱいです。

ちなみに空閑先生、アニメと絡めてなるほど～♪とわかりやすいお話の仕方で、長大生時代の「社馬場（社会学の馬場先生）」の授業をめっちゃ思い出しました。

長大生が学部問わず履修していた、201教室が満員になっていたあの社馬場です(笑)

食物アレルギーサポーターとしても、ながさき食物アレルギーの会ペンギンとしても、

これからもコロナ禍の中でも希望を持って伴走者として活動して参ります！！

FaSoLabo京都さん、ご講演の先生方誠にありがとうございました！！

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『オンラインセミナー アレルギー疾患』

『オンラインセミナー　アレルギー疾患』

今日は朝からめちゃくちゃ勉強になったセミナーに参加しました！！

まだ興奮しています(笑)！！

専門医・エキスパートによる小児アレルギーのはなし

【小児アレルギーセミナー】

みなさんからの質問を掘り下げます！

溝口　達弘　先生
医療法人みぞぐち小児科医院・医師

伊東　雅樹　先生
医療法人いとう小児科・医師　

主催　

一般社団法人ヘルスサポーターズイノベーション

www.pocoabocco.jp

【オンライン開催】専門医・エキスパートによる小児アレルギーのはなし | NPO法人 poco a bocco

https://www.pocoabocco.jp/project/childallergy/

７月から開催されているセミナーの集大成。

お2人のドクターがお話しながらの解説。

・食物アレルギー

・アトピー性皮膚炎

・気管支喘息

・その他

ピーナッツは豆類であり、ナッツ類（木の実）ではない

卵・乳・小麦のそれぞれの注意点細かいところまで

発症予防できる？

治療・管理の原則

アトピー性皮膚炎は遺伝しますか？

これって小児科？皮膚科？耳鼻科？

などなど基本的なことから普段疑問に思っていることなどまで、幅広くお答えいただきました。

最近？話題になっていること

気管支喘息→プールに行った方がいい？という疑問も、水泳によって気管支喘息が治るわけではない。ただし肺活量が増える可能性はある。

というお話も直接ドクターから伺うと納得。

トップアスリートでも気管支喘息の方がいらっしゃるということを私は知らず、へぇー！！！の連続でした。

正直、かかりつけ医受診の際はドクターの時間をいただくのが申し訳なくて、息子にとって必要最低限の質問をさせていただくのでここまでお伺い出来なくていました。

７月からのシリーズで多くの学びをいただき、主催の一般社団法人ヘルスサポーターズイノベーション様、ご講演いただいたエキスパートの皆さまに心より御礼申し上げます。

最後に最も驚いたこと！！

↓

今回のドクター、なんとご自身に期限切れのエピペンを大腿部に打った経験があるとのこと。（もちろんアナフィラキシーの症状が出たわけではなくて）

人形やペットボトルなどに打っている動画は見たことがありましたが、「ご自身に！！」という初めてのパターンにもう一人の先生も笑っていらして(笑)

その感想もお伺い出来て、素晴らしすぎるセミナーでした～！！

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『生後1ヶ月から粉ミルクを飲むと牛乳アレルギーを予防できる』

『生後1ヶ月から粉ミルクを飲むと牛乳アレルギーを予防できる』

日本アレルギー学会専門医・指導医、日本小児科学会指導医の

堀向健太先生の記事です↓

https://news.yahoo.co.jp/byline/horimukaikenta/20200926-00200169/

生後1ヶ月から3ヶ月まで、粉ミルクを10mL毎日飲んでいると、牛乳アレルギーの発症が予防できるかもしれない

という論文に衝撃を受けました。

うちの息子は最大15種類以上のアレルゲンがありました。

米・麦茶・小麦・卵・大豆・トマト・ゴマ・・・

しかし一般的に多いアレルゲンの中で「乳」だけは大丈夫な息子でした。

確かにこの論文のこの時期にも粉ミルクを飲んでいました。

（低緊張の子だったので母乳を上手に飲めないという理由で足していました。）

息子、最も重度なのは「小麦」でした。

血液検査で振り切れて測定不能で、親としては真っ暗闇のトンネルにいるような状況でせめて数値が高くても100でもいいから出てくれたら・・・と何度思ったことか。

重度のマルチアレルギーだと食べられるものがかなり限られ、次はこれ（鮭・さつまいも）がアレルゲンになったらほんとに食べられるものがない( ;∀;)という崖っぷちの不安の中にいた時期もありました。

（同じものを食べ続けるとそれがアレルゲンになりやすいと言われていた時期）

食物アレルギーにはお肌の管理が大切、バリアが壊れていて先に経皮感作すると・・・ということを知った時も、うちの息子の小さい時お肌ボロボロだった、まさに経皮感作してた、キッチンでお菓子やピザを作らなければよかった( ;∀;)と衝撃を受けて自分を責めていた時期もありました。（お菓子やピザが悪いわけではありませんので！！）

過去にはどうやっても戻ることはできないので、新しいことが判明してよかった！！と思うようにしています。それで救われる方がいらっしゃるのですから。

「今後、これが乳アレルギーの予防の金字塔になりそうです。」

というほむほむ先生のお言葉に未来が明るく見えました♡

他のアレルゲンに関しても研究が進み、このようなことが判明していけば有難い！！

そのような世の中になりますようにと食物アレルギーっ子の一人の親として切に願っております。

情報は変化していくもの！！

アンテナを高く張ること！！

日々情報更新！！

ほむほむ先生の記事にも書いていらっしゃいますが、発症予防に関しての論文です。現在発症しているお子さんの話とはまた別ですので、かかりつけ医にご相談を！！

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『息子が入院した際の食物アレルギーヒヤリハット事例』

『息子が入院した際の食物アレルギーヒヤリハット事例』

ダブルチェック、トリプルチェックは重要です！！

ということを改めてお伝えしたくて記事にします。

息子、未就学児の時に食物アレルギー以外の疾患で入院をした際に

①お麸入りみそ汁(「小麦」がまだアレルゲンだった時に)
②豚肉の上にケチャップ(「トマト」がまだアレルゲンだった時に)

③部屋にはそば枕（「そば」がまだアレルゲンだった時に）

ということがありました。

全て違う入院の際です。

＜背景・原因＞

①朝食で調理員さんが調理、栄養士さんがいない状況

　豆腐を別鍋に取り忘れて、棚に残りがあったお麩を入れてしまう

　お麩の原材料が小麦とは思ってもみなかったとのこと

②トマトがアレルゲンだということを失念し上にのせてしまう

③事前提出のアレルギー調査票を見てはいたが、枕まで考えていなかった

①・②は配膳の看護師さん・助手さんの目もかいくぐり息子に運ばれてきましたが、親子で入院していたので私が気付き息子は食べずに事なきを得ました。

③は私が入院後確認したところ、「あっ！！」でした。

私も病院だから大丈夫と思ってしまい、「部屋で最初に確認すればよかった、しまったっ！」となりました( ;∀;)

１件の重大事故の影には300件のヒヤリハットがあると言われています。

ダブルチェック、トリプルチェックは重要です！！ 

自宅だから、病院だから、学校だから・・・というわけではありません。

「食物アレルギーっ子を真ん中に　１つのチームに！！」を合言葉に食物アレルギーの活動をさせていただいております。

どのような立場でも「チーム」になって、こどもの命を守るために一丸となって取り組んでいきたい！！

ダブルチェック、トリプルチェックは重要！！

というか当たり前なのです。

ヒューマンエラーは起こるものとして、起こった時にどうするか、次起こさないためには！！が大事！！

息子、今日おやつを食べようとして初めて食べる味（違う味は食べたこと有）のものだったのに表示を見ずに食べようと。

そして注意すると思春期の息子の最近の口癖「だって、いや・・・」が出ました・・・

私「だって、いや・・・」じゃないー！！原材料見るクセ！！！！！

と口を酸っぱくして言いました。

息子の扱いが難しくなってきましたが、自分の命を守るためにはまずは自分が確認！！引き続き言っていきます！！

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『今日の夕食 肉のタニガワのメンチカツ』

『今日の夕食　肉のタニガワのメンチカツ』

息子

「あーウマい～(≧▽≦)！！

　これでぼくは来週の中間考査頑張れる！！」

　モチベーションを上げてくれるメンチカツ￥130/1個です。

「香りだけでご飯食べられる！！」

とも言っている息子(笑)

今日は私が夕食作り無理～( ;∀;)という状況で、ララ愛宕まで食アレ配慮商品を買いに行ったので足を伸ばして、田上まで♪♪

ララ愛宕に着いた時点で電話で注文していたので、すぐに出てきました。

車もお客さんも多く賑わっていましたので電話注文がおすすめです。

https://tabelog.com/nagasaki/A4201/A420101/42006982/

残りは冷凍して大事に食べます♡

今日はもう限界～

おやすみなさい♪♪

#肉のタニガワ

#メンチカツ

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