食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

『アリオ倉敷にて昼食』

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『アリオ倉敷にて昼食』

 

遅くなりましたが、9月15日に行った倉敷での昼食~♪♪

三井アウトレットパークのその横に、「アリオ倉敷」という大きなショッピングモールがあります。

 

昼食はそこで~♡

息子は、えびチャーハンセット。

ギョウザも付いて、美味しかったです♡

 

ちなみに、私は写真左下の冷麺、夫は岡山名物デミカツ♡

 

 

アリオ倉敷のフードコート、沢山のお店があり何にしようか迷うほど~

リンガーハット、博多ラーメン、天ぷら、うどん、丼物、カレー、肉・・・

沢山のお店があってびっくり~

長崎にはない規模のフードコートでした。

もし小麦が寛解していなかったら・・・ペッパーランチのみいけたかな・・・

 

一緒に行ったファミリー、息子のアレルゲンの状況にびっくり~

そう、前回会った時はまだ小麦が寛解していなくて、息子の食べられるもの優先でお店選びをさせて頂き、感謝~♡

 

三井アウトレットパーク倉敷

https://mitsui-shopping-park.com/mop/kurashiki/

 

アリオ倉敷↓

http://www.ario-kurashiki.jp/web/

 

アウトレットでは、息子のリュックや帽子、靴など結構沢山購入~

中学生になりサイズアウトしているものが多く、有意義な買い物が出来ました♪

倉敷へ行った際は、是非こちらへも~♡

 

 

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『栄養教諭の先生から嬉しいメッセージ』

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栄養教諭の先生から嬉しいメッセージ』

 

先週19日㈭、長崎新聞社会面に掲載して頂いたペンギンのイベントや食物アレルギーに関する記事をご覧になった、息子の栄養教諭の先生から嬉しいメッセージを頂きました。

 

息子の中学校は親子方式の子の学校となり栄養教諭はおりません。

近隣の小学校から給食は配送、栄養教諭はその小学校の先生となります。

毎月、息子の食アレ書類を作ってくださっている有難い先生です♡

 

学校便を利用して、わざわざメッセージを届けてくださるなんて~(*'▽')

なんとありがたや~♡

 

御礼を申し上げるのはこちらです!!

毎月、アレルゲンが違う児童生徒の沢山の書類作りだけでも大変な中、アンテナ張って頂けて親としてこんなに嬉しいことはありません。

 

食物アレルギー対応、現場の栄養教諭の先生の肩にかかる大変な状況、仕事量と精神的な負担はいかほどかと・・・

どうにかできないかなと親としても考えてしまいます・・・

栄養教諭の先生に負担がかかり過ぎていると感じています・・・

 

お忙しい中、誠にありがとうございました!!

 

 

長崎新聞さんのおかげで、新たなご縁も頂いております。

ほんと、長崎新聞はすごい!!

偉大だ~(≧▽≦)!!

 

 

 

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『エピペンケース』

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『エピペンケース』

 

何使ってる??と聞かれることが最近続いたので再掲~♪♪

エピペンケース、先月から新しいものを使用しています。 

アマゾンで購入↓

https://www.amazon.co.jp/gp/product/B07FMRNKQS/ref=ppx_yo_dt_b_asin_title_o03_s00?ie=UTF8&psc=1

 

中学生になり、非常に暑い日でも外に長時間出ることがあり(中総体や校外活動)その度に悩んでいました。

 

 

さて、ここで問題です!!

じゃじゃんっ!!

エピペンの保存温度は何度から何度でしょうか??

 

 

 

 

答えは

 

 

 

『15度~30度』

です。

 

エピペン、冷蔵庫に入れておけばいいんでしょ♪

(糖尿病ののインシュリンと混同してる?)

と仰る方も多いのですが、エピペンとインシュリンの保管温度は違います。

 

息子の担任&学年部の先生方に申し訳ないと思いながら、色々とお願いをして日陰で先生が持ってくださったりと対応して頂きました。

 

 

このエピペンケース届くのに18日・・・

そしてでかい・・・

 

でも

しっかりしている♪♪

中がアルミ♪♪

 

中学校のカバンは布製のため小学校のランドセルより明らかに耐久性は低く、頑丈さを求めていました。

9月から学校にも持って行かせたり、外出にも携帯しています。

 

 

息子は、大きすぎて(エピペンなら2本入ります)ちょっとな~と感じることもあるようですが、好きな色の青だし、おとなしいデザインだし(中学生になり派手なのはイヤと)、頑丈なので母は安心感アップ↑

 

 

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『鳥取の親友からの頂き物♡大山グッズ♡』

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鳥取の親友からの頂き物♡大山グッズ♡』

 

記事にするのが遅くなりましたが、鳥取の大切な人と倉敷で会いました!!

3年ぶり!!

3年前は鳥取境港市で会って、日本海の海の幸を堪能し、水木しげる記念館を一緒に回って、めちゃくちゃ楽しかった~♡

 

そもそも知り合ったのは、うちの息子が年少の頃、北九州の病院での1ヶ月間母子入院で同じ時間を過ごしたこと。

めっちゃ気があって「前世で絶対に近い人だったよね!!」と遠く離れている今でも連絡を頻繁に取り合っている大切な人です♡

たまに2時間ぐらい電話で話しています(笑)

 

 

以前、長崎で大山の牛乳を見つけてLINEしたら、「それよりもっと美味しい牛乳があるのに!!」と怒ってました~(笑)

 

ということで?、今回大山グッズを沢山頂きました!!

そう、私は仕事柄文房具めっちゃ使うんです~

わかってらっしゃる~(≧▽≦)!!

 

このクリアファイル、貴重~♡

私のツボにはまってます!!

袋から出しながら、解説してくれて、大ウケ~(≧▽≦)!!

 

マスキングテープが大好きな方なので勿論マスキングテープも♡

良い柄~(≧▽≦)!!

見てるだけでかわいい~♡

1つは城好き息子のために、松江城のマスキングテープ♡

「あっ松江城だ!!」とシルエットだけで松江城と判断し喜んでいました~(笑)

山陰文具というシリーズなのかな??

 

「大山のおいしい牛乳も買ってきたかったのに!!」と言ってくださり、

お兄ちゃんから「この暑さで絶対腐る!!」と一刀両断されていました~(^^;

 

そしてさよならしたあとに、お互い高速のPA(別方向だったので、別PA)でその大山のおいしい牛乳を見つけ、LINE~(笑)

 

確かに飲みやすくて美味しかった!!

また飲みたい!!と思う牛乳でした~♡

(ブログにはその牛乳を持った息子の写真有り♪ファイルの左手と同じ柄♡)

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楽しい楽しい時間をありがとうございました!!

いっつも私と息子のことを応援してくださる、大事な方です♡

長崎から鳥取に、応援ビーム送っときます(笑)

 

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『アレルギー外来受診報告 担任の先生向け文書』

 

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『アレルギー外来受診報告 担任の先生向け文書』

 

ペンギンのイベントでも毎回お伝えしておりますが、

「学校などとの情報共有」を確実にするため、

受診後は文書でお伝えさせて頂いております。

 

文書、画像では見えにくい所もあるので以下に掲載します。

(どちらも個人情報抜いてます)

 

令和元年9月24日

   中学校1年  組   先生  

長崎   小児科アレルギー外来受診ご報告

 1年  組   母

 

 

平素より大変お世話になっております。先日も早退させて頂きましてありがとうございました。早速ですが、アレルギー外来   ドクターの受診のご報告をさせて頂きます。

 

・小麦を摂取した際、手による接触で顔に症状が出ることがあった件

 →体調によるところが大きいかと考える。

 →顔を触らないように本人が意識する。

とのことでした。

 

・喘息

→アドエア(吸入薬)・モンテルカスト(内服薬)でコントロール出来ているのでこのまま継続

 とのことでした。

 

・先週18日㈬「(疾患名)」時、救急隊からの搬送要請の記録が残っておりその話もする。(結局この病院には断られて、最後の砦の病院に搬送されました。)

 →オペとなると、麻酔により(全身麻酔・下半身麻酔の選択にもよるが)喘息悪化が予想されるのでいつも以上に喘息が出ないよう注意し生活すること

との指示を頂きました。

 

次回受診ですが、エピペンの使用期限のため(息子が常に携帯している方)、11月1日㈮となります。また近まりましたら、早退のお願いをさせて頂きます。よろしくお願い致します。

 

以上、ご報告させていただきます。

 

 

 

 

私、オペに喘息が影響されるとは考えたこともなかったので、良いタイミングでの受診となりました。ほんと良かった!!

そりゃ、全身麻酔なら肺に影響ありますよね~( ;∀;)

 

搬送先のドクターには今後1週間~10日痛みがひどくならなければ落ち着くとの見解だったので、今週を無事に乗り切れるよう祈るばかりです。

 

摘出してなくなっても大丈夫な臓器だけど、オペしないに越したことはないので・・・。

不安な日々を過ごしまーす(^^;

 

 

明日は登校出来る!!と親子で思い資料バッチリ作っていたら、先ほどから息子嘔吐・・・
先週と同じ流れに行かないで~( ;∀;)

 

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『緊急時連絡カード(食物アレルギー)ダウンロードフォーム』

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『緊急時連絡カード(食物アレルギー)』

 

リクエストを頂いており、やっと作成!!

WordでA4で縦に作り(=縦6cm×横9cmのテキストボックスを3つ縦に並べました)、折って100均の首掛け名前ホルダーに入るサイズ。

 

シンプルイズベスト♡

 

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(ブログには、息子が首からかけた状態の写真載せてます)

 

早速、先日東京帰省&倉敷関西旅行に持っていきましたが、めっちゃ役に立ちました!!

SUICA入れとして~(^^;

普段公共交通機関に乗らない息子なので、SUICAにアタフタッ

 

中1の恥ずかしいお年頃なので、派手なのはイヤ!!と拒否され「このデザインならまぁいいか」というご許可を頂きました(笑)

 

親と別行動の時に何かあったらと考えるだけで怖い~( ;∀;)

念には念を入れて、色々しておきたい母です。

 

ということで、ダウンロードフォームを作りました。

form.os7.biz

 

2019-09緊急時連絡カード

https://form.os7.biz/f/24aba477/

 

よろしかったらどうぞ~♪♪

 

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『食物アレルギーに関するエピペン講座&おしゃべり会 終了!!』

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『食物アレルギーに関するエピペン講座&おしゃべり会 終了!!』

 

おかげさまで無事に終了いたしました。

佐世保からご参加の方もいらっしゃり、皆様大変ありがとうございました!!

「来てよかったです!!」とのお言葉も頂戴し、ほっとしている代表益子です(笑)

 

 

今回のイベントは早々に満席となっていましたが体調不良によるキャンセルもあり、体調崩しやすい時期に企画してごめんなさいという所もありました~

うちの息子含め、9月はアレルギー疾患持ちには過ごしにくい月ですね~( ;∀;)

 

今日、おしゃべり会で

「新入学の際に他のお子さんや保護者に、うちの子には食物アレルギーがあって・・・お願いします。という話をした方がいい?」という話題が出ました。

 

ペンギンの会員限定のLINE公式で、今日中に具体的な文言の一例を流します。

これが正解というわけでは勿論ありませんが、うちの息子が小学校の学年懇談会で&中学校の入学式で言った文言を掲載します。

 

 

さて、次回イベント

・10月10日㈭10時~12時

出島交流会館4階 会議室1

(いつもと会場が違います。いつもの子ども室の隣となります。)

「食物アレルギーに関する防災&おしゃべり会」 

ペンギンのHPで参加申込受付中です。

 

・11月21日㈭10時~12時

出島交流会館4階 こども室

「食物アレルギーに関する本&おしゃべり会」

詳細決まり次第、アップします。

 

両イベント共に報道関係の方が取材にいらっしゃるかもしれませんが、食物アレルギーの啓蒙活動のため可能な範囲でご協力頂けたら有難いです。

 

最後にもう一度・・・ご参加の皆様大変ありがとうございました!!

 

 

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン主催~食物アレルギーに関するエピペン講座&おしゃべり会』

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『ながさき食物アレルギーの会ペンギン主催~食物アレルギーに関するエピペン講座&おしゃべり会』

 

いよいよ本日開催となりました。

お会い出来るのを楽しみにお待ちしております💕

お申込みの皆様、どうぞお気をつけていらしてください。

 

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『当会ペンギン、長崎市市民活動センターランタナ登録!!』

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『当会ペンギン、長崎市市民活動センターランタナ登録!!』

 

ご報告が遅くなりましたが、

「ながさき食物アレルギーの会ペンギン」

長崎市の登録もOK出ました~♪♪

 

これまで、『長崎県』の登録団体として活動して参りましたが、これからも地道のコツコツと活動に取り組んで参ります。

よろしくお願い致します。

 

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『長崎新聞のHPにも掲載して頂いております!!』

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this.kiji.is

食物アレルギーの悩みに寄り添う 長崎にボランティア団体 事故防止へ情報共有 | 長崎新聞

https://this.kiji.is/547267494971081825?c=174761113988793844

 

 

長崎新聞のHPにも掲載して頂いております!!
そして長崎新聞LINE公式にも!!

長崎新聞様、誠にありがとうございます!!

 

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