食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

『 #ニコラ さん #米粉パン #長崎 #時津 』

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『 #ニコラ さん #米粉パン #長崎 #時津 』

 

Instagram→ @nicora.86

西彼杵郡時津町野田郷14番地
定休日 水曜、日曜日(不定休あり)
営業時間 11時〜17時半(商品が無くなり次第終了)

 

時津のヤマダ電機の裏の方にあるお店。

3月にオープンしたとのこと。

昨日18日は米粉パンの日だったようです。

 

姉がうちの息子に買って来てくれました♡

いつも有難うー!!

 

色々聞いてきてくれて

・お店の方「同じ工場で小麦扱ってるのでグルテンフリーとは言えないんです…」と仰っていた。

・「トーストした方がおいしい」とのこと。

 

形がかわいいーと思いながら焼いて実食。

 

息子「おいしー!!もっとちょうだい♡」

父も母も少しだけ味見させてもらい、ほぼ息子のお腹の中へ。

これおいしいね~♪♪とテンションMAXですごい勢いで食べていましたwww

 

長崎の店頭で米粉パンを購入できるなんてありがたや♡♡♡

 

#食物アレルギー
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#長崎
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『9/25日㈯21時 インスタライブ~食物アレルギーっ子の入園について~』

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『9/25日㈯21時 インスタライブ~食物アレルギーっ子の入園について~』

 

今月の当会 
#ながさき食物アレルギーの会ペンギン 
#イベント のお知らせです。

 

#食物アレルギー
#入園
に関し内容を絞り、30分間
#インスタグラム
@nagasakiallergy
にて

当会代表 益子美沙子がお話をさせていただきます。


長崎県外在住の方でも、そして預かる立場の方もwelcomeです♪♪
 
 
日時:2021年9月25日㈯ 21時~21時半

内容:

「食物アレルギーっ子の入園について」

・保育園幼稚園の違い

・入園前の書類

ガイドライン・指針

・先生方との関わり方について

などお話させていただきます。

(30分で終わる内容に絞っております)


参加費:無料


安定したネット環境(wifi推奨)にてご参加ください。
機器、ネット環境などにつきましてはご自身で全てご準備をお願いします。

 

アレっ子を教育現場に預ける立場、そして食物アレルギー児童生徒をお預かりする立場(小中高大家庭科講師)、この2つの視点により当会代表益子美沙子がお話させていただきます。

 

 

中3息子↓

最大15種類以上のアレルゲン(米・麦茶・小麦・卵・・・)があり、アレルギー専門医指導の元、経口免疫療法によりアレルゲンが少しずつ寛解。小6より学校給食をほぼ食べられるようになる。現在はキウイの負荷試験中。

 

益子美沙子↓

長崎市内の小中高、長崎大学教育学部の家庭科非常勤講師
厚生労働省アレルギー疾患対策推進協議会委員
長崎県食育推進県民会議委員

 

 

毎回悩むイベントの日時ですが、今回は寝かしつけが終わっている方が多いと思われる時間帯に設定いたしました。

益子は眉毛しか書きませんwww

お許しくださいm(__)m

 

ご都合よろしかったらご覧いただければ幸いです。
よろしくお願いいたします。

 


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『 #ゆうちょ #料金 #新設 #改定 #ボ ランティア団体 #小銭 』

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『 #ゆうちょ #料金 #新設 #改定 #ボ ランティア団体 #小銭 』

 

ゆうちょより、当会宛に写真左(A4両面)が来て、料金がかかるようになることがありますよと。

振替口座?総合口座?のこと・・・

詳細はwebでとありましたが見つけられずどこだ??

→郵便局に行って直接教えていただきました。

 

写真右(A3両面)をくださっての説明を受けました。

こちらの説明書の方が断然わかりやすい!!

そしてご丁寧に教えてくださりありがとうございます!!

 

なんと

来年1月17日以降、自分の団体口座に

#お金を預ける

#お金を引き出す

際に

#小銭を含む

と小銭の枚数によって、最低110円(1枚~25枚)からの料金が口座から引き落とされるとのこと。

 

ぎょえー!!

現在私は項目ごとに引き出したり入れたり・・・

それが出来なくなるのは痛い~( ;∀;)

 

ということで役員に相談。

パパっと口座の使い方の改定案を決めてくれました。

いつもいつもありがとうございます!!!!!

 

お金のことも会計も計算も弱い益子です。

ほんとごめんなさい( ;∀;)

いつも助けてもらっています♡

 

ゆうちょ口座を持っているボランティア団体さんの代表さん、会計さん、詳細に関して各団体様でご確認をー!!

 

 

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『 #みんなのEXPO2021 #アレルギー #食物アレルギー #小学校入学 』

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『 #みんなのEXPO2021 #アレルギー #食物アレルギー #小学校入学 』

 

#2021年10月26日 ㈫

#第7回みんなのEXPO (アレルギー)

#東京都新宿区

#京王プラザホテル

11:30~12:15

 

岡夫婦さん&CATさんと一緒にパネルディスカッション形式で

食物アレルギー

#小学校

#入学

に関し

#ながさき食物アレルギーの会ペンギン

代表 益子美沙子

もお話をさせていただきます。

(益子は長崎からオンライン参加)

 

セミナー詳細↓

お申込みもこちら↓

#オンライン可

https://expo.jeho.or.jp/event/detail.html?id=keyaki_1130

食物アレルギーをもつ幼児の小学校入学は、命に関わるケースもあるため、特殊な書類申請の他、学校職員と数多くの面談をしていく必要があります。しかし、対象となる家族のサポートについては、現在公的な支援機関は全国一律になく、保護者は手探りで我が子の入学についての情報を集めなければならず、入学まで不安な日々を送る保護者も少なくありません。

私たちは、食物アレルギーの幼児の小学校入学前、入学後の保護者を対象としたイベントを数多く開催してきた経験から、事前アンケートを実施した上で、今回のセミナーでは小学校入学前の保護者の不安要素として特に大きい「周りと違う献立を食べることでのクラスの友達の反応」「牛乳他、アレルゲンとの接触の機会」「学校職員とのコミュニケーション」などを中心にパネルディスカッション形式で、参加者のみなさまに現状と対策についてお伝えしていきます。

 

登壇者↓

#岡夫婦 さん

https://oka-allergy.com/

@allergy_oka_huhu

https://www.instagram.com/allergy_oka_huhu/

 

#アレルギーっ子の旅する情報サイトCAT さん

https://usapen.info/

@cat_childallergytrip

https://www.instagram.com/cat_childallergytrip/

 

EXPO↓↓↓

みんなのEXPO2021(アレルギー)とは - みんなのEXPO2021(アレルギー)

https://expo.jeho.or.jp/about/

 

アンケートにご協力いただいた全国の多くの皆さま、貴重なご意見を誠にありがとうございました!!

昨夜も打ち合わせをしました。

濃い45分間になること間違いなし♡

楽しみ♪♪

私はアレっこをお預かりする教員としての立場からのお話多めの内容です。

 

ご参加していただける方のお役に立てる内容になるよう今後もブラッシュアップしていきます!!

ご参加お待ちしておりますm(__)m


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『 #市民活動と地域の防災力 #災害支援の現場から #松永鎌矢 さん #NPO法人リエラ 』

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『 #市民活動と地域の防災力 #災害支援の現場から #松永鎌矢 さん #NPO法人リエラ 』

 

#佐賀市市民活動プラザ

さん主催の

9月17日19:00~20:30

防災に関する講座に参加させていただきました。

 

講師は

松永鎌矢さん

NPO法人リエラ

代表理事の方です。

 

 

活動目的 普段から支え合える地域を目指して

地域再生 Re area=リエラ

peraichi.com

https://peraichi.com/landing_pages/view/re-area/

 

・災害支援の市民活動に携わりたい
・減災のために地域組織で備えたい
・災害発生時の対応についてノウハウを知りたい

という方対象のご講演でした。

 

印象に残ったこといろいろ

・地域防災=地域愛

・防災は心のお守り

・「これが最後の放送です」

・避難スイッチ

・マイ・タイムライン

 

・頑なに避難を断る方に聞く、汎用性のある言葉は?

参考動画↓

平成30年7月豪雨 岡山県倉敷市真備町 被災映像② 小田川決壊の記録

https://www.youtube.com/watch?v=W4DwFmau1VU

息子さんが声を荒げることなく、何度も共感しながら優しく説得しています

 

 

 

車いすに付けるライトのようなもの

https://www.amazon.co.jp/gp/product/B077KP36ZG/ref=ox_sc_act_title_1?smid=A2EDGJZJEYH841&psc=1

 

本日は貴重な学びの機会をありがとうございました。

 

皆さま、台風くれぐれもお気をつけて!!

長崎では風がかなり強く、休校でよかった( ;∀;)

登下校危険すぎるほどでした。

 

今から台風が進む地域の皆さま、備えを!!

 

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『 #台風14号 #長崎市立 #小中学校 #9月17日 休校 』

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『 #台風14号 #長崎市立 #小中学校 #9月17日 休校 』

 

お昼すぎにNBCアプリのニュースで明日は休校と知りました。

長崎市、早い対応!!

長崎県内の小中学校、夕方までに既に多くの学校が休校を決めたとのことです。

 

私の勤務先の小中高は自宅待機。

=息子も自宅にいます。

明日明後日までのうちのアレっ子の食材は、今ある食材で大丈夫なので自宅に引きこもります。

 

明日の長崎は暴風雨の予報。

予報が大きく変わりアタフタしましたが、ベランダの植木、携帯の充電、モバイルバッテリーの充電は勿論、その他色々実施済の我が家です。

明日の早朝の状況みてお風呂に水を溜めます。

(停電になったら、水がマンション上の貯水槽に上がらず断水となります💦)

 

うちのマンション、海のそばのため防潮板も既にはめてくださっていました。

高潮や浸水の恐れが高い地域なのです。

数年前、国道側の半地下の駐車場の車が2台ダメになりました( ;∀;)

 

ご自宅で過ごされる方は備えを!!

 

私は休みでも、夫は勿論仕事(@_@。

明日お仕事の方、十分にお気をつけてお出かけください!!

安全第一で!!

 

嵐の前の静けさのように、外は不気味なぐらい静か(@_@。

被害が出ませんように。

 

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『花むすびさん アレっ子誕生日 初めてのオードブル』

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『花むすびさん アレっ子誕生日 初めてのオードブル』

 

#花むすび

@hanamusubi2015

https://www.instagram.com/hanamusubi2015/

 

息子、15歳の誕生日に初めて

#オードブル

にチャレンジしました。

 

マルチ食物アレルギー(最大、米・麦茶・小麦・卵・・・15種類以上)だったため、オードブルなんて夢のまた夢・・・

と思っていましたが、アレルゲンが減ってきたので食材の詳細を書いてお伺いをさせていただきました。

 

 

NGな食材
・緩い卵(固ゆで卵・マヨネーズ・衣に使用はOK。NG例としてかつ丼の卵などの緩さ。)
・貝類
・キウイ
・カカオ
・たまねぎ

出来れば使わないと有難い食材
・長ネギ
・ピーマン・パプリカ
・辛い物

 

息子のアレルゲンは勿論、親の苦手なものもお願い・・・(^-^;

 

「承りました~♪♪」と。

えーいいの~( ;∀;)♡と感激でした!!

 

取りに伺った際に

食材、沢山お願いしてすみません

「いやいや~言ってもらっていいのよ~♪♪」

 

うわー!!

ここにも神がいた( ;∀;)( ;∀;)( ;∀;)

なんとまぁ有難い♡♡♡

 

息子、帰宅しオードブルを見て、テンションMax!!

 

いざ実食・・・

・全部おいしいー

・これも食べていいの?!(うん全部食べていいよ~♪♪)

・この鶏、特においしいね!!

しゃべりながらもかなりの勢いで食べていましたwww

 

おかげさまで美味しい&笑顔あふれる誕生日となりました。

心より感謝申し上げます♡♡♡

 

 

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『 #厚生労働省 #アレルギー疾患対策推進協議会 #第15回 終了』

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『 #厚生労働省 #アレルギー疾患対策推進協議会 #第15回 終了』

 

昨日

2021年9月15日16時~19時

終了してホッ♡

 

議長の海老澤先生はじめ委員の皆様、そして厚生労働省の事務局の皆様、大変ありがとうございました。

当会ながさき食物アレルギーの会ペンギンは2021年7月より委員を拝命させていただいております。

 

 

昨日はあまりの緊張で身体に変に力が入っていたようで、現在なんだか筋肉痛なほど(^-^;

 

そう、今回の協議会は新型コロナウイルス感染対策として、YouTubeでオンライン配信!!

緊張しすぎて、前半で「患者会の方いかがですか?」と海老澤先生より振っていただいた際、固まって発言できず( ;∀;)


資料2:アレルギー疾患対策基本指針 骨子(案)

https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/000832242.pdf

P3

一方、インターネット等にはアレルギー疾患の原因やその予防法、症状の軽減に関する膨大な情報があふれており、この中から、適切な情報を選択することは困難となっている。また、適切な情報が得られず、若しくは適切でない情報を選択したがゆえに、科学的知見に基づく治療から逸脱し、症状が再燃又は増悪する例が指摘されている。

 

ごもっともなので、賛成意見、エピソードを発言すればよかった~( ;∀;)

 

 

 

気合入れなおして2点発言させていただきました。

①資料2 P4

具体的には、アレルギー疾患医療の専門的な知識及び技能を有する医師、歯科医師、薬剤師、看護師、臨床検査技師その他の医療従事者の知識や技能の向上に資する施策を通じ、アレルギー疾患医療に携わる医療従事者全体の知識の普及及び技能の向上を図る。 

 

今回「歯科医師」を追記するなら、栄養士、管理栄養士もというご意見を仰った委員がいらして、法律から変えないといけない?いや変えなくても指針に入れるのはいいのでは?と賛成反対意見が活発に出ました。

 

ここで益子は

・米・麦茶・小麦・卵・・・長崎でどうにもならなかった15種類以上のアレルゲンがあった息子が、福岡病院に通院して栄養士さんから栄養指導を受けて食べられるものがぐんと増えたので、入れていただきたいと考える。

成長曲線の下にずっといた息子のため私も落ち込むことが多く、食べられるものが増えるということの有難さ

というような内容を発言させていただきました。

 

私だけ?かもしれませんが、

栄養士&管理栄養士さん=学校給食の先生

のイメージが大きいのです。

「その他医療関係者」に入れるより、明記した方がわかりやすいと考えております。

 

 

 

②資料2 P4

国は、アレルギー疾患を有する者が居住する地域や年代に関わらず、適切なアレルギー疾患医療や相談支援を受けられるよう、小児期のみならず移行期・成人期のアレルギー診療についても実態調査を行うように努め、

 

ここで益子は

長崎県長崎大学病院が拠点病院となっております。

息子が小さい頃は夫にも一日仕事を休んでもらい福岡病院に通院しておりました。今は、長崎市内で受診することが出来て大変有難い状況です。長崎県は縦に長い地形で、県北から長崎市内に高速を使って通院している方もいらっしゃいます。息子が現在中3で、高校卒業までは今のドクターが診てくださるというお言葉をいただいておりますが、その後一体どうしたらいいのか。もう3年しかないという不安を持っております。

 

というような発言をさせていただきました。

 

長崎は、日本の西の端、人口流失率NO1になったこともあり、上位をウロウロ・・・

税収が少なく、悲しいことに貧乏な県なのです( ;∀;)

お金がないと色々出来ないのは当然。

長崎県内でアレルギー専門医に繋がれない保護者からの相談も受けます。

 

#アレルギー専門医 が少ない

#小児科卒業後 の行き場

 

三重の藤澤先生、そして海老澤先生のご発言もあり、事務局としては困っている方が多いことを把握しているが、まずはどのようなことで困っているのか具体的に調査をしていきたいということでした。

 

福岡病院の西間先生も参考人としていらっしゃるのですが、

地域格差&年代に関してが、最初に法律を作成した際の大きな原動力だった。

・ある病院に行ったときに、ある程度の方向付けが出来るようになるべき。

・拠点病院、長崎は長崎大学病院ですが、拠点病院すら指定されていない地域もある。

 そして拠点病院が出来ても、中身が空の病院もある。

・まずは拠点病院、それからの再配分。

 今回の中間改定で再度強く言っていかなければならない。

と、西間先生という神のような存在からのご発言も拝聴させていただきました。

 

今回初めて知ったこととして、

・海老澤先生

 来年4月から、アレルギー専門医の機構が変わる。

 トータルアラジストな考え方を。

 ある程度、アレルギー疾患を診てもらえる仕組み作り。

 今後、アレルギー専門医をどう育てていくか。

 日本アレルギー学会としても、今後育成していくのが我々の努めだと考えている。

というご発言。

 

「トータルアラジスト」って何?と思い調べました。

アレルギーの専門医は、例えば耳鼻科の先生はアレルギー性鼻炎を、皮膚科医はアトピーを診ています。普通はぜんそくや食物アレルギーなどの他のアレルギー疾患は診ない訳です。あわよくば内科医が大人のアレルギーを、小児科医が子どものアレルギーを幅広く診られればいいのですが、対応し切れていないのが現状。

「アラジスト」はアレルギーの専門医を指しますので、幅広くアレルギーを診ることのできる医師を「トータルアラジスト」と言います。

 

大人になると「臓器ごとに診ていく」というご発言もあり、確かに!!

 

海老澤先生の相模原病院や大矢先生の成育医療研究センターでは、何歳までとは決めていない、先生同士の横に繋がりもあり紹介もしやすいと。

田舎だと無理~( ;∀;)と思いながら拝聴しておりました。

 

 

最後に例の #世界仰天ニュース の脱ステロイドの件についても海老澤先生が仰ってくださり、大きく頷きながら拝聴♡

 

 

次回の協議会は11月の予定です。

それまでに「都道府県アレルギー疾患医療連絡協議会」のことを主治医に伺おう!!

この存在すら、委員になるまで知らなかった益子です( ;∀;)

webで調べても、長崎県はどなたが委員という情報すらないや~

中身が全く見えない・・・

直接伺うしかないので、先生お時間取ってごめんなさい~( ;∀;)と思いながらも伺わせていただこうかと。

 

知ることって大事!!

日々勉強することって楽しい♡

 

最後に改めて

皆々様、心よりありがとうございました。

 

 

☆お願い☆

各委員の先生方のご発言は、益子が速記したものですのでニュアンス含め正しく伝わらない部分もあるかと思います。今後厚生労働省のwebに議事録がアップされますのでそちらをご覧ください。

 

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『長崎大学薬学部学生の鳥栖での事件・・・容疑者の自宅に住んでいたことに気づいた・・・』

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長崎大学薬学部学生の鳥栖での事件・・・容疑者の自宅に以前住んでいたことに気づいた・・・』

 

お亡くなりになられた方、ご家族の皆様には謹んでお悔み申し上げます。

 

長崎→福岡→佐賀→大分と移動しておりわからないことも多く不気味さを感じており、そして長大の後輩でもあり、衝撃的な事件。

 

昨夜寝る直前に気づいて眠気が吹っ飛んだ事実が・・・

https://news.yahoo.co.jp/articles/5f4be73f3a1d8ad2036143b0bb822a410d17698c

 

事件前に自宅に放火して逃げていたということにも衝撃と思いながら見ていたら、再生2分時点あたりの動画を見て、

そう、住吉のジョイフルサンすぐそばのマンション・・・

そしてボヤの跡・・・

私たち夫婦、まさに容疑者の自宅に以前住んでいたことに気付いた・・・

 

夫が大学途中から住んでいて、入籍して今のマンションが完成するまでの3ヶ月私も住まわせてもらっていました。

 

ここの最上階の4階はメゾネットタイプで広いのです。

 

夫は、上のフロアにベッド・机・洋服などを、下のフロアにソファー・テーブルなどを置いていました。下にはキッチン・バス・トイレ、洗濯機置き場も。

 

夫→大家さん、良い方だったのに大変なことにっ( ;∀;)

 

建設中に入居を決めた夫に要望を聞いてくださり、上のフロアにもエアコンを追加でつけてくれたり、入籍後3ヶ月私が住むことをお許しいただいたりして。

お家賃もあの立地&広さで破格のお安さで、夫が退去後はさすがに値上げしたようですが大家さんのご心労を思うと言葉もない、、、

 

新婚生活のスタートの場所での放火、容疑者住んでた、とか色々考えるほどに夫婦でショックすぎて茫然自失。

 

今回の容疑者、薬学部薬学科、合格するのめちゃくちゃ大変な学科で狭き門なのに。

(薬学科と薬科学科で難易度が違います。薬学科の方がより難しい。)

元々医学部志望だったが沖縄から薬学部に来て、人の命に関わる仕事を目指していただろうに。

想像力の欠如?善悪の判断??

せめて正直に供述することを願うばかりです。

 

庭いじりをしていて、突然命を奪われたおばあちゃんのことを想うと、ただただ心が痛い。。。

『 #寿司ケーキ #食物アレルギー #アレっこ #15歳 #誕生日 』

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『 #寿司ケーキ #食物アレルギー #アレっこ #15歳 #誕生日 』
 
 
昨日、息子の誕生日でした。
我が家では恒例の寿司ケーキをリクエストされました。
 
 
学校でみんなに沢山 #おめでとう !!と言ってもらい、担任からは色紙をいただくという嬉しい誕生日だったようです。
(職朝で「今日の誕生日」が発表されます)
そして中学部に同じ誕生日の子がいるのでお互い「おめでとう!!」と言い合ったとのこと♪♪
 
 
担任からの色紙、超達筆な毛筆で息子の名前の文字を入れて
「ゆめに向かってすすもう  
 うしろなんかきにしない  
 成長してる君なら  
 やれるはず      」
という温かいメッセージ。
 
さすがだな~♡
ちなみに今の息子の担任、私が大学時代の塾講バイトで一緒だった人www 本職+沢山のことをしていらしてめっちゃマルチで博識な人で、有難いご縁に感謝♪♪
 
 
今回私は
米、麦茶、小麦、卵・・・
15種類以上のアレルゲンがあった子が区切りの15年・・・
日々の食事作りの緊張感で大変な日々だったけど、よくぞここまで生きて大きくなって・・・
長い道のりだったけど15年あっという間・・・
としみじみ♡
 
 
そして15年前産んだ病院に偶然にも高2担任した教え子が看護実習でいて、産後労わってもらったことは忘れません。ほんとありがとうー( ;∀;)♡
 
 
実は今回の誕生日、食べることに関して2つのことに初チャレンジしました!!
 
でも今日は厚生労働省の協議会出席→疲労困憊でいつも以上に頭まわらない~( ;∀;)
びっくりドンキードン・キホーテを言い間違えた(@_@。
 
夫と息子から「はよ寝なよ」・・・
うん、そうだね( ;∀;)
 
また明日~ おやすみなさい♡
 
 
最後の最後に・・・
実姉もお誕生日おめでとう!!
実姉と息子も同じ誕生日
めでたい♡♡♡
 
#アレルギー
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