食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー中学生を持つ家庭科講師です。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをさせて頂きたいという思いから『食物アレルギーサポーター』と銘打って講演会などの活動をしています。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。ドクターの指示の元、減感作療法を実施し現在生卵・キウイ・カカオの3種類までアレルゲンは減りました。

『 #厚生労働省 #アレルギー疾患対策推進協議会 #第15回 終了』

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『 #厚生労働省 #アレルギー疾患対策推進協議会 #第15回 終了』

 

昨日

2021年9月15日16時~19時

終了してホッ♡

 

議長の海老澤先生はじめ委員の皆様、そして厚生労働省の事務局の皆様、大変ありがとうございました。

当会ながさき食物アレルギーの会ペンギンは2021年7月より委員を拝命させていただいております。

 

 

昨日はあまりの緊張で身体に変に力が入っていたようで、現在なんだか筋肉痛なほど(^-^;

 

そう、今回の協議会は新型コロナウイルス感染対策として、YouTubeでオンライン配信!!

緊張しすぎて、前半で「患者会の方いかがですか?」と海老澤先生より振っていただいた際、固まって発言できず( ;∀;)


資料2:アレルギー疾患対策基本指針 骨子(案)

https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/000832242.pdf

P3

一方、インターネット等にはアレルギー疾患の原因やその予防法、症状の軽減に関する膨大な情報があふれており、この中から、適切な情報を選択することは困難となっている。また、適切な情報が得られず、若しくは適切でない情報を選択したがゆえに、科学的知見に基づく治療から逸脱し、症状が再燃又は増悪する例が指摘されている。

 

ごもっともなので、賛成意見、エピソードを発言すればよかった~( ;∀;)

 

 

 

気合入れなおして2点発言させていただきました。

①資料2 P4

具体的には、アレルギー疾患医療の専門的な知識及び技能を有する医師、歯科医師、薬剤師、看護師、臨床検査技師その他の医療従事者の知識や技能の向上に資する施策を通じ、アレルギー疾患医療に携わる医療従事者全体の知識の普及及び技能の向上を図る。 

 

今回「歯科医師」を追記するなら、栄養士、管理栄養士もというご意見を仰った委員がいらして、法律から変えないといけない?いや変えなくても指針に入れるのはいいのでは?と賛成反対意見が活発に出ました。

 

ここで益子は

・米・麦茶・小麦・卵・・・長崎でどうにもならなかった15種類以上のアレルゲンがあった息子が、福岡病院に通院して栄養士さんから栄養指導を受けて食べられるものがぐんと増えたので、入れていただきたいと考える。

成長曲線の下にずっといた息子のため私も落ち込むことが多く、食べられるものが増えるということの有難さ

というような内容を発言させていただきました。

 

私だけ?かもしれませんが、

栄養士&管理栄養士さん=学校給食の先生

のイメージが大きいのです。

「その他医療関係者」に入れるより、明記した方がわかりやすいと考えております。

 

 

 

②資料2 P4

国は、アレルギー疾患を有する者が居住する地域や年代に関わらず、適切なアレルギー疾患医療や相談支援を受けられるよう、小児期のみならず移行期・成人期のアレルギー診療についても実態調査を行うように努め、

 

ここで益子は

長崎県長崎大学病院が拠点病院となっております。

息子が小さい頃は夫にも一日仕事を休んでもらい福岡病院に通院しておりました。今は、長崎市内で受診することが出来て大変有難い状況です。長崎県は縦に長い地形で、県北から長崎市内に高速を使って通院している方もいらっしゃいます。息子が現在中3で、高校卒業までは今のドクターが診てくださるというお言葉をいただいておりますが、その後一体どうしたらいいのか。もう3年しかないという不安を持っております。

 

というような発言をさせていただきました。

 

長崎は、日本の西の端、人口流失率NO1になったこともあり、上位をウロウロ・・・

税収が少なく、悲しいことに貧乏な県なのです( ;∀;)

お金がないと色々出来ないのは当然。

長崎県内でアレルギー専門医に繋がれない保護者からの相談も受けます。

 

#アレルギー専門医 が少ない

#小児科卒業後 の行き場

 

三重の藤澤先生、そして海老澤先生のご発言もあり、事務局としては困っている方が多いことを把握しているが、まずはどのようなことで困っているのか具体的に調査をしていきたいということでした。

 

福岡病院の西間先生も参考人としていらっしゃるのですが、

地域格差&年代に関してが、最初に法律を作成した際の大きな原動力だった。

・ある病院に行ったときに、ある程度の方向付けが出来るようになるべき。

・拠点病院、長崎は長崎大学病院ですが、拠点病院すら指定されていない地域もある。

 そして拠点病院が出来ても、中身が空の病院もある。

・まずは拠点病院、それからの再配分。

 今回の中間改定で再度強く言っていかなければならない。

と、西間先生という神のような存在からのご発言も拝聴させていただきました。

 

今回初めて知ったこととして、

・海老澤先生

 来年4月から、アレルギー専門医の機構が変わる。

 トータルアラジストな考え方を。

 ある程度、アレルギー疾患を診てもらえる仕組み作り。

 今後、アレルギー専門医をどう育てていくか。

 日本アレルギー学会としても、今後育成していくのが我々の努めだと考えている。

というご発言。

 

「トータルアラジスト」って何?と思い調べました。

アレルギーの専門医は、例えば耳鼻科の先生はアレルギー性鼻炎を、皮膚科医はアトピーを診ています。普通はぜんそくや食物アレルギーなどの他のアレルギー疾患は診ない訳です。あわよくば内科医が大人のアレルギーを、小児科医が子どものアレルギーを幅広く診られればいいのですが、対応し切れていないのが現状。

「アラジスト」はアレルギーの専門医を指しますので、幅広くアレルギーを診ることのできる医師を「トータルアラジスト」と言います。

 

大人になると「臓器ごとに診ていく」というご発言もあり、確かに!!

 

海老澤先生の相模原病院や大矢先生の成育医療研究センターでは、何歳までとは決めていない、先生同士の横に繋がりもあり紹介もしやすいと。

田舎だと無理~( ;∀;)と思いながら拝聴しておりました。

 

 

最後に例の #世界仰天ニュース の脱ステロイドの件についても海老澤先生が仰ってくださり、大きく頷きながら拝聴♡

 

 

次回の協議会は11月の予定です。

それまでに「都道府県アレルギー疾患医療連絡協議会」のことを主治医に伺おう!!

この存在すら、委員になるまで知らなかった益子です( ;∀;)

webで調べても、長崎県はどなたが委員という情報すらないや~

中身が全く見えない・・・

直接伺うしかないので、先生お時間取ってごめんなさい~( ;∀;)と思いながらも伺わせていただこうかと。

 

知ることって大事!!

日々勉強することって楽しい♡

 

最後に改めて

皆々様、心よりありがとうございました。

 

 

☆お願い☆

各委員の先生方のご発言は、益子が速記したものですのでニュアンス含め正しく伝わらない部分もあるかと思います。今後厚生労働省のwebに議事録がアップされますのでそちらをご覧ください。

 

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