食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

『 #厚生労働省 #アレルギー疾患対策推進協議会 』

『 #厚生労働省 #アレルギー疾患対策推進協議会 』

 

ながさき食物アレルギーの会ペンギン

アレルギー疾患対策推進協議会の委員を拝命しておりますm(_ _)m

 

本日も濃い協議会となりました。

詳細は議事録がアップされたらご一読いただけたら幸いです。

https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/shingi-Allergy_327078.html

 

益子は患者会として参加しておりますが、アレっ子を預かる立場の教員としても発言しました。

 

#アレルギーポータル

#患者にかかる治療と仕事の両立支援モデル事業

#小児から成人への移行期医療

#成人の食物アレルギー診療に関する問題

 

うちのアレっ子高2。

県外に就職や進学のため出るとなったら・・・

困っている実態もお話しました。

#アレルギー専門医

を検索して、文字情報だけで決めるのってきつすぎる~

一か八かすぎ~( ;∀;)

 

小児科からの卒業+他県に転居が同時ってハードル高いな~

 

 

息子が学びたいことを学ぶには、東京か神奈川がベスト。

でも何かあったときに駆け付けられる距離を考えて、福岡の大学も選択肢として親子で考え始めました。

いやいや地元の大学でもいいんじゃない

とも話しています。

 

食物アレルギーのため進学就職の幅が狭まるってきついな( ;∀;)

でも色々考えて、頭の中がグルグルなっている現状です。

 

今すぐできることは、そばの負荷を続けること。

がんばろ!!

 

 

協議会で相模原病院の海老澤先生が最後に仰ってくさだったこと↓

・世界でみると、小児で発症し成人まで持ち越すタイプの食物アレルギーが増えている

・拠点病院というコンセプトはいいが、そこにどう魂を入れていくか

   (ちなみに長崎県の拠点病院は長崎大学病院

・移行期医療

重篤なアレルギー疾患をどう診ていくか

・成人の食物アレルギーをどう診ていくか

・将来に繋がる協議会となった

 

緊張感Maxの協議会の最後にクスっと笑えることも仰ってくださいました。

(議事録には起こされないようなお言葉かな(^^;)

私たち患者会にも適宜話を振ってくださったりもして大変有難かったです。

海老澤先生、神ー☆彡

 

参考人のお立場の福岡病院の西間先生は超絶偉いドクターの重鎮。

大きな視点からのご意見もおっしゃってくださり、沁みました♡

 

 

協議会の当会の任期は今月で終わりとなります。

貴重な経験をさせていただきました。

深い学びを得ることも出来ました。

 

心より感謝申し上げます。

ありがとうございました!!

 

 

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