食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

『2021年 ありがとうございました!!』

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『2021年 ありがとうございました!!』

 

2021年も大変お世話になりましたm(_ _)m

心より御礼申し上げます。

 

沢山のご縁をいただいたことにも感謝♡

来年こそ、対面イベント出来ますように♪♪

 

うちのアレっ子、

そば1人前はNG

ということで、

#年越しうどん

 

家族が健康で笑って年を越せることにも感謝♡

 

#食物アレルギー
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#allergy
#アレっこ
#エピペン
#ながさき食物アレルギーの会ペンギン
#ボランティア
#ボランティア団体
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#家庭科
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『 #薬価サーチ 』

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『 #薬価サーチ 』

 

http:// https://yakka-search.com/

お薬のお値段を調べることが出来ます。

夫に教えてもらって以来、使っています。

 

うちのアレっ子が常時携帯しているエピペン0.3mg

現在のお値段

1つ¥10213

https://yakka-search.com/index.php?s=%E3%82%A8%E3%83%94%E3%83%9A%E3%83%B3&stype=1

なかなかのお値段です~(^-^;

 

 

エピペンとは、アナフィラキシーなどの症状が出た時に使用し症状が悪くなるのを抑えるための補助治療剤です。

アドレナリン(血圧をあげてくれる)が入っており使用期限があります。

約1年といわれていますが、我が家が経験した中では

8ヶ月~1年4ヶ月

とかなり開きがあります。

 

いつも同じドクター

#アレルギー専門医

に処方していただきますが、輸入品(ファイザーの子会社)で毎回使用期限様々。

容量によっては、今まで何度か日本全体で不足した時期もありました。

 

 

薬局でいただく

#薬剤情報提供文書

があります。これはお薬の説明書として、お薬の名称、効能・効果、用法・用量、副作用などの注意事項が書かれた書類です。

これにお値段まで書いている薬局もありますよね。

 

喘息の薬で吸入薬にも色々あったり、痰切りが2つ出ていたり、薬剤情報提供文書を見てみると勉強になります。

 

更に夫にも色々聞いて、

Q エピペン、なんで1筒って数え方?

A   1キットっていうこともあるよ。昔ながらの数え方が残ってるのかな~

 

Q 吸入薬どう違うの?

A 粉を吸うタイプ、噴霧タイプ・・・気管支拡張剤が・・・

 

Q 痰切りなぜ2種類?

A 効く機構が違う、2方向からアプローチした方がいい場合があって・・・

 

いつも内服薬やエピペンを携帯している息子なので、自分が携帯しているものに関して、知識を持っていて欲しい&自分で説明できるようになって欲しいと考え、夫から説明してもらうこともあります。

 

私はお薬の10割のお値段を知ることも大事だと考え、息子にも薬価サーチで教えています。

 

息子現在中3で長崎市のこども医療制度のおかげで、窓口でお支払いするお金は1回800円。

来年4月~高1からは3割負担となります(^-^;

 

こども医療も健康保険も、ほんとありがとうございます<m(__)m>

 

これらを使っても今年の我が家の医療費27万・・・

2月に書類とたたかって、医療費還付のしがいがあるな~www

 

 

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『 #れんこん #皮 #アルミホイル 』

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『 #れんこん #皮 #アルミホイル 』

 

たまには家庭科教員らしい投稿をwww

 

#長崎大学

#教育学部

#家庭科

#教員免許

を取る学生さん向けの授業でも伝えています。

 

家庭科室の中にあるもので

れんこん

#ごぼう

の皮をむくことが出来ます♪

それは何でしょう??

 

・・・

 

 

A

アルミホイル

 

教育現場に出たら予算がない中で家庭科の調理実習をしないといけません。

100均に野菜の皮むきのスポンジも売ってはいますが、なるべく低コストで!!ということで家庭科室の中にあるもので使えるものは使おう♪という意図があります。

 

ちょっとした工夫ですが、アルミホイルでガス台まわりの掃除をしたりと

#教育現場に立ったら

ということを強く意識して授業をしています。

 

今日、益子家は

#佐賀

#白石

のれんこんを使って

#れんこんまつり

 

れんこん、めっちゃおいしなぁ(*‘∀‘)

れんこん農家さんに感謝♡

 

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『 #エピペン #更新 #食物アレルギー エピペン連絡先シールテンプレート ダウンロード』

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『 #エピペン #更新 #食物アレルギー エピペン連絡先シールテンプレート ダウンロード』

 

エピペンとは、アナフィラキシーの症状が出た時に使用し症状が悪くなるのを抑えるための補助治療剤です。

アレルゲンが変わった、主治医が異動したなど、エピペンと一緒に入っているシールに記載の情報が変わることがあります。

 

記入欄が小さいため修正がしにくいと感じていた私は、ワードで作ったものをA4のシール用紙に印刷し使用しています。

 

日々の食事作りをはじめ、お忙しい保護者の皆様の時間節約になればという思いからダウンロードできるようにGoogleドライブの共有にしました。

 

エピペン連絡先シールテンプレート.docx - Google ドライブ 

https://drive.google.com/file/d/1v-fkxUMsOLlQgUYw6OZhAfyBQL_Azo0O/view?usp=sharing

 

 

免責事項

・このデータはただのワードです。個人用に改変し利用していただいてOKです。

・このデータの情報を個人利用、使用、ダウンロードするなどの行為に関連して生じたあらゆる損害等について理由の如何に関わらず、当方は一切責任を負いません。

・開く環境によっては文字化けなどや開けないなども考えられますが、ご了承ください。

 

預ける立場&預かる立場の情報共有のお手伝いが少しでもできれば嬉しく思います。

 

 

先週わが息子のエピペンが同時に2本更新でした。

2本共に使うことなく過ごせたことに感謝♡

 

そして↑のシールテンプレートを使い新たに作成しました。

今回いただいたエピペンも期限が短くて悲しい( ;∀;)

でも仕方ない~

病院勤務の夫も、短い使用期限のアドレナリンが来ることが多い~と言っています。

 

 

息子、4月から高校生・・・

ということは長崎市のこども医療から外れます。

 

備忘録として・・・

エピペン1筒=10213円

在宅自己注射指導管理料=6500円

合わせて

16713円

これの3割負担で

5571円

 

#薬価

がなかなか高いですが、命に代えられないので必要経費。

 

 

今回ドクターからいただいた、

エピペンの使用期限の通知もしてくれるアプリ

#マイエピ

#重要なお知らせ通知プログラム

のご案内がかわいくなってました(*‘∀‘)♡

https://www.epipen.jp/

 

預かる立場の先生方には機会あるごとにご案内しておりますが、

マイエピ

是非ダウンロードをお願いします!!

https://allergy72.jp/app/

エピペンを使用する際の動画を始め、食物アレルギーに関することなどの有難い情報が入っているアプリです。

 

ちなみにエピペンの製造販売元は、あの

#ファイザー

の子会社の

#VIATRIS

(ヴィアトリス)

です。

 

 

#アレルギー

#園

#小学校

#アレルギー対応

#アナフィラキシー

#アナフィラキシーショック

#緊急時 

#ながさき食物アレルギーの会ペンギン

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#長崎県

#長崎 

#nagasaki

『 #薬事ニュース社 #食物アレルギー #インタビュー掲載 』

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『 #薬事ニュース社 #食物アレルギー #インタビュー掲載 』

 

#薬事ニュース社 さんの

12月24日号に

#ながさき食物アレルギーの会ペンギン

#代表益子

のインタビューが掲載されております。

http://www.yakujinews.com/homepage.nsf/yakujinews

 

実物を送ってくださいました(*‘∀‘)♡

 

・会設立のきっかけ
・会の活動
・標準治療について
厚生労働省
・アレルギー疾患対策推進協議会

などなど掲載されており、形として紙面を見て感動!!

 

通帳の大きさと比べてでか!!www

こんなに大きいとは思ってもおらず、ありがたや~

ペンギンのことを知っていただける貴重な機会をありがとうございました!!

 

記者さんってめちゃくちゃすごい!!

考えれば考えるほどぐるぐるとなって、書きたいだけ書いたあとは「お任せで♪」と投げた益子です。

すみません( ;∀;)

 

益子の拙い文章を形にしていただき、ありがとうございます<m(__)m>

 

紙面、お手に取っていただけると嬉しいです。

よろしくお願いいたしますm(_ _)m

 

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『 #食物アレルギー #講座 #相談会 #チラシ #発送 #ながさき食物アレルギーの会ペンギン  』

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『 #食物アレルギー #講座 #相談会 #チラシ #発送 #ながさき食物アレルギーの会ペンギン  』

 

#未来基金ながさき

さんの助成金に採択していただき、今月はペンギンのチラシ+イベントの案内状の発送作業をしています。

長崎県内の子育て支援に関わる施設にお送りしております。

 

講座・イベント詳細↓

<講座>

「食物アレルギー児童生徒を預かる立場として~ 今できること ~」

 日時:2022年1月9日(日)14時~15時 オンラインZOOM 

 対象:食物アレルギーを持つ子どもたちと関わっている方・保育&教育関係の学生さん

食物アレルギーっ子を預ける立場、そして教員としてお預かりする立場の代表益子がお話します。現場で役立つ情報、アプリ・教材などの紹介、相談でよくいただく内容に対しての提案もあります。

 

<相談会>

・2022年1月13日(木) ※19~21時不可

・2022年1月18日(火)

・2022年1月22日(土)

・2022年1月30日(日)

9~12時・13~17時・19~21時の間で1組50分程度。お申込み先着順。

 

※講座・相談会共にZOOMを使用したオンラインでの開催となります。

※パソコン・Wi-Fi環境推奨。スマートフォンでの参加の方は事前にアプリのインストール等準備をお願いいたします。今回助成金を受けての開催のため参加費無料です。(ただし通信費等につきましては参加者様自己負担となりますことご了承ください。)

 

<講座・相談会申込フォーム>              

https://forms.gle/ESKw4bRoAyRwNrEw5

 

 

今日は息子と一緒に郵便局へ。

午前中は近くの郵便局に74部出してそのまま受け取ってくださいましたが、午後に行った郵便局では、別納郵便の印鑑を358部の封筒に押しまくりました。

 

印鑑とインク台を渡されてびっくり~

別納の印鑑って、出す側が押していいのね!!

郵便窓口に並んでいる方にめっちゃ見られながら、二人で必死に押し続けました~www

 

息子が補習休みでよかった( ;∀;)

昨日もひたすら梱包作業をしてくれたし、めっちゃ助かる~

 

明日最後の112部を発送すればひとまず完了!!

1人1部、1施設10部、合わせて943部となりました。

 

ボランティア活動をしていると、初めてのことが沢山経験できていい勉強になります。

ありがたや~♡

 

明日も頑張ります!!

イベントの方、絶賛募集中です♡

 

 

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『 #食物アレルギー対応 #アレっ子の旅行 #佐賀 #武雄温泉 #佐賀支え愛宿泊キャンペーン 』

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『 #食物アレルギー対応 #アレっ子の旅行 #佐賀 #武雄温泉 #佐賀支え愛宿泊キャンペーン 』

 

https://www.asobo-saga.jp/sagasasaeai3/

宿泊のキャンペーンを使いました。

10000円以上の宿泊最大5000円引き、クーポン2000円付き。

 

高速使って1時間で佐賀武雄温泉へ。

2日前に予約するという我が家にしては超珍しい弾丸ツアー(^-^;

 

夫の職場、明日の臨時感染委員会で制限フェーズ上がりそう・・・

今回ですら移動届を職場に出したので、1月になったら旅行NGになりそうな予感。

ということで、もう今しかない!!今だ!!の勢いだけwww

 

うちのアレっ子息子の食事は直接電話してお伺い。

今回出る食事の中で息子NGなのは、チョコレートケーキのカカオということを折り返しのお電話で教えていただきました。

アレルゲンがこれ!とわかるものであることから、そのままで出していだいて大丈夫です♪とお伝えしたら、代替のケーキを出しますと。

 

ということで

チョコレートケーキ→抹茶ロールケーキ(あんこ)に変更してくださいました。

ありがたや(*‘∀‘)♡

 

現在の息子のアレルゲン、かなり減って5つ。

最大15種類以上の時がありましたが、義実家帰省はサトウのごはん&鮭フレーク&アンパンマンカレーで3泊まわすしかないという・・・

セブンが近くにあれば、芋煮を買ったり・・・

 

旅行がめっちゃ楽になった~♪♪

皆々様に感謝♡

 

今回、メインの天ぷら盛り合わせを撮影し忘れた母~( ;∀;)

出されて説明していただいて・・・

「白石の蓮根天ぷら♡」

と舞い上がってしまったwww

#白石の蓮根

大好き(*‘∀‘)

勿論、道の駅で買ってきたので近日中にレンコン祭りしよー♪♪

 

息子の万が一に備えてエピペン・内服薬・喘息吸入薬など緊急時にでもすぐに対応できるよう、そこはしっかりと準備して旅行に行きました。予約はバタバタとしましたが、自宅から高速で1時間という近い宿泊先、医療関係者である夫もいる状況、勿論これまでの経過があってのことです。

スモールステップ大事♡

自己責任。

 

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『 #武雄温泉 #朝ごはん #湯豆腐 』

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『 #武雄温泉 #朝ごはん #湯豆腐 』

 

湯豆腐おいし💕

 

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