食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

『うちのアレっ子㊗成人 ありがとうございます!』

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『うちのアレっ子㊗成人 ありがとうございます!』

 

※食物アレルギー児の親としての重い話、誤食事故の話もありますm(_ _)m

 

Max15種類以上のアレルゲンがあった子


生後4ヶ月で麦茶飲んで、顔真っ赤っかにはじまり
米・小麦・大豆・しょうゆ・そば・トマト……

 

初めての子育てで、何が何だかわからない状況での発症

 

近医小児科を受診しても

「麦茶でアレルギーは出らん!」

となぜか怒られ血液検査を2ヶ月していただけず・・・

 

他院を受診すればいいという知恵もなく

情報も少なく

孤立無援と感じていました。

 

親だからこそ、この子が生き延びる未来が見えなかった

 

毎日毎食の食事が命がけ

いつ発症するか

私が作った食事でこの子が・・・と考えながら高い緊張感持っての食事作り

 

コンタミ防止で調理器具、フライパンも鍋もスポンジも全て親と別

菜箸を持ち間違えたら、作り直し

 

園で卵入り炒飯を提供されるという誤食事故のときは救急車も呼んでもらえず

翌日以降の対応も偉い方たちボロボロひどすぎ

 

自分の目の前にこの子がいないと!と人に預けるのが怖くなって登園拒否

園からの電話も出れない、手紙も見れない

自宅の掛け時計を見たら、なぜかいつも卵入り炒飯を食べた時間

 

私はこの子が死んでしまうかもという現実を目の当たりにしてPTSDになり、大好きな紅茶すら飲めなくなり眠れない食べれないと激やせ

 

でもそんなときでもこの子の食事は作っていた(記憶なし(^^;)

 

 

よくここまで育ったな・・・

としみじみ

 

 

長々書きましたが、多くの方のおかげで成人出来ました!

 

 

園のM先生、そして亡くなってしまったF先生

言葉では到底伝えきれないほどの恩人です。

 

私は教員だからこそこの子は小学校生活無理だろうと思っていたら、学校生活の礎を作ってくださったM先生

 

経口免疫療法で小麦の負荷が出来るようになった4年生時、アレルゲンを食べていないはずなのに発赤発疹出ても対応&受診の応援をしてくださったM先生

 

宿泊学習・修学旅行に万全の体制を取って任せて!と連れて行ってくださったY先生、M先生

 

養護教諭栄養教諭の先生方にもずーっと支えていただきました。

 

私もアレルギーっ子を預かる立場ですが、よくうちの子を預かってくださったなと思うほどの超重度な子なのに、先生方にはどんなに感謝しても足りません。

 

そしてもちろんお友達やお母さん方にもずーっと沢山支えていただいました。

息子の口周りが赤くなったらすぐに先生に知らせてくれたSちゃんはじめ(毎朝一緒に登校もしてくれた♡)、一緒に遊ぶということにも配慮が必要な子だったのにみんなありがとう!

 

息子が小4の秋、学校給食で明日からコッペパンを1/3食べますということを担任の先生から伝えてもらったら、超喜んでくれたクラスメイト。感謝の気持ちでいっぱいでお礼の手紙を書いたら先生に読んでいただいて。

 

中1で転校したとき、食物アレルギーがあることを自然と受け入れてくれて超Welcomeで喜んでくれた子たち。うちに遊びに来てくれるときには息子が食べられる和菓子やさつまいものお菓子を差し入れてくれる子たちで、ほんとありがとう!

 

 

高校3年生18歳、ここまで育ちました。

 

来年どこにいようと

沢山の方に恩返しできる子になって欲しい

という思いを持ちながらこれを書いています。

 

私の残りの人生は、自分がきつかった分、今まさに食物アレルギーはじめアレルギー疾患で困っている悩んでいる方のお手伝いが出来ればという想いで日々動いています。

 

ありがとうございます!

と沢山の方に伝えたい記事でした。

 

誕生日は相変わらずの回転すしに行きました♪

成人のお祝いだから、いつもとは違うお店でもいいよーと言ったら

合格したら行きたい!

とwww

 

うん、受験終わったら行きたいお店に行こ―ねー

どこでもいいよ♡

 

長文、お読みいただきありがとうございましたm(_ _)m

 

 

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