食物アレルギーっ子の日々のあれこれ

エピペン携帯マルチ食物アレルギー高校生を持つ、小中高大家庭科講師。教育現場と食アレッ子家庭の架け橋・サポートをしたいと食物アレルギーに関する活動をしている。息子が小さい頃はお米・麦茶を含む15種類以上のアレルゲン有。アレルギー専門医の指示の元、経口免疫療法を実施中。

『 #食物アレルギー #キウイ #14年ぶり #なめてみた 』

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『 #食物アレルギー #キウイ #14年ぶり #なめてみた 』

 

うちの息子、なんと14年ぶりにキウイをなめてみました。

 

先日 #アレルギー専門医 #受診 の際に「キウイ」について相談。

#血液検査 のキウイの値が格段に下がっているので自宅でチャレンジしてOK、まずは「舐めてみて」「そのあと1g→2g」でという指示をいただき早速その夜に。

  勿論何かあってもすぐに受診できる状況で。

(我が家は病院とめっちゃ近い&夫も帰宅したあとに。決して自己判断で実施してはいけません!!!!!)

 

息子1歳時に舌でなめて口周り発赤発疹が出て「明らかな症状の既往有」

それ以来なので親の方がドキドキしていましたが1gをなめて無症状!!

キウイでアナフィラキシーという事例も聞いたことがありましたが、息子はケロっとしていました♪♪

 

今回なぜキウイを相談したかというと

①血液検査の値が年々下がっていたのはわかっていたが、他のアレルゲンの負荷試験をずーっとしていて今まで手をつけられなかった

②生卵の負荷がうまく行かない時期が長いので、他のものにチャレンジしてみたい

③外食などでキウイそのものの提供であれば息子もわかりますが、ソースに使っていたり隠し味に使っていたりという場面を想定

④コロナが収束してからの話ですが今年度終わりか来年度に海外短期ホームスティを狙っている(今の学校は海外の姉妹校にお安く行ける♡)

⑤高校卒業後を見越して、大学・バイト・社会人の飲み会、友達との旅行・・・少し遠い未来のために

と、まぁ色々考えて。

 

#キウイアレルギー で #負荷試験 をしてる方とつながりたい~!!

 

実は今日著名な先生方のオンライン講演会を受講してキウイに関して迷いが出てきた~

主治医に要相談ですね~

 

まぁ、ひとまず第一関門クリアということでよかったよかった♪♪

 

 

☆食物アレルギーの経口免疫療法・負荷試験は、必ずアレルギー専門医の指示の元で!!

今回は我が家の息子はというお話で個人個人で状況が異なり、責任負えませんことご承知おきください。

 


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『調理実習前 食物アレルギー児童生徒保護者向け文書一例無料ダウンロードリンク』

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『調理実習前 食物アレルギー児童生徒保護者向け文書一例無料ダウンロードリンク』

 

教員が作成する保護者向けの文書の一例です。

 

現在は #新型コロナウイルス の影響により休校 になっている県、学級閉鎖になったクラス、調理実習はひとまず延期・・・様々な影響が学校現場に出ている状況です。

 

今すぐには調理実習が出来なくても、小学5年生以上はタイミングを見計らって実施することになります。

 

私は「文字情報で同じものを持つ」ことにより食物アレルギー事故を防ぐ一助になると考え、調理実習の詳細を文書でお伝えしています。

お手数をお掛けして申し訳ないという思いもありますが安全第一でという思いの方が強く、調理実習の度に保護者の方に確認→署名→ご提出をお願いしています。

 

無料ダウンロード↓  

調理実習前保護者向け文書一例.docx - Google ドライブ 

https://drive.google.com/file/d/12ol2vvge9rwU4dS8CYLD8Un5IftgXJ86/view?usp=sharing

 

免責事項

・このデータはただのワードです。個人用に改変し利用していただいてOKです。

・このデータの情報を個人利用、使用、ダウンロードするなどの行為に関連して生じたあらゆる損害等について理由の如何に関わらず、当方は一切責任を負いません。

・開く環境によっては文字化けや開けないなども考えられますが、ご了承ください。

 

このデータを学校などで運用すれば事故がなくなるということは決してありませんが、預ける立場&預かる立場の情報共有のお手伝いが少しでもできれば嬉しく思います。

 

来週から勤務先で調理実習開始です。

みーんなが楽しく調理実習できますように♡

 

『食アレっ子を真ん中に1つのチームに』なれることを心より願っております。

 

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 『 #当会のチラシ #みなとメディカルセンター #小児科受付 』

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 『 #当会のチラシ #みなとメディカルセンター #小児科受付 』

 

当会ながさき食物アレルギーの会ペンギンのチラシをアレルギー専門医がいらっしゃる病院の受付に置いていただいております。

先生、いつもありがとうございます!!!!!

#LFA さんの #アレルギーっ子ママ が考えた防災ハンドブックも♡

 

今日は息子の受診日でした。

色々とお話させていただき有難い受診となりました。

 

来月の中3息子の修学旅行、島内での病院、内服薬、

残り3つのアレルゲンについて・・・

週末に整理し文書で週明けに学校にも報告します!!

 

今日は息子が小さい頃から一緒だった子のママに偶然お会いし、息子のアレルゲンが減っていることに喜んでくださいました♡

いやいやこちらが有難い( ;∀;)

温かい皆さんに支えて&応援していただいていることにひたすら感謝!!

 

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『 #パッククッキング #ツナ缶カレー #小麦不使用 #カレー粉 』

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『 #パッククッキング #ツナ缶カレー #小麦不使用 #カレー粉 』

 

今日は6月3日。

43人が犠牲になった長崎県雲仙・普賢岳の大火砕流から3日で30年。

私は中学生でした。

今でもテレビから流れている映像を覚えています。

 

もう少し世の中が落ち着いたら

雲仙岳災害記念館(がまだすドーム)

雲仙岳災害記念館(がまだすドーム)ホームページ

https://www.udmh.or.jp/

にまた行きたい!!

 

学ばなければならない多くの教訓、生かさなければならない多くの経験がここにはあります。

以前副代表と伺った際、大阪の #LFA さんの #アレルギーっ子ママが考えた防災ハンドブックを置かせていただきました。ありがとうございます!!

 

 

パッククッキングとは、耐熱性のポリ袋(高密度ポリエチレン)に食材を入れ、袋のまま鍋で湯せんする調理方法です。 普段の食品が使えること、加熱に使った水が汚れないので再利用できること、袋に入れたまま食器によそえば食器が汚れない、などのメリットがあります。

災害時などに便利!!

 

 

来月の大学の授業でパッククッキングの実習をします。

プリントで使う写真撮影のために今日はカレー作り。

せっかくなのでカレールーを使わず、小麦不使用のレシピの研究。

 

「ツナ缶カレー」

 

じゃがいも50g

人参20g

たまねぎ50g

コーン缶20g

ツナ缶20g

水80cc

カレー粉 小1( #ネスレ

米粉小3

コンソメ小2

ポリ袋1枚

 

①じゃがいもを薄切り

②人参を粗みじん切り

③ビニールに空気を入れ穴が開いていないことを確認

④③に①・②、ツナ、コーンを入れる

⑤④に、カレー粉、米粉コンソメを入れよく混ぜる

⑥⑤に水を80ml入れ全体を混ぜ、空気を抜きながら上の方を結ぶ

⑦鍋底にお皿を入れる(底に触れてビニールが溶けないように)

⑧沸騰させて、ビニールごとにいれ「ふつふつ」状態を20分~キープ

 時間は鍋の大きさや一度に作る量により調整

⑨人参とじゃがいもに火が通っていることをつまようじなどで確認しお湯からあげる

 

私には少々辛く、夫はもっと辛い方がいい、息子はちょうどいい・・と意見が割れましたが、辛さは使うカレー粉に大きく影響されるかと思いますのでお好みの量で。

 

我が家で使っているので #ネスレ さんの #カレーパウダー

業務用スーパーで購入しています(APRICE)

これ、辛いだけではなく旨味があっておいしい♡

 

使う米粉によってとろみの出方が違うと思うのでここも要調整。

 

高校の授業でもこれしたいな~

昨年度は休校期間がありそんな時間は全くなくて( ;∀;)

今年こそ!!

 

#防災

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 『 #三島食品 #ひろし #かおり #ゆかり #うめこ #あかり 』

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 『 #三島食品 #ひろし #かおり #ゆかり #うめこ #あかり 』

 

お友達が「ひろし」をFBにアップしていて食べたい!!と思っていたら、やっとキャンドゥで発見♡

 

裏の「本品に含まれているアレルゲン」見やすい―♡

ありがとうございます!!

 

 社長の鶴のひと声で…三島食品のふりかけ「ひろし」誕生の裏側 - ライブドアニュース (livedoor.com)

三島食品「ゆかり4姉妹」の弟「ひろし」は「ひろこ」の予定だった!弟誕生の裏側

 

この記事を読んで、

今年の2月にふりかけの新商品、「ひろし」が発売されるやいなや、「『ゆかり』『かおり』『あかり』『うめこ』の四姉妹のとなりに見知らぬ男が加わった……」とSNSで話題に・・・

めっちゃ面白いー!!

 

広島菜を使っている「ひろし」

息子も「おいしー!!」と。

よかったよかった♪♪

 

これはまた買いたいなー(^^♪

 

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『園・学校との情報共有の一例  #サポートブック  無料ダウンロードリンク』  

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『園・学校との情報共有の一例  #サポートブック  無料ダウンロードリンク

 

 

『サポートブック』

とは、配慮が必要なこどもについて、こどもに関わる方々に知っていただき、安全で楽しく過ごしてもらうための支援ツールです。

 

これは、親である私が作り先生方に見て頂くことにより、息子の命を守ってくださる先生方のご負担や不安が少しでも減ってくだされば、共通理解が進めば・・という思いから作り始めました。

 

#卵アレルギー

#乳アレルギー 

#小麦アレルギー

#食物アレルギー

#アナフィラキシー 

#アナフィラキシーショック

と一言で言っても、症状や状況は様々・・・

正しい情報を正確に家庭と教育現場で共有することが大切だと考えます。

 

このデータを保護者が作成し、学校などで運用すれば事故がなくなるということは決してありませんが、預ける立場&預かる立場の情報共有のお手伝いが少しでもできれば嬉しく思います。

 

Googleドライブの共有↓

サポートブック入力テンプレート用.doc - Google ドライブ

https://drive.google.com/file/d/1ytV4r72APnDP6rPC_DpYS-aHAYvx8KxI/view?usp=sharing

 

データはA4です。

我が家は、印刷する際に1ページに4枚印刷と設定。

印刷→カットしたものをはがきホルダーに入れて、担任の先生にお渡しし先生方で回覧していただいております。

 

免責事項

・このデータはただのワードです。個人用に改変し利用していただいてOKです。

・何を書くスペースかわかるように息子の情報を残している部分もあります。必ず消去していただける方のみダウンロードOKです。

・このデータの情報を個人利用、使用、ダウンロードするなどの行為に関連して生じたあらゆる損害等について理由の如何に関わらず、当方は一切責任を負いません。

・開く環境によっては文字化けなどや開けないなども考えられますが、ご了承ください。

 

 

今回の改訂版では「息子の食物アレルギーに対する気持ち・理解度」というページを増設しました。2021年1月からの配布版です。

 

 「 #アレルギーっ子を真ん中に1つのチームに 」なれることを願っております。

 

 

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 『長大教育学部 オンライン打ち合わせ♪♪』

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 『長大教育学部 オンライン打ち合わせ♪♪』

 

今年1月に実施した授業の上位授業となるので、顔なじみの学生さんたち。

サクサク話して終了!!

 

アシスタントの学生さんがついてくれるのですが、「 #伝助」という #スケジュール調整サービス を利用してアシスタントさんの #スケジュール 把握をしました。

 

長大の先生が使っていらして便利!!と思っていましたが、自分で立ち上げて使うのは初めて~

会員登録なども不要で簡単で便利!!

あっという間に作ってURLをコピーして共有。

 

この授業は7月の集中講義。

#調理実習 のためいつも以上に体調管理をしっかりと!!と言って締めくくりましたが、私が一番危ない(^-^;

めっちゃ気を付けて過ごします!!

 

そして中学校の授業が終わってから長大に行くことになるので、安全運転で頑張りますー!!

来年には教育現場に立つ学生さんもいるので、現場の食物アレルギーのことも勿論話すぞー!!

 

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 『食物アレルギー診療の手引き2020』

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 『食物アレルギー診療の手引き2020』

 

今月一番熟読した「 #食物アレルギー診療の手引き2020 」

https://www.foodallergy.jp/wp-content/themes/foodallergy/pdf/manual2020.pdf

#ドクター 向けの手引きですが、 #アレっ子 の #保護者 としても読んでおいていい本。

  無料でPDFファイルで読めます。

  専門用語が多いので、私は何度も読まないと理解できない(^^;

  印刷してじっくり読みます。

 

受診の際にドクターとのお話に役立ちます。

保護者の立場でも常に正しい最新の情報を手に入れること大事♡

 

我が家の息子中3、長崎市のこども医療制度が利用できる最後の年。

来年度からは医療費3割負担なので、血液検査にエピペンに負荷試験にと出費がかさみます。

残りのアレルゲン3つ、どう進めるか今週の受診で相談させていただく予定。

高校卒業後の #一人暮らし の可能性、 #社会人 になったら・・・ #自律 に向けて将来を見据えていきたいのでドクターに相談する前に自分が勉強!!

 

よくアレっ子保護者に私も質問されるどこの病院に行ったらいいの?

P16の「実施する医療機関の分類と役割」

①一般の医療機関

②日常的に実施している医療機関

③専門の医療機関

そしてP18~には病院ごとに「総負荷量の選択」まで掲載されています。

「病院」でも色々あるんだよということがわかって有難い♡

 

 

息子が小さい頃は、 #アレルギー専門医 がいらっしゃる福岡市内まで通っていました。

長崎市内で #ドクターショッピング をしたあとに(^^;

 

今は長崎市長崎県内にも #アレルギー専門医 がいらっしゃいます。

「病院」も「ドクター」選びも保護者が勉強した上で出来ること。

アレルギー専門医と繋がって欲しいと願ってやみません。

 

今日で5月も終わり。

快晴の長崎。

本職の合間に今月のペンギンの書類まとめを頑張りまーす!!

 

#アレルギー

#食物アレルギー

#アナフィラキシー

#アナフィラキシーショック

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#食物アレルギーサポーター

#アレっ子母

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#長崎県

#長崎 

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 『入院アイテム(親子入院用・大人用)一覧表エクセル ダウンロード』

 

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 『入院アイテム(親子入院用・大人用)一覧表エクセル ダウンロード』

 

うちの息子、 #食物アレルギー & #喘息 &・・・と病気持ちのため、急に #入院 することがあります。

いざという時のために以前より #エクセル で #入院アイテムの #一覧表 を作成しています。

本日久々に改定しました。

 

我が家はこれに何度助けてもらったかわからないぐらい入院しています(^-^;

急な入院ってほんと大変っ

準備していっても、あれがないこれがないと病院と自宅を何往復もするのはつらい( ;∀;)

 

特に今は #新型コロナ の影響で病院への出入りが禁止であったり、 #荷物 を時間制限ありで預ける方式であったり。

以前より荷物の差し入れのハードル高くなっています。

 

#入院時 に持っていくものは、病院の設備や状況によってもちろん変わります。

我が家の場合ということでご承知おきいただける方にご利用いただければ幸いです。

ただのエクセルですので改変可能です。

 

Googleの共有データ↓

①小さい子が入院し親も一緒に

という場合と

②大人(男性用)です。

 簡単に女性用にも改変できます。

 髭剃りを化粧ポーチなどに。

 

 

①親子入院用

https://drive.google.com/file/d/16VD3GpUlO7mVLx7QQe4ueCW7ep7l_B99/view?usp=sharing

 

②大人用

https://drive.google.com/file/d/1k_pZtk0wxn088XVwf5lgKgTIZSb67_TF/view?usp=sharing

 

免責事項

・このデータはただのエクセルです。個人用に改変し利用していただいてOKです。

・このデータの情報を個人利用、使用、ダウンロードするなどの行為に関連して生じたあらゆる損害等について理由の如何に関わらず、当方は一切責任を負いません。

・開く環境によっては文字化けなどや開けないなども考えられますがご了承ください。

 

 

 

入院しないにこしたことはありませんが、いざという時のために備えておくことが大事だと考えております。

 

今まさに入院中の方の一日も早いご回復を心より願っております。

 

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 『アレっ子息子 久々の大村シュシュ』

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 『 #アレっ子息子 久々の #大村シュシュ 』

 

#アレっ子 息子、1年半以上ぶり #大村  #シュシュ に行って大喜び~♪♪

 

アイスはダブルで

#そのぎ茶金時

#雪塩アイス

そのぎ茶、めっちゃ濃くておいしいーまた食べたい!!

雪塩アイス、塩が効いていていい味♡

とのことでした~

 

シュシュはコンタミが大丈夫であればシャーベット類もあるので、息子のアレルゲンが多かった小さいころでも行ける数少ない場所でした。

ありがたや♡

 

今日の本来の目的は新しい車のクルーズコントロールの確認と練習のため高速に乗ること。アクセルペダルを踏まなくても、車速を一定の速度に設定できてめっちゃ便利でした!!最近の車はすごい!!

 

息子、大村寿司も食べて大満足でよかったよかった~

 

夫の職場的に通勤圏の大村まではOKな現在。

家族で超久々の遠出でした♪♪

 

7月になったら延期になった息子の修学旅行の予定。

このまま収まって行けますように( ;∀;)

 

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